Apoyo social

¿CÓMO PUEDO APOYAR A UN/A FAMILIAR O AMIGO/A QUE VIVE CON DIABETES?

El apoyo social es uno de los recursos más importantes para ayudar a la persona con diabetes a disfrutar de una buena calidad de vida. El entorno y, especialmente, los familiares y amistades pueden desempeñar un papel determinante en la adaptación positiva a la diabetes.

La cantidad y el tipo de apoyo que necesita una persona con diabetes dependen de muchos factores, como el nivel de responsabilidad que tenga en su cuidado, el tipo de relación que compartan, si recibe ayuda de otras personas, su edad, estado de salud física y mental, el tiempo que lleva con la diabetes y su grado de adaptación a la enfermedad.

Si tienes un ser querido con diabetes, estos consejos pueden ayudarte a brindarle un apoyo práctico y emocional adecuado, tanto a él como a su familia, especialmente si se trata de un menor.

1. Obtén información sobre la diabetes de fuentes fiables. Qué cambios de estilo de vida son necesarios, cómo manejar una bajada y una subida de azúcar y cuáles son los síntomas.
2. Ofrece tu apoyo. Suele ayudar escuchar algo como esto: “Entiendo que estás pasando por un momento difícil, quiero que sepas que estoy aquí para lo que necesites”.
3. Pregunta cómo puedes ayudar. Si preguntas cómo hacerlo, das la posibilidad de que te pidan lo que verdaderamente necesitan de ti. Puede que quiera que le acompañes a consulta o a hacer ejercicio (o quizás no lo quiera). Ten en cuenta que sus necesidades pueden cambiar.
4. Anímale a expresar lo que siente, lo que le preocupa y escúchale de forma activa, sin juzgarle, respetando lo que sienta. Muchas veces las personas prefieren que las escuches y dejes que se desahoguen en lugar de que les des consejos.
5. Dale espacio. Puede que no quiera compartir todo lo relativo al manejo de la diabetes o que no sea el momento. Transmitirle que cuando quiera, estarás ahí para escucharle, puede ser de gran ayuda.
6. Sé comprensivo/a y no impongas tus criterios ni presiones para que se cuide. Así no le motivas y puedes generar estrés y/o resistencia al cambio. Ten en cuenta que puede resultar difícil aceptar que se tiene diabetes y/o asumir los cambios que demanda.
7. No quites importancia a la diabetes. A veces creemos que ayudamos diciendo cosas como “hay enfermedades más graves” o “la diabetes hoy en día no es un problema”. Sin embargo, cuando le restas importancia, la persona puede sentirse incomprendida y no le das la oportunidad de expresar lo que verdaderamente siente y le preocupa.
8. Mantén la calma y evita mostrar alarma o pena ante el manejo de la diabetes, especialmente en menores de edad. La prueba de glucemia, la inyección de insulina o el uso de la bomba de insulina son actividades esenciales del tratamiento. Si el niño o niña percibe miedo o preocupación en los demás, podría sentirse incómodo al realizarlas en público, lo que dificultaría su manejo y adaptación a la diabetes.
9. Cuida el lenguaje al hablar sobre la diabetes. El lenguaje, tanto verbal como no verbal, tiene un efecto muy poderoso. Puede motivar y empoderar a la persona o, por el contrario, desmotivarla. Por ejemplo, en lugar de decir “eres diabético”, es preferible decir “tienes diabetes”. Especialmente en la infancia, cuando se está formando el autoconcepto, esta diferencia es clave: la primera expresión hace que la enfermedad defina a la persona, mientras que la segunda la presenta como solo una parte de su vida.
   Si quieres saber más sobre la importancia del lenguaje en personas con diabetes, te recomendamos esta ponencia del Diabetes Experience Day 2023, impartida por el psicólogo experto en diabetes Javier Hurtado: youtube.com/watch?v=7REhzl4OgwA
10. Normaliza. No trates de forma diferente a una persona con diabetes tras su diagnóstico. Por ejemplo, si tu sobrino ha sido diagnosticado con diabetes, no dejes de invitarlo a dormir en tu casa por miedo a no saber cómo actuar. Es normal tener dudas al principio y evitar ciertas situaciones, pero con el tiempo, lo ideal es que el entorno aprenda a manejarlas. De esta manera, el/la menor con diabetes podrá seguir disfrutando de sus actividades con normalidad.
11. Anímale a pedir cita con profesionales sanitarios expertos en diabetes y ofrécete a acompañarle. Si tiene alguna dificultad con la gestión de la diabetes o sospechas algún problema psicológico o dificultad para adaptarse positivamente a la condición, puede que requiera consulta profesional (endocrinología, enfermeras educadoras en diabetes, psicología, trabajo social, psiquiatría, etc.)
12. Infórmate sobre la asociación de personas con diabetes. Anímale a conocer lo que ofrecen y en qué le pueden ayudar.

