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7. Perspectivas y experiencias de los niños y adolescentes con depresión y sus familias

Pregunta a responder:

  • ¿Cuáles son las perspectivas y experiencias de los niños y adolescentes con depresión y sus familias?

A pesar de un mayor conocimiento sobre las particularidades clínicas, el curso o la efectividad de los diferentes tratamientos de la depresión en la infancia y la adolescencia, su naturaleza y la forma en la que es vivida por los pacientes y sus familiares todavía es poco conocida.

Las perspectivas de los pacientes y sus familias sobre la depresión no solo permiten saber de primera mano su experiencia y vivencias relacionadas con su padecimiento, sino que juegan un papel muy importante en todo el proceso de atención sanitaria, desde su detección hasta el abordaje terapéutico.

En su inicio, el frecuente desconocimiento del adolescente de qué es lo que le está ocurriendo y la interpretación errónea de sus dificultades por parte de familiares u otros adultos de su entorno, pueden interferir con su identificación y el proceso de búsqueda de ayuda profesional. Así, por ejemplo, los familiares pueden atribuir los síntomas a rasgos personales negativos como pereza o mala educación o a características propias de la edad.

En relación al tratamiento, es bien conocida la importancia de la psicoeducación en el pronóstico. Además, su realización está condicionada por valores y creencias tanto de los adolescentes como de sus familias y la sociedad en general, como por ejemplo las actitudes hacia los tratamientos psicológicos (a los adolescentes pueden no gustarles inicialmente, mientras que es una demanda muy frecuente en sus padres), o los estigmas y mitos que con frecuencia se presentan en relación al tratamiento farmacológico (como su supuesta posibilidad de adicción). Todo ello puede influir de forma importante en la adherencia al tratamiento y como resultado en su eficacia.

La investigación cualitativa disponible sobre las perspectivas y experiencias de la depresión en adolescentes presenta diversas limitaciones metodológicas que obligan a interpretar con cautela sus resultados. Entre ellas destacan la existencia de pocos estudios, la sobrerrepresentación femenina de las muestras, la extensión de los resultados en adultos a adolescentes, recogida de los datos de forma retrospectiva o incluso de adolescentes que no la han padecido ellos mismos. Con todo, los estudios cualitativos suponen un nuevo enfoque y enriquecen los resultados de los estudios cuantitativos incorporando la visión sobre la depresión de los propios adolescentes afectados y sus allegados.

Evidencia científica

Para incluir las perspectivas de los adolescentes con depresión en esta GPC se ha realizado una síntesis de la evidencia cualitativa publicada y se ha puesto en marcha un estudio participativo.

7.1. Revisión sistemática

En este apartado se incluye evidencia derivada de una revisión sistemática de estudios cualitativos (132) y 13 estudios cualitativos primarios (133-145).

A continuación, se presentan los principales resultados de la síntesis temática realizada, organizados en temas y subtemas.

La experiencia subjetiva de depresión: cómo entienden los adolescentes la depresión y los síntomas asociados.

El desconocimiento

Con frecuencia los adolescentes que han padecido una depresión señalan haberse sentido confusos ante sus síntomas y lo que les estaba ocurriendo; se sienten diferentes de sus compañeros, pero no saben por qué y no lo identifican con padecer un episodio depresivo. Sin embargo, describen la importancia y necesidad de entender la depresión para “tomar el control” de la misma y tener una visión más objetiva de su experiencia. Este aspecto podría ser importante de cara al pronóstico, dado que también se ha señalado que darse cuenta (tener conciencia) de que se trata de una depresión puede llevar a buscar ayuda frente a la opción de dejarse guiar por los pensamientos negativos asociados (por ej. de tipo autolítico) (132).

Confianza
moderada
Los síntomas

Los adolescentes entienden y vivencian la depresión como algo que va más allá de la tristeza: describen sentir desconexión con uno mismo (con respecto a antes de padecerla) y con los demás, cansancio y desaliento, irritabilidad, enfado, sufrimiento emocional, falta de control, dificultades para concentrarse y sentimientos de ser diferente o anormal (132). La irritabilidad (enfado y violencia, hacia sí mismo y los demás) se destaca como un aspecto principal de la depresión en adolescentes (136). También destaca el sentimiento de soledad como una de las principales experiencias subjetivas asociadas a la depresión (136), y el aislamiento familiar y social. La ideación y conducta suicida se reconocen como parte de la depresión (132, 136, 137), asociadas a sentimientos de desesperación y tristeza o al enfado y agresividad (136).

