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La Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos en Pediatría (CPP) se presentó el pasado 20 de diciembre de 2022 en el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Toledo, en una sesión clínica extraordinaria organizada por el Servicio de Pediatría y sus Áreas Específicas.
El Dr. Antonio Martínez Gimeno, jefe del Servicio de Pediatría, fue el encargado de introducir el acto. A continuación, Patricia Gavín Benavent, coordinadora metodológica de la GPC, presentó el marco en el que se ha elaborado la guía, el Programa de GPC en el Sistema Nacional de Salud de GuíaSalud, y la metodología utilizada en su desarrollo. Destacó la participación de un grupo de trabajo multidisciplinar de profesionales clínicos y pacientes, el rigor en el uso de la metodología GRADE y la introducción de procedimientos innovadores como la exposición pública o el formato de publicación on-line en capas. Esta es la primera GPC del Programa en la que se ha realizado un análisis explícito del uso de recursos y costes, con una estimación de los costes asociados a recibir la atención paliativa pediátrica en dos ámbitos, el domicilio y el hospital.
La Dra. Paula Santos Herráiz, que participó en el grupo elaborador, presentó el contenido clínico de la GPC, comenzando por la definición de los cuidados paliativos pediátricos. El cuidado de estos pacientes incluye también a la familia y a todo su entorno social y comienzan con el diagnóstico de la enfermedad amenazante para la vida. Explicó las recomendaciones relacionadas con el tratamiento farmacológico del dolor moderado o grave en estos pacientes, los aspectos que tienen que ver con la participación del menor en la toma de decisiones, las claves de una comunicación efectiva entre el paciente y la familia y el equipo multidisciplinar, y las recomendaciones relacionadas con la elección del lugar donde recibir los cuidados paliativos.
Les invitamos a seguir la presentación en el siguiente enlace
Desde GuíaSalud apoyamos las iniciativas locales de presentación de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría como la realizada en Toledo para favorecer la difusión y uso de sus recomendaciones, y mejorar así la atención de los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y de sus familias.
La GPC está disponible en estos enlaces: nuevo formato en capas y PDF.
GuíaSalud a través de su Portal ofrece acceso a recursos y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
De las diferentes líneas de trabajo de GuíaSalud, en este artículo, nos vamos centrar en la de pacientes.
GuíaSalud trabaja para que las GPC y OPBE que se elaboren en el SNS, tengan en cuenta la perspectiva de los pacientes, promoviendo en el desarrollo de estos productos la participación del paciente; bien como miembros de los grupos de trabajo, o bien colaborando en algunas de las fases de elaboración.
La experiencia y conocimientos que tienen los pacientes acerca de sus problemas de salud son fundamentales para la elaboración las GPC y de los OPBE. La participación de pacientes, además de incrementar la calidad de los productos, favorece su aceptación y uso.
Precisamente para facilitar la incorporación de pacientes, se ha desarrollado el siguiente manual metodológico:
- Manual metodológico de implicación de pacientes (pdf) , que complementa al Manual metodológico de elaboración de GPC.
Además, GuíaSalud dispone de otros manuales para impulsar la toma de decisiones compartida:
- Aplicación de las Recomendaciones de las Guías de Práctica Clínica a la Toma de Decisiones Compartida. Manual Metodológico (pdf)
- Desarrollo de Herramientas de Ayuda para la Toma de Decisiones Compartida derivadas de las recomendaciones de las Guías de Práctica Clínica (pdf)
Para finalizar, resaltar que el Portal GuíaSalud, en su apartado Material para pacientes ofrece información procedente de GPC y OPBE, para facilitar a pacientes, familiares y cuidadores la toma de decisiones. Esta información también puede servir para mejorar la comunicación con el personal sanitario.
Tal como recoge el manual metodológico de elaboración de GPC en el SNS de GuíaSalud, las guías de práctica clínica pueden tener diferentes versiones y formatos en función del uso que se les quiera dar y de los usuarios a quienes vayan dirigidas: clínicos, gestores o pacientes.
Dentro de esa premisa y teniendo como referencia algunas iniciativas internacionales que investigan sobre la presentación y edición de las guías de práctica clínica, en el Programa de GPC en el SNS, se ha adoptado y desarrollado un nuevo formato de presentación en capas de la información de las GPC.
La principal novedad de este formato de Guía en capas, es que afecta a la disposición del contenido. En primer lugar, se presenta la pregunta clínica junto a la o las recomendaciones y su fuerza. El resto de la información permanece oculta, con la posibilidad de que el usuario pueda ir accediendo a ella, según sus necesidades, mediante pestañas.
La información adicional, a la que se accede a través diferentes pestañas, incluye la justificación, la justificación detallada, los resultados de la investigación, las tablas resumen de la evidencia y del proceso de formulación de las recomendaciones, así como las referencias bibliográficas en las que se basan.
