Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina
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Grupo de trabajo de la GPC para las DHR
Maximino José Abraldes López-Veiga. Médico especialista en oftalmología, Complexo
Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela.
Carmen Ayuso García. Médico especialista en medicina interna y genetista, Instituto de
Investigación Sanitaria – Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), CIBER de Enfermedades
Raras (CIBERER), ISCIII, Madrid.
Ricardo Pedro Casaroli Marano. Médico especialista en oftalmología, Hospital Clinic
de Barcelona, Barcelona.
Rosa Mª Coco Martín. Médico especialista en oftalmología, Unidad de Mácula y
Degeneraciones Retinianas IOBA, Universidad de Valladolid
Jesús Díaz Cascajosa. Médico especialista en oftalmología, Hospital Sant Joan de Déu,
Hospital Sant Pau, Barcelona.
Albert Español Pujol. Paciente, Associació d’Afectats per Retinosis Pigmentaria de
Catalunya (AARPC), Barcelona.
Valle Flores Lucas. Psicóloga, Universidad de Valladolid, Valladolid.
Miguel García Ribes. Médico especialista en medicina familiar y comunitaria, Servicio
Cántabro de Salud.
Jesusa Izquierdo Izquierdo. Paciente, Federación de Asociaciones de Retinosis
Pigmentaria de España (FARPE).
Germán López Fuentes. Paciente, Federación de Asociaciones de Retinosis
Pigmentaria de España (FARPE) y Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce).
José Mª Millán Salvador. Genetista, Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La
Fe (IIS-La Fe), CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), ISCIII, Valencia.
Alicia Pareja Ríos. Médico especialista en oftalmología, Hospital Universitario de
Canarias, San Cristóbal de La Laguna, Tenerife.
Isabel Pinilla Lozano. Médico especialista en oftalmología, Hospital Universitario
Lozano Blesa, Zaragoza.
Tasmania Mª del Pino Sedeño. Psicóloga y metodóloga, Fundación Canaria de
Investigación Sanitaria (FUNCANIS), El Rosario, Tenerife. Red de Investigación en
Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC)
Teresa Rivera Rodríguez. Médico especialista en otorrinolaringología, Hospital
Universitario Príncipe de Asturias, Alcalá de Henares.
Elena Rodríguez Neila. Médico especialista en oftalmología, Hospital Nuestra Señora
Virgen de la Montaña, Cáceres.
Enrique Rodríguez de la Rua Franch. Médico especialista en oftalmología, Hospitales
Universitarios Virgen Macarena y Virgen del Rocío, Sevilla.
Mª Rosa Sanabria Ruiz-Colmenares. Médico especialista en oftalmología, Complejo
Asistencial Universitario de Palencia SACYL, Palencia.
Pedro Serrano Aguilar. Médico especialista en medicina familiar y comunitaria y
metodólogo, Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de la Salud.
Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC).
Mª del Mar Trujillo Martín. Metodóloga, Fundación Canaria de Investigación Sanitaria
(FUNCANIS), El Rosario, Tenerife. Red de Investigación en Servicios de Salud en
Enfermedades Crónicas (REDISSEC)
Concepción Vilela Soler. Médico especialista en neurofisiología clínica, Hospital NISA
9 de Octubre, Valencia.
Miguel Ángel Zapata Victori. Médico especialista en oftalmología. Hospital Vall
Hebrón, Barcelona.
