Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina
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9.1. Tratamiento psicológico
- ¿Es efectivo el asesoramiento y/o el tratamiento psicológico en las personas con DHR?
El proceso de adaptación a la discapacidad visual es una experiencia difícil, tal y como apuntan las investigaciones llevadas a cabo para establecer la «calidad de vida» de quienes la padecen.428-430 Así, las enfermedades visuales degenerativas pueden afectar al paciente psicológica, académica y socialmente; así como a su calidad de vida.431 Las personas afectadas por una discapacidad visual tienden a presentar peores niveles que aquellos que no la padecen en dos indicadores de calidad de vida: nivel de satisfacción con la vida y posibilidades de experimentar depresión.432-435 Y es que las personas afectadas por una discapacidad visual se enfrentan a estresores específicos relacionados con sus limitaciones físicas y no físicas.436 La presencia de una discapacidad visual se asocia con tener más limitaciones de la actividad y menos recursos económicos, sociales y psicológicos;437-442 así como un menor control sobre las circunstancias que rodean a la vida, lo cual está asociado con una peor calidad de la misma.438,439 En esta situación, parece lógico que puedan presentar problemas emocionales, así como en sus relaciones.431,443 Sin embargo, también es posible que, al menos, una parte de los pacientes con DHR puedan beneficiarse de intervenciones psicológicas dirigidas a prevenir y reducir los problemas psicológicos y a aumentar la capacidad de afrontamiento al estrés asociado a la pérdida de visión.443
Indicadores como el estado físico, las circunstancias económicas, el entorno social y, más concretamente, los vinculados a la capacidad de desplazamiento independiente y el uso de la visión residual cobran un alto valor de cara a establecer las intervenciones destinadas a incrementar la calidad de vida de las personas con discapacidad visual.398,444-446
Para responder a esta pregunta se ha identificado un solo ECA en el que se evaluaba la efectividad de la Terapia Racional Emotiva Conductual sobre las creencias irracionales y bienestar psicológico de pacientes ciegos.447
La Terapia Racional Emotiva Conductual es una intervención estructurada, que parte de la idea de que los pensamientos irracionales son la base de los problemas emocionales y conductuales y en la que el objetivo es la detección y modificación de las evaluaciones de la realidad distorsionada, así como de las creencias irracionales y negativas del paciente.
Jalali et al. asignaron a 60 personas con ceguera de un centro de rehabilitación y formación de Irán (edad entre 20-30 años) a un grupo de intervención, que recibían un curso de entrenamiento en Terapia Racional Emotiva Conductual, o a un grupo control, donde no eran intervenidos. Los pacientes asignados al grupo de intervención disminuyeron las creencias irracionales, el nivel de depresión, ansiedad y estrés y aumentaron su autoestima tras la intervención y en el seguimiento a un mes (P-valores< 0,001).447
baja
Resumen de la evidencia
| Calidad baja |
La terapia racional emotiva conductual puede aumentar el bienestar psicológico (ansiedad, depresión, estrés y autoestima) de los pacientes con una ceguera o pérdida visual.447 |
De la evidencia a la recomendación
Los aspectos que han determinado la fuerza y la dirección de las recomendaciones formuladas han sido los siguientes:
- Calidad global de la evidencia: La evidencia disponible se considera baja debido a que el único estudio es un ECA con limitaciones metodológicas (no se describe el proceso de aleatorización, el ocultamiento de la asignación, ni el cegamiento de la muestra; no se realiza cálculo del tamaño muestral, etc.) y debido a su indireccionalidad (estudio realizado en pacientes con ceguera en general, no específicamente debida a DHR).
- Balance entre beneficios y riesgos: El hecho de presentar resultados positivos en distintas variables (ansiedad, depresión, estrés y autoestima) sugiere que el potencial beneficio de las intervenciones psicológicas supere los riesgos de las mismas. No se han encontrado estudios que valoren la ocurrencia de eventos adversos.
- Valores y preferencias de los pacientes: No se identificaron estudios publicados sobre valores y preferencias de las personas con DHR en cuanto a esta pregunta. En el estudio cualitativo realizado en el contexto español, se observó que los motivos principales por los que los afectados buscan apoyo psicológico son, por un lado, afrontar el diagnóstico y, por otro, recibir ayuda en aquellos momentos percibidos por el paciente como de inflexión de la enfermedad, es decir, en los que se percibe una pérdida brusca de capacidades (por ejemplo, la pérdida de la capacidad lectora o el inicio del uso de bastón de movilidad) y que pueden ser experimentados con mucho malestar. Asimismo, los pacientes entrevistados, especialmente aquellos sin herencia familiar directa, mostraron su valoración por conocer personas con su misma patología en terapia.
- Costes y uso de recursos: No se han identificado estudios que valoren los costes asociados a estas intervenciones.
- Viabilidad: Se debe valorar si se dispone del personal capacitado para realizar este tipo de intervenciones. En la actualidad, solo tienen acceso a las intervenciones psicosociales aquellos pacientes con DHR afiliados a la ONCE, es decir, que cumplen los requisitos de ceguera legal. Además, algunas asociaciones de pacientes prestan a sus asociados estos servicios antes de llegar a dicho extremo.
El grupo de elaboración formuló las siguientes recomendaciones .