APOYO ENTRE IGUALES

¿Qué es el apoyo entre iguales?

¿Te ha pasado alguna vez que sientes que no hablas el mismo idioma que tu interlocutor al hablar de diabetes? Si la respuesta es sí, puede ser de gran ayuda contactar con otras personas que convivan con esta condición. Esto te dará la oportunidad de sentirte comprendido/a, comprobar que no eres la única persona que se enfrenta a determinadas dificultades en el día a día, incluso podrás aprender y también enseñar formas positivas de manejarlas.

El apoyo entre iguales o apoyo mutuo consiste en dar y recibir apoyo entre personas que se encuentran en situaciones similares; por ejemplo, tener una condición crónica como la diabetes. Es una forma de que las personas con diabetes compartan sus conocimientos, habilidades, opiniones, experiencias, preocupaciones y sentimientos respecto a vivir con diabetes.

El apoyo entre iguales no sustituye a la atención sanitaria, si no que la complementa, ya que las personas con diabetes llegan a ser expertas en vivir con esta patología y tienen una experiencia y conocimientos prácticos muy valiosos que no se abordan en la consulta con el equipo sanitario.

Este apoyo puede darse de forma presencial en grupos organizados de apoyo entre iguales, en conversaciones telefónicas de apoyo individual, en forma de conversaciones informales o a través de diversas tecnologías y redes sociales (como Facebook, Twitter, correo electrónico o foros online). 

¿Qué puedo esperar del apoyo entre iguales?

• Conectar con otras personas que viven con diabetes puede ayudarte, entre otras cosas, a:
• Sentir que no estás solo/a.
• Hablar con personas que comprenden realmente lo que significa vivir con diabetes.
• Aprender de los/as demás sobre cómo gestionar la enfermedad en diversidad de situaciones (p. ej., compartir consejos prácticos y recursos útiles).
• Conocer modelos positivos que demuestran que con diabetes se puede disfrutar de una vida plena y satisfactoria.
• Aumentar tu motivación por cuidarte.
• Ayudar a otras personas con tu misma condición.
• Hacer nuevas amistades.

¿Dónde puedo acceder al apoyo entre iguales?

El apoyo entre iguales se ofrece en muchas asociaciones de personas con diabetes, en programas específicos de algunos hospitales y en comunidades online.

Un ejemplo es CompARTE Diabetes, un proyecto creado por profesionales de la Universidad Pública de Navarra en colaboración con la Asociación Navarra de Diabetes (ANADI). Esta plataforma permite interactuar con otras personas con diabetes y brindar apoyo mutuo. Además, cuenta con la participación de una enfermera especializada en diabetes, quien responde dudas y comparte información práctica de forma periódica. Puedes acceder a la comunidad en este enlace: https://compartediabetes.anadi.es/

Si estás interesado/a en recibir más información sobre apoyo entre iguales para personas con diabetes, consulta con profesionales sanitarios especializados en diabetes o visita la página web de FEDE (fedesp.es/) y selecciona tu comunidad autónoma para acceder a tu asociación de diabetes más cercana que pueda ofrecerte grupos de apoyo.

¿ES POSIBLE LA INTEGRACIÓN ESCOLAR DE MENORES CON DIABETES?

La Ley Orgánica 3/2020, de 29 de diciembre (LOMLOE), que modifica la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación, garantiza una educación de calidad para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias. La normativa promueve la equidad, la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación, favoreciendo así la integración de menores con diabetes en el ámbito escolar.