Coordinación
Coordinación Clínica
Rosa Mª Coco Martín. Médico especialista en oftalmología, Unidad de Mácula y
Degeneraciones Retinianas IOBA, Universidad de Valladolid
Coordinación Metodológica
Mª del Mar Trujillo Martín. Metodóloga, Fundación Canaria de Investigación Sanitaria
(FUNCANIS), El Rosario, Tenerife. Red de Investigación en Servicios de Salud en
Enfermedades Crónicas (REDISSEC)
Colaboración
Desarrollo estrategia de búsqueda bibliográfica, consulta en bases de datos y
gestión de la bibliografía
Leticia Cuellar Pompa. Documentalista, Fundación Canaria de Investigación Sanitaria
(FUNCANIS), El Rosario, Tenerife
Carlos González Rodríguez. Ayudante documentación, Fundación Canaria de
Investigación Sanitaria (FUNCANIS), El Rosario, Tenerife
Consulta a pacientes
Abraham Pérez de la Rosa. Estadístico, Fundación Canaria de Investigación Sanitaria
(FUNCANIS), El Rosario, Tenerife
Ana Toledo Chavarri. Antropóloga, Fundación Canaria de Investigación Sanitaria
(FUNCANIS), El Rosario, Tenerife
Revisión de la bibliografía
Noé Brito García. Metodólogo, Fundación Canaria de Investigación Sanitaria
(FUNCANIS), El Rosario, Tenerife
Ana Mª de Pascual y Medina. Enfermera, Servicio de Evaluación y Planificación del
Servicio Canario de la Salud, El Rosario, Tenerife
Mª Dolores Rodríguez Huerta. Enfermera, Hospital Universitario de La Princesa,
Madrid.
Colaboración experta
Agustina Cano Espin. Médico especialista en medicina familiar y comunitaria, Centro
de Salud García Noblejas, Servicio Madrileño de Salud, Madrid.
Benito Codina Casals. Psicólogo, O.N.C.E. y Universidad de La Laguna, Tenerife.
Loreto Mendiluce Martín. Optometrista, Departamento de Oftalmología del Servicio
Navarro de Salud, Osasunbidea.
Emilio González García. Médico especialista en neurofisiología clínica, Hospital NISA
9 de Octubre, Valencia.
Mª Victoria Martín Alda. Médico especialista en neurofisiología clínica, Hospital NISA
9 de Octubre, Valencia.
Vicente Martín Montañez. Optometrista, Colegio Nacional de Ópticos Optometristas.
Mª Asunción Pino Vázquez. Médico especialista en pediatría, Hospital Clínico
Universitario de Valladolid.
Manuel Posada de la Paz. Médico especialista en medicina interna y epidemiólogo.
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos
III, Madrid.
David Sánchez González. Paciente, Asociación de Afectados de Retina de la Región de
Murcia (RETIMUR).
Inmaculada Torre Lloveras. Farmacéutica especialista en farmacia hospitalaria,
Hospital del Espíritu Santo, Barcelona.
Revisión externa
Las siguientes personas han realizado la revisión externa de esta GPC, no obstante,
esto no implica el acuerdo con la totalidad del presente documento:
Jaume Catalá Mora. Médico especialista en oftalmología, Hospital Sant Joan de Déu.
Esplugues de Llobregat, Barcelona.
Rafael Navarro Alemany. Médico especialista en oftalmología, Instituto de
Microcirugía Ocular de Barcelona, Barcelona.
Francisco Rodriguez Antelo. Paciente, Retina Comunidad Valenciana, Valencia.
David Salom Alonso. Médico especialista en oftalmología, Hospital de Manises,
Manises, Valencia.
Agradecimientos
El grupo de trabajo agradece a las siguientes personas su ayuda en la guía:
Carlos González Rodríguez, Fundación Canaria de Investigación Sanitaria
(FUNCANIS), El Rosario, Tenerife
Sociedades Colaboradoras
Esta GPC cuenta con el respaldo de las siguientes sociedades:
Sociedad Española de Retina y Vitreo (SERV)
Asociación Española de Genética Humana (AEGH)
Sociedad Española de Neurofisiología Clínica (SENFC)
Asociación Española de Pediatría (AEP)
Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)
Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)
Sociedad Científica Española de Enfermería (SCELE)
Miembros de estas sociedades han participado en la autoría, colaboración experta y
revisión externa de la GPC.
Otras instituciones colaboradoras
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Colegio Nacional de Ópticos-Optometristas (CNOO)
Asociación Española de Optometristas Unidos (AEOPTOMETRISTAS)
Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE)
Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce)
Declaración de intereses: Todos los miembros del Grupo de Trabajo, así como las personas que han participado en la colaboración experta y en la revisión externa, han realizado la declaración de interés que se presenta en el Anexo 1.