Recomendaciones
| Condicional | En pacientes con ceguera o pérdida de visión parcial asociada a la DHR, se sugiere considerar la intervención psicológica (como la terapia racional emotiva conductual o la terapia cognitivo-conductual) |
| √ | Se sugiere valorar individualmente con los pacientes la necesidad de apoyo psicológico, especialmente, durante el diagnóstico y en momentos de inflexión de la enfermedad percibidos por el paciente. |
| √ | Se sugiere valorar individualmente con familiares y cuidadores la necesidad de apoyo psicológico. |
9.2. Programas educativos
- Educación estructurada a familiares y personas con DHR: ¿cuándo, cómo, por quién y con qué contenidos impartirla?
No se han identificado estudios que evalúen intervenciones o programas educativos en personas con DHR y/o su familia.
Sin embargo, se identificó una revisión sistemática de la colaboración Cochrane publicada en 2010448 y un ECA de buena calidad publicado en 2015 que perseguía evaluar los efectos del entrenamiento en orientación y movilidad en adultos con baja visión.449 Estos estudios han sido descritos previamente. Para más información ver apartado 8 Rehabilitación de la baja visión.
Por tanto, para las recomendaciones de este apartado se ha considerado la metodología del centro estadounidense Helen Keller para jóvenes y adultos sordociegos, institución especializada en la educación y formación de personas con déficit visual y auditivo.450 Además, se ha seleccionado un artículo de opinión que aborda algunos aspectos parciales de la pregunta formulada para pacientes con déficit visual no completo y completo.451 Con todo, el grupo de elaboración de la GPC sobre las DHR formuló unas recomendaciones sobre la educación estructurada en familiares y pacientes con DHR.
Ingraham et al. describen la metodología desarrollada desde el Centro Helen Keller.450 Dentro de este programa, cada estudiante es evaluado de forma individual en relación a su comprensión de áreas básicas de salud y sexualidad humana, incluyendo nutrición, educación sexual e higiene, y se ofrece programa de instrucción mutuamente acordados. Entre los elementos del programa se encuentran los siguientes:
- Educación sexual en personas con déficit visual y auditivo, donde se centra gran parte de la atención en las prácticas de sexo seguro y se informa sobre enfermedades de transmisión sexual y embarazo.
- Entrenamiento táctil y reconocimiento de la anatomía, utilizando modelos de simulación para las situaciones en las que se les formará, y así estas personas conocerán de antemano aquello a lo que se puedan enfrentar.
- Establecer límites físicos que les ayudará en la comunicación más efectiva con los demás. Esta información es especialmente importante en situaciones que requieran de apoyo adicional, tales como el uso de un guía vidente para ir al baño durante los eventos sociales.
- Manejo de las relaciones sociales con las personas, incluida su familia.
baja
Resumen de la evidencia
| Calidad muy baja | En la metodología del Centro Helen Keller para jóvenes y adultos sordociegos en EE.UU. cada estudiante es evaluado de forma individual en relación a su comprensión de áreas básicas de salud y sexualidad humana, incluyendo nutrición, educación sexual e higiene, y se ofrece programa de instrucción mutuamente acordados.450 |
De la evidencia a la recomendación
Los aspectos que han determinado la fuerza y la dirección de las recomendaciones formuladas han sido los siguientes:
- Calidad global de la evidencia: En relación a las intervenciones en educación sexual, no se identificaron estudios en personas con DHR y/o su familia, por lo que se incluyó un estudio descriptivo de muy baja calidad en pacientes con déficit visual y auditivo.450
- Balance entre beneficios y riesgos: En relación a las intervenciones en educación sexual, los jóvenes con problemas de visión y/o audición pueden entrar en la edad adulta con información muy deficiente, pero normal en lo relacionado a impulsos y deseos sexuales. Las personas mejor informadas tienen menos probabilidad de ser explotadas, abusadas, o inadaptadas sexualmente.450
- Costes y uso de recursos: No se identificaron estudios que hayan analizado los costes y usos de recursos o sobre valores y preferencias de los pacientes en relación a esta pregunta.
- Viabilidad: En la actualidad, solo tienen acceso a programas de educación estructurada aquellos pacientes con DHR que pertenecen a la ONCE, es decir, que cumplen los requisitos de ceguera legal. Además, algunas asociaciones de pacientes prestan a sus asociados estos servicios antes de llegar a dicho extremo.
El grupo elaborador formuló las siguientes recomendaciones considerando los elementos de los programas educativos existentes en personas con discapacidad visual que podrían ayudar a mejorar el bienestar de los pacientes y familiares con DHR.
Recomendaciones
| Condicional | Se sugiere aconsejar programas de educación sexual individualizados adaptados a la edad a las personas con DHR que sean sordociegos. |
| Condicional | Se sugiere aconsejar programas de educación sexual donde se informe de prácticas de sexo seguro, se realice entrenamiento táctil y reconocimiento de la anatomía, se ensaye el establecimiento de límites físicos y se fomente el manejo de las relaciones sociales con las personas, incluida su familia. |
| √ | Se sugiere valorar con los pacientes la necesidad de programas educativos, especialmente, durante el diagnóstico y en momentos de inflexión de la enfermedad y percibidos por el paciente. |
Bibliografía 9. Intervenciones psicoeducativas
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