Para lograr una integración escolar exitosa del alumnado con diabetes, es fundamental una adecuada comunicación, implicación y coordinación entre todas las partes implicadas: el entorno escolar (personal docente y no docente), la familia y el equipo sanitario. Es importante seguir las siguientes pautas:

• Informar al centro educativo sobre la condición del/a menor y proporcionar un informe médico actualizado.
• Ofrecer información clara y práctica sobre la atención ante posibles situaciones como hipoglucemias, hiperglucemias, ejercicio físico, excursiones o viajes escolares. Se recomienda entregar un protocolo por escrito. Un ejemplo de protocolo de la Asociación para la Diabetes de Tenerife (ADT) está disponible en el siguiente enlace: https://www.diabetenerife.org/wp-content/uploads/2025/03/Protocolo-de-actuacion-centros-escolares-2025.pdf
• Actualizar regularmente al centro sobre cualquier cambio en las pautas de tratamiento.
• Familiarizar al personal del centro con los dispositivos de automanejo que utiliza el/la menor, para que puedan prestarle ayuda cuando sea necesario.
• Facilitar materiales de sensibilización para toda la comunidad educativa. Un ejemplo de estos recursos se puede encontrar en la web de la ADT:
  https://www.diabetenerife.org/diabetes-y-centros-escolares/
• Garantizar que el/la menor disponga siempre del material necesario para el autocontrol, reponiendo suplementos para hipoglucemias y verificando la fecha de caducidad del glucagón.
• Contar con el apoyo de asociaciones de personas con diabetes, que pueden mediar con el centro educativo y ofrecer charlas informativas para resolver dudas desde un enfoque especializado y objetivo.

SI TENGO UN/A HIJO/A CON DIABETES, ¿TENGO DERECHO A ALGUNA PRESTACIÓN O REDUCCIÓN DE MI JORNADA LABORAL?

Existe una prestación para el cuidado de menores con determinadas enfermedades, entre las que se incluye la DM1 (CUME). Esta ayuda está recogida en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula su aplicación en el sistema de la Seguridad Social para el cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves.

Esta prestación económica está destinada a progenitores, adoptantes o acogedores (preadoptivos o permanentes) que trabajen ambos y necesiten cuidar a un menor a su cargo. Se concede en los casos en que el/la menor requiera hospitalización y tratamiento continuado debido a la enfermedad, siempre que esté debidamente acreditado mediante un informe del Servicio Público de Salud o del órgano sanitario competente de la Comunidad Autónoma correspondiente.

Como novedad reciente, no es necesario que ambos progenitores trabajen para percibir la ayuda. En los supuestos de nulidad, separación, divorcio o extinción de la pareja de hecho, así como cuando se acredite ser víctima de violencia de género, el derecho se reconocerá a favor de la persona progenitora, guardadora o acogedora que conviva con la persona enferma, aunque el otro progenitor no trabaje.

Requisitos: Es requisito indispensable que la persona beneficiaria reduzca su jornada de trabajo, al menos, en un 50 % de su duración, a fin de que se dedique al cuidado directo, continuo y permanente del/a menor. 

Renovaciones: El subsidio se reconoce por un plazo inicial de un mes, y otros dos posteriormente y es prorrogable por periodos de 4 meses cuando subsista la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del/a menor.

Extinción: Se extinguirá cuando, previo informe del Servicio Público de Salud u otro órgano administrativo sanitario de la Comunidad Autónoma correspondiente, cese la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del/a menor por parte de la persona beneficiaria.

Consideraciones a tener en cuenta:

• Decidir cuál de los progenitores, adoptantes o acogedores la solicitará y el porcentaje de reducción, mínimo 50 %.
• Hacer un cuadrante de horarios para conciliar la jornada laboral reducida con las necesidades del/la menor.
• Redactar un escrito de comunicación a la empresa en el que se hace constar expresamente qué, a partir de una fecha determinada, se ejercerá el derecho a la reducción y se comunica la nueva jornada laboral. No se trata de una solicitud, sino de una comunicación del ejercicio de un derecho, que debe realizarse con quince días de antelación al comienzo de la reducción.
• Se solicita a la mutua o, en caso de no tenerla, a la Seguridad Social.