Confianza
moderada
El estigma y la culpa

Los adolescentes señalan con frecuencia sentir el estigma social asociado a la depresión (132), y ello se destaca como una barrera importante para el uso de los servicios de salud mental (135). La experiencia de culpa y los sentimientos de fracaso también se asocian con la depresión en muchos adolescentes, y podrían influir en el curso de las intervenciones (133). Tanto el estigma percibido como los sentimientos de culpa y fracaso pueden estar razonablemente relacionados con la poca predisposición que señalan muchos de ellos a hablar de sus dificultades con familiares y con compañeros.

Confianza
moderada
Las causas

Las causas de la depresión más habitualmente señaladas entre los adolescentes son la existencia de conflictos, la presión de ser adolescente, las experiencias de pérdida y la existencia de algún tipo de abuso o trauma. También mencionan entre otras razones biológicas, como los factores genéticos, problemas con el equilibrio químico, o la depresión relacionada con el padecimiento de enfermedades físicas (132).

Confianza
moderada

La depresión en el entorno

La familia

Diversos estudios señalan que los adolescentes perciben falta de conocimientos y entendimiento de las familias sobre la depresión, tendiendo a conceptualizarla con frecuencia como un rasgo propio y pasajero de la adolescencia normal más que como un trastorno psíquico (132).

La familia puede actuar de forma positiva como facilitador al tratamiento y en el afrontamiento de la depresión a través de la paciencia, tolerancia, entendimiento y estímulo necesarios (141), y se identifica como una importante fuente de apoyo y ayuda para el adolescente con depresión (134, 135, 141). Sin embargo, en otras ocasiones también puede actuar como barrera, cuando no ofrece apoyo, cuando existen conflictos familiares o cambios que influyen negativamente en el adolescente (140). El temor de los adolescentes a la reacción de la familia también se identifica como un obstáculo importante para la búsqueda de ayuda (134).

Confianza
moderada
Los iguales

Pese a la gran importancia que para muchos adolescentes tiene su grupo de iguales y su papel potencial como apoyo para el adolescente con depresión, con frecuencia son reacios a hacerles partícipes de sus dificultades, por el temor, por ejemplo, a ser juzgados de forma negativa, como raros o enfermos, o a no querer ser una carga para ellos (132).

Confianza
moderada

El abordaje terapéutico

La ayuda

Una vez saben que padecen una depresión los adolescentes creen que lo mejor que pueden hacer es hablar con alguien, identificando como principales criterios a la hora de escoger con quién hablar la confianza y el que sea alguien que conozca la depresión. La mayoría sugieren como primera opción los amigos, aun reconociendo las dificultades previamente señaladas, o la familia, y con respecto a los profesionales expresan opiniones diversas, y que van desde los que opinan que el anonimato profesional permite mayor libertad para expresarse hasta los que piensan que no es útil hablarlo con un desconocido y que necesariamente debe ser alguien más cercano (132).

Confianza
baja
La accesibilidad a los servicios de atención

Para mejorar la accesibilidad a los servicios de salud mental es importante conocer la  percepción de los adolescentes sobre el sistema sanitario, hacia el que con frecuencia muestran desconfianza y actitudes negativas, relacionadas por ejemplo con experiencias adversas previas o con una conceptualización social desfavorable de los servicios de salud mental. También es frecuente que piensen que acudir a un servicio de salud mental sólo es necesario cuando un problema es lo suficientemente grave, aunque su percepción de gravedad puede diferir de la realidad de la situación desde el punto de vista clínico (134).

Confianza
baja
Los profesionales

Los adolescentes describen la necesidad de disponer de profesionales cercanos y empáticos, con actitud amistosa y buena comunicación con los jóvenes, que ofrezcan apoyo y que intenten no juzgarles (141).

Confianza
baja
El enfoque terapéutico

Los adolescentes prefieren en general un estilo amplio de tratamiento, donde se primen las intervenciones psicosociales y de forma individualizada el tratamiento farmacológico (139, 142). En cuanto a la psicoterapia, se percibe de forma favorable y con beneficios percibidos en la vida diaria, aunque a  veces difícil de aplicar (133, 138, 139). Aunque hay variabilidad en el deseo de implicación en la toma de decisiones por parte de los pacientes, por lo general los adolescentes y sus familias prefieren seguir modelos de toma de decisiones compartida (142, 143).

Confianza
moderada
Influencia de factores culturales

Los factores étnicos y culturales afectan a cómo los adolescentes entienden la depresión y su gravedad, y a como identifican las causas del problema, así como a la actitud familiar hacia la misma y hacia los recursos escogidos en la búsqueda de ayuda (134). Este tema es transversal y parece afectar a todos los anteriores.

