Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina
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Documentar la variabilidad de la práctica clínica, analizar sus causas y adoptar estrategias orientadas a eliminarla, han demostrado ser iniciativas que fomentan la toma de decisiones efectivas y seguras, centradas en los pacientes, por parte de los profesionales sanitarios. Entre dichas estrategias destaca la elaboración de Guías de Práctica Clínica (GPC), «conjunto de recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria a los pacientes».
Entre las prioridades del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se encuentra consolidar la elaboración de GPC, coordinada desde GuíaSalud, en el marco de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Es en este contexto en el que se enmarca la presente Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina.
Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) están consideradas enfermedades raras con una prevalencia estimada en el rango de uno por cada 3.000-5.000. Las DHR son un grupo heterogéneo de trastornos en los que un defecto hereditario conduce a la alteración de la retina, de manera más o menos simétrica y progresiva. La baja prevalencia, así como, la gran heterogeneidad clínica, genética y evolutiva de las DHR dificulta no sólo el estudio de la enfermedad en ausencia de esfuerzos colaborativos y de estandarización sino también el adquirir experiencia clínica suficiente. En esta situación, se hacen necesario poner en marcha esfuerzos de coordinación e integración que reduzcan la variabilidad injustificada en la práctica clínica. En este sentido, la presente GPC puede facilitar el acercamiento de los clínicos implicados en el manejo de las DHR, facilitando la toma de decisiones y la adecuada selección de los pacientes candidatos a las mismas, así como la ineludible monitorización rigurosa de su eficacia, eficiencia y seguridad en situación de práctica clínica real.
Esta Guía de Práctica Clínica aborda la asistencia proporcionada desde atención primaria y atención especializada a las personas de cualquier edad afectadas por alguna Distrofia Hereditaria de Retina. Se da respuesta a 29 preguntas clínicas distribuidas en cinco grandes apartados: diagnóstico, seguimiento, abordaje terapéutico general, rehabilitación de la baja visión, intervenciones psicoeducativas, medidas de estilo de vida, manejo de las complicaciones asociadas, embarazo y necesidades de información por parte de los pacientes.
Esta guía es el resultado del gran esfuerzo realizado por un grupo de profesionales sanitarios pertenecientes a distintas especialidades y sociedades científicas, y representantes de asociaciones de pacientes implicadas en esta enfermedad.
Desde la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación agradecemos a todas estas personas el trabajo realizado y esperamos que pueda ayudar a profesionales y pacientes en la toma de decisiones, mejorando la atención sanitaria y la calidad de vida de la población afectada por alguna Distrofia Hereditaria de Retina.
ELENA ANDRADAS ARAGONÉS
Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación
