Vivir con DM1

El diagnóstico de DM1 implica un cambio en todas las áreas de la vida: personal, laboral, escolar, familiar, y más. Es necesario adaptarse a la aparición de una enfermedad crónica como la DM1, que requiere que la persona participe activamente en su propio cuidado y tome decisiones continuamente sobre diferentes aspectos  de su vida diaria.

Aceptar el diagnóstico de una enfermedad que en ocasiones no presenta síntomas evidentes al inicio y se detecta a través de un análisis de sangre puede ser difícil, ya que requiere confiar en lo que dicen los profesionales de la salud. A veces, si la DM1 ha causado síntomas como una pérdida significativa de peso y se ha temido que  fuera una enfermedad más grave, recibir el diagnóstico puede ser incluso un alivio. Si el inicio de la enfermedad requiere un ingreso hospitalario, como en la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos), es natural percibirla como algo grave desde el principio.

El tratamiento de la DM1 es complejo e incluye: el uso de insulina, una alimentación saludable con cuantificación de los hidratos de carbono, ejercicio, y la medición y comprensión de los niveles de azúcar en la sangre.

La DM1 no se puede tratar con pastillas o medicamentos que se toman por la boca. Necesita insulina, que sólo es efectiva si se inyecta. Tener que “ponerse insulina” varias veces al día (o usar una bomba/infusor de insulina), y pincharse el dedo varias veces al día o usar un sistema de monitorización de glucosa intersticial (sensor), no suele ser doloroso. Sin embargo, puede ser incómodo para algunas personas, especialmente cuando se trata de hacerlo a uno mismo o a una persona muy querida (como un niño). Además, ajustar la dosis correcta de insulina puede llevar tiempo al personal médico, y mientras tanto, pueden ocurrir subidas de glucosa en sangre por encima del nivel normal (hiperglucemias), que no se sienten ni causan dolor, y bajadas de glucosa por debajo del nivel normal (hipoglucemias) que producen síntomas desagradables como temblor, sudor, hambre y mareo, entre otros.

A veces, algunas personas pasan por un periodo transitorio conocido como “luna de miel”, que puede durar semanas o meses, durante el cual se necesitan dosis muy pequeñas de insulina y la diabetes es más fácil de controlar. Esto permite una adaptación más tranquila al tratamiento, aunque también puede generar falsas esperanzas.

Las personas con DM1 y sus familias deben aprender, desde el principio, numerosos conceptos y habilidades para vivir con la enfermedad. Un enfermero o enfermera experto se encargará de brindar lo que se conoce como “educación terapéutica en diabetes”. El objetivo principal de esta educación es que las personas con DM1 aprendan a cuidarse adecuadamente y a afrontar mejor el diagnóstico y la enfermedad.

Es común que surjan emociones como rabia, culpa y negación, al mismo tiempo que presión por aprender a gestionar un tratamiento complejo y adaptarlo a la vida cotidiana.

Cuando la enfermedad debuta en la infancia, afecta tanto a la familia como al entorno escolar. La responsabilidad del manejo de la diabetes en los niños recae principalmente en los padres o cuidadores, lo que demanda una gran inversión de tiempo y provoca cambios importantes en las rutinas familiares.

• En lactantes menores de 1 año, que aún no pueden expresar sus síntomas, y en niños de entre 1 y 3 años, el temor de los padres o cuidadores/as a las hipoglucemias requiere mucho apoyo por parte del equipo sanitario.
• Cuando los menores crecen, se debe asegurar un entorno escolar seguro con transferencia gradual de autocuidados. En el colegio, la diabetes no debe suponer un obstáculo.
• En la adolescencia, los cambios hormonales, la búsqueda de identidad y la necesidad de aceptación por los iguales interfieren con las tareas relacionadas con la diabetes.

La diabetes después del diagnóstico

No sólo el momento del diagnóstico es importante. La DM1 hoy por hoy es “para siempre” y aprender a vivir con esta enfermedad el resto de la vida es complicado, pasando por distintas etapas que fluyen entre momentos tranquilos y otros complicados como el de la aceptación, los cambios de tratamiento, la transición entre equipos sanitarios y la aparición de complicaciones agudas o crónicas.