Confianza
baja

7.2. Estudio participativo

Como complemento a la revisión sistemática de estudios cualitativos, se puso en marcha un estudio participativo que empleó la técnica Photovoice. El Photovoice es un método de investigación-acción participativa que emplea conjuntamente fotografías con grupos focales para obtener información sobre las visiones y percepciones de los participantes. La fotografía se emplea como base para la discusión y como una forma para obtener información importante sobre actitudes y creencias (20, 146, 147).

En dicho estudio, participaron 7 adolescentes con depresión y 10 familiares, quienes a lo largo de 5 sesiones aportaron sus visiones y perspectivas acerca de la vivencia de depresión y su manejo clínico. Los principales aspectos metodológicos y resultados de esta experiencia se desarrollan en un informe específico (148).

A continuación, se detallan los resultados principales derivados del análisis temático de la información obtenida del análisis conjunto de las fotografías y las narrativas de los participantes.

Necesidad de información

Todos los participantes destacan la necesidad de información adaptada a los adolescentes, para las familias y para la población general.

“Si tuviésemos información podríamos entender mejor lo que nos pasa…hay otras enfermedades, como puede ser, no sé, cualquier enfermedad que no sea tan mental o más física, todo el mundo sabe lo que es, o sabe los síntomas, entonces tú, aunque nunca la hayas sufrido, sabes lo que es…” (adolescente).

“Es muy difícil entender la depresión y mantener la calma…Necesitamos mucha orientación, información y ayuda…” (familiar).

Disminución del estigma

Se reconoce la importancia y necesidad de fomentar la sensibilización social, a través de la puesta en marcha de diferentes medidas y ámbitos.

“Estaba super triste porque en el colegio me insultan por tener depresión…” (adolescente).

“Yo creo que la gente no sabe lo que es, ni lo pasó, no lo entiende y reaccionan mal” (adolescente).

“Si tienes diabetes o te rompes una pierna, eso lo entiende todo el mundo… pero ni los padres ni las amistades tienen una mentalidad abierta, es necesario que puedan entender y ponerse en el sitio del otro…” (familiar).

Apoyo

Debido al gran impacto de la depresión en el adolescente y en las familias, se recalca la necesidad de recibir apoyo, orientación y psicoeducación, con implicación de los profesionales y del sistema sanitario. También se señala la importancia de disponer de grupos donde compartir experiencias e información con otros pacientes y familias.

“A otros adolescentes les diría que intenten buscar ayuda donde sea, o en el lugar que crea que menos lo va a encontrar, porque siempre va a haber alguien que esté dispuesto a ayudarte y que no, no te encierres en ti misma…” (adolescente).

“Los padres y familiares creo que necesitamos un apoyo importante, necesitaríamos un curso, incluso en grupo, terapia familiar…” (padre/madre).

“Hay muchas situaciones de estrés, incerteza y desconcierto en las familias, necesitamos apoyo, para los padres y para los niños…” (padre/madre).

Importancia de la detección precoz y del acceso rápido a la atención

Entre las principales acciones de mejora se destaca el importante papel de atención primaria en la detección. También se destaca la necesidad de mejorar la coordinación entre atención primaria y las unidades de salud mental para garantizar un acceso rápido a la atención.

“Yo creo que ya se empieza a hacer, a preguntar por estas cosas en el pediatra o en el médico de cabecera, y creo que es bueno…” (adolescente).

“Entre las cosas mejorables están el uso de test en pediatría/colegios a determinadas edades para detectar estos problemas” (padre/madre).

“Entre los aspectos positivos destacaría la rapidez de su pediatra nada más notar los primeros síntomas y el fácil acceso a hablar con su psiquiatra” (padre/madre).

Tratamiento

Desde la perspectiva de los pacientes y familiares las estrategias terapéuticas deben estar adaptadas a las necesidades individuales y con un enfoque holístico. Destacan la falta de tratamientos psicológicos y toma de decisiones compartida sobre los tratamientos.

“…Porque, aunque la enfermedad sea la misma, cada uno la va a desarrollar a su manera y tiene su propia personalidad, por eso yo creo que hay que adaptar un poco el tratamiento… Aunque las bases sean las mismas, pues, a lo mejor un método funciona con una persona y con otra no” (adolescente).

“A nosotros nunca nos ofrecieron distintas opciones, supongo… Pero siempre sentí que se apoya todo el tratamiento casi exclusivamente en la medicación, y echo muchísimo de menos la psicoterapia…” (padre/madre).

“Destaco la falta de terapias psicológicas y la falta de especialistas…” (padre/madre).

