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¿Qué significa ser un paciente activo?

Significa ocuparte de tu propia salud y de obtener la mejor asistencia sanitaria posible. El concepto de paciente activo está vinculado al de empoderamiento de los pacientes.

¿Cuál es el enfoque de empoderamiento o activación de la persona con diabetes?

El enfoque tradicional de atención a la enfermedad aguda, donde el/la paciente es un simple receptor de indicaciones y tratamientos pautados por el equipo sanitario, no responde a las necesidades de las personas con una enfermedad crónica tan demandante como la diabetes. 

El empoderamiento del paciente es un enfoque más adaptado a la realidad y respetuoso con la autonomía de la persona que vive con diabetes y que va a trabajar conjuntamente con el equipo de profesionales sanitarios. La persona afectada tiene el rol protagonista del cuidado de su diabetes y el equipo de profesionales actúa orientando, apoyando y educando para que tome decisiones informadas respecto a su salud.

¿Qué beneficios para las personas con diabetes se asocian a tomar un papel activo en la enfermedad?

  • Gestionar de forma más efectiva y eficiente su tratamiento clínico.
  • Ejercer mejor sus derechos y asumir sus responsabilidades.
  • Mejorar sus resultados de la glucemia.
  • Disminuir la probabilidad de aparición de complicaciones relacionadas con la diabetes.
  • Tener menores tasas de hospitalizaciones por descompensaciones.
  • Disfrutar de mayor calidad de vida.
  • Poder ayudar a otras personas con su misma patología.
  • Contribuir a mejorar la calidad de los servicios de salud, ahorrando sufrimiento humano y grandes costes sociosanitarios.

¿Cómo sé si estoy empoderado/a respecto a mi diabetes?

Una forma rápida de hacerlo es respondiendo las siguientes preguntas basadas en la versión en español de la escala Diabetes Empowerment Scale-Short Form (DES-SF):
      ¿Conozco con qué partes del cuidado de mi diabetes estoy insatisfecho(a)?
      ¿Puedo convertir mis metas en un plan de acción práctico y concreto?
      ¿Puedo hacer diferentes cosas para superar las barreras que tengo para lograr mis metas?
      ¿Puedo decir cómo me siento viviendo con la diabetes?
      ¿Conozco formas positivas de afrontar el estrés que me causa la diabetes?
      ¿Sé dónde puedo encontrar apoyo para cuidar de mi diabetes?
      ¿Conozco lo que me ayuda a permanecer motivado para cuidar de mi diabetes?
      ¿Puedo tomar las decisiones convenientes para el cuidado de mi diabetes?

Las preguntas a las que has respondido “no” o “no lo sé” pueden indicarte qué aspectos puedes trabajar para estar más empoderado y controlar mejor tu diabetes.

¿Qué debo hacer para adoptar un papel activo en el cuidado de la diabetes?

  1. Identifica y anota tus dudas y preocupaciones respecto a la diabetes. Resuélvelas a través de fuentes fiables: profesionales, asociación de pacientes, páginas web fiables, etc. En el Apartado “¿Dónde puedo obtener más información y/o ayuda?”, encontrarás recursos de calidad que te ayudarán a gestionar mejor tu diabetes y disfrutar de bienestar y calidad de vida.
  2. Habla abiertamente con tu equipo de profesionales sanitarios sobre tus dudas, intereses y preocupaciones respecto a tu diabetes. Aquí tienes un enlace con herramientas para sacar el mejor partido a la consulta: https://www.diabetenerife.org/wp-content/uploads/2021/11/Kit-consultas-adt.pdf
  3. Solicita en tu centro sanitario, educación terapéutica impartida por profesionales cualificados. Ha de impartirse por profesionales cualificados específicamente para ello. Si no hay, puedes solicitar recibirla en otro centro. El objetivo es aprender lo que necesitas para gestionar la diabetes disfrutando de calidad de vida y bienestar. En el siguiente enlace encontrarás información sobre cómo debe ser la educación terapéutica en diabetes:
    https://www.diabetenerife.org/wp-content/uploads/2021/11/2_folleto-si-usted-tiene-diabetes-adt.pdf
  4. Pide de forma asertiva el tipo de apoyo psicosocial que necesitas. Puede que necesites recibir atención de un profesional de psicología con conocimientos de diabetes y/o por un/a trabajador/a social. Solicítalo.
  5. Traza objetivos importantes para ti y priorízalos. Para motivarnos y que nuestro esfuerzo tenga frutos positivos, nos ayuda a clarificar qué queremos conseguir respecto a la gestión de la diabetes y ordenarlos por el nivel de prioridad para elegir el orden en el que nos ocuparemos de ellos. Por ejemplo, daré mayor prioridad a llevar siempre azúcar para evitar la hipoglucemia.
  6. Divide el objetivo a alcanzar en pequeñas metas. Para alcanzar el objetivo, hemos de dividirlo en metas más pequeñas, alcanzables y realistas. Para que no se quede todo en una simple intención de cambio, es importante trazar un plan de acción donde respondamos a preguntas como:
    ¿Qué necesito para conseguir mis metas?, ¿cómo lo voy a conseguir?, ¿cuándo?, ¿dónde?…
  7. Refuérzate a cada paso. Reforzarnos a medida que avanzamos nos motiva para perseverar y seguir adelante.
  8. Toma los errores como oportunidades de aprender, no como fracasos. Analizar nuestros errores nos permite aprender y evitar volver a repetirlos.
  9. Aprende estrategias positivas para afrontar el estrés. Aprender cómo relajarnos, cómo solucionar problemas y cómo expresar lo que sentimos, aumenta nuestro bienestar y ayuda a gestionar mejor la diabetes.
  10. Pregunta por la Escuela de pacientes. Se trata de un proyecto que fomenta la figura del Paciente Activo y el apoyo mutuo. Se desarrollan talleres donde, en pequeños grupos de pacientes, familiares y cuidadores/as, se facilita el intercambio de conocimientos y la adquisición de habilidades entre personas que comparten la experiencia de alguna enfermedad crónica, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Existen Escuelas de Pacientes en diferentes comunidades autónomas: https://www.redescuelassalud.es/
  11. Forma parte de una asociación de pacientes. Es una forma participar activamente en la mejora de la atención a la diabetes y de conocer a otras personas con las mismas demandas e inquietudes que tú. El enlace a la parte de la página de la Federación Española de Diabetes (FEDE), donde podrás encontrar la entidad más cercana es el siguiente: https://www.fedesp.es/portal/federaciones/