Profesionales sanitarios

En cuanto a la percepción de los clínicos, tanto los adolescentes como sus familiares consideran crucial la formación y sensibilidad con los trastornos mentales en la infancia y la adolescencia, mejorar la comunicación, y favorecer el seguimiento y la continuidad en la a atención (mismos profesionales, evitar paso brusco a la atención de adultos). A este respecto, una de las grandes quejas por parte de los afectados y sus familias es el cambio del profesional de referencia, dificultando así la adherencia al tratamiento y la continuidad en la atención.

“La persona que te lleve tiene que saber escucharte, pero interpretar también lo que sientes por dentro, o sea, hablar, saber escuchar y después valorar…” (adolescente).

“No cambiar cada dos por tres de psiquiatra o psicólogo, o sea, una persona que te lleve, que esté involucrada, y te cambian y te cuesta volver a empezar, ¿no?, volver a sacar la historia, volver a empezar de nuevo…” (adolescente).

“Valoro mucho la posibilidad de contacto telefónico con los profesionales” (padre/madre).

Interacción entre el sistema sanitario y educativo

Tanto los adolescentes como sus familiares pusieron de manifiesto la necesidad de reforzar la coordinación entre el sistema sanitario y educativo, y recalcaron la importancia de favorecer la continuidad académica.

“Yo creo que sea en casa o en el colegio, donde sea, nos pueden ayudar porque yo muchas veces pensé que no encontraría a nadie, pues a lo mejor, que me entendiese, pero incluso en el colegio, con profesores, tutores, y les hablas, y aunque no te entiendan a la perfección porque es difícil, pero sí, que pues están ahí de apoyo” (adolescente).

“En el instituto la ayudaron mucho, pasó de curso… Eso le ayudó para volver a empezar este año” (padre/madre).

De la evidencia a la recomendación

Estas recomendaciones se han realizado teniendo en cuenta los principales hallazgos de la revisión sistemática de estudios cualitativos y el estudio participativo, y con la colaboración de los adolescentes y familiares que han participado en esta GPC.

Debido a la naturaleza de la evidencia considerada y las recomendaciones emitidas no se han empleado los marcos EtR. Son recomendaciones relacionadas con la falta de información señalada y las preferencias generales en relación al abordaje terapéutico. Además, toda la información recabada sobre cribado y los tratamientos individuales ha sido tenida en cuenta en la formulación de recomendaciones (ver marcos EtR de los apartados correspondientes).

Recomendaciones
Se recomienda mejorar el conocimiento de la depresión y sus consecuencias entre los jóvenes y sus familias, así como reducir el estigma asociado [nueva 2017].*
Se recomienda un abordaje de la depresión adaptado a las necesidades e inquietudes de los niños y jóvenes, mantener una actitud empática, abordar los sentimientos de fracaso y de culpa que con frecuencia experimentan por estar deprimidos, y respetar las particularidades individuales [nueva 2017].
El enfoque terapéutico de la depresión mayor en la infancia y adolescencia debería ser integral e implicar al niño o adolescente y a las familias en la toma de decisiones respecto a la estrategia terapéutica a seguir [nueva 2017].
*Se adjunta el documento de Información para pacientes y familiares en el anexo 4.

Bibliografía  7. Perspectivas y experiencias de los niños y adolescentes con depresión y sus familias

20. Wang CC, Burris M. Photovoice: Concept, methodology, and use for participatory needs assessment. Health Educ and Behav. 1997;24(3):369–87.

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133. Bru L, Solholm R, Idsoe T. Participants’ experiences of an early cognitive behavioral intervention for adolescents with symptoms of depression. Emotional and Behavioural Difficulties. 2013;18(1):24-43.

134. Flink IJ, Beirens TM, Butte D, Raat H. Help-seeking behaviour for internalizing problems: perceptions of adolescent girls from different ethnic backgrounds. Ethn Health. 2014;19(2):160-77.

135. Lindsey MA, Korr WS, Broitman M, Bone L, Green A, Leaf PJ. Help-seeking behaviors and depression among African American adolescent boys. Soc Work. 2006;51(1):49-58.

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146. Catalani C, Minkler M. Photovoice: a review of the literature in health and public health. Health Educ Behav. 2010;37(3):424-51.

147. Han CS, Oliffe JL. Photovoice in mental illness research: A review and recommendations. Health (London). 2016;20(2):110-26.

148. Estrategia de integración de la visión de adolescentes con depresión en la mejora de la práctica clínica a través del Photovoice. Santiago de Compostela: Unidad de Asesoramiento Científico-técnico (avalia-t); Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; de próxima aparición.

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