En el Portal de GuíaSalud (www.guiasalud.es), ya están disponible las primeras GPC con en este formato en capas, en concreto:
- GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días, elaborada por la Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS),
- GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, elaborada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS)
Con este formato de Guía en capas*, queremos seguir contribuyendo a favorecer el uso de las GPC en el Sistema Nacional de Salud.
*Nota: Las GPC disponibles en formato en capas cuentan con el siguiente icono: 
GuíaSalud tiene por misión potenciar la oferta de recursos, servicios y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Desde sus inicios, una línea básica de trabajo ha sido el desarrollo de metodología común y consensuada para garantizar la calidad de sus productos.
Actualmente GuíaSalud, cuenta con una serie de manuales metodológicos, todos ellos elaborados por diferentes grupos de trabajo, constituidos por profesionales del SNS, con formación y experiencias en el desarrollo de Guías de Práctica Clínica (GPC) y Otros Productos Basados en la Evidencia (OPBE).
Los aspectos metodológicos relacionados con el desarrollo de Guías de Práctica Clínica abarcan procesos claramente diferenciados, pero que representan un ciclo continuo. En tal sentido, en nuestro Portal están disponible los siguientes manuales y herramientas metodológicas:
- Para la elaboración y la actualización de las GPC contamos con dos manuales:
https://portal.guiasalud.es/egpc/manual-elaboracion-introduccion/
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_actualizacion.pdf
- Para la implicación de pacientes en el desarrollo de las GPC:
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_pacientes.pdf
- Para incluir la toma de decisiones compartida en el proceso de elaboración de las guías de práctica clínica:
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2022/04/manual-aplicacion-recomendaciones-hatdc-3.pdf
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/desarrollo_hatd_sescs_2017.pdf
- Para la implementación y uso de las GPC:
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_implementacion.pdf
En resumen, desde GuíaSalud, con la línea de desarrollos metodológicos estamos trabajando para garantizar que las GPC y los OPBE, sean los necesarios para el SNS, sean vigentes, se favorezca su uso y que en su elaboración participen todos los agentes relevantes: profesionales sanitarios y pacientes.
El viernes 7 de octubre se celebró la Jornada Científica de GuíaSalud, bajo el título Cuidados paliativos basados en evidencia científica, ¿Cómo podemos mejorar?.
La primera parte de la jornada se centró en el debate en torno a dos guías de práctica clínica (GPC) sobre cuidados paliativos elaboradas en el marco del Programa de GPC en el SNS, la GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días y la GPC sobre cuidados paliativos en pediatría.
Los expertos clínicos que participaron en el debate destacaron la importancia de la comunicación y la escucha activa a pacientes y familiares, y la necesidad de reforzar las habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios de todos los ámbitos asistenciales. El objetivo sería, además de atender la enfermedad, intentar reducir el sufrimiento evitable, el que no tiene que ver con el deterioro físico propio de la enfermedad sino con la parte espiritual y que viene marcado por el miedo y la incertidumbre. También se abordaron aspectos relacionados con el manejo de síntomas como el reconocimiento de la situación de últimos días o el abordaje del dolor.
Más de 90 profesionales han participado en la elaboración y revisión de ambas GPC, que han sido elaboradas por la Agencia de Conocimiento en Salud ACIS, de Galicia, en la referida a los adultos, y por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud IACS, en el caso pediátrico.
A continuación, se celebraron los 20 años de trayectoria de GuíaSalud de la mano de quienes fueron los responsables en sus inicios en 2002, Enrique Terol y Esteban de Manuel, y quienes lo son actualmente, Sandra García Armesto y Pilar Aparicio. Recordaron los logros alcanzados, entre los que destaca la participación de más de 2000 profesionales de toda España, y plantearon los retos del futuro y cómo GuíaSalud se ha venido preparando para poder abordarlos en una posición privilegiada. En este sentido, en estos 20 años los productos han evolucionado para ser más accesibles, siempre actualizados y prácticos para el día a día de los clínicos además de ayudar a los pacientes a decidir sobre su salud.
Agradecemos su presencia en la Jornada Científica de GuíaSalud a todos los asistentes a la misma. El vídeo de la Jornada estará disponible próximamente en portal.guiasalud.es.
Pulsar sobre la imagen para acceder a la infografía del 20 aniversario de GuíaSalud: Quiénes somos y qué hacemos
En GuíaSalud estamos de enhorabuena: en 2022 celebramos el 20 aniversario. Desde los inicios en 2002, trabajamos para potenciar la oferta de recursos, servicios y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Así como impulsar la creación de redes de colaboradores y la cooperación entre entidades relacionadas con las GPC y la Decisión Basada en la Evidencia.
GuíaSalud es un esfuerzo colectivo. Sus órganos de dirección y gestión están constituidos por el Consejo Ejecutivo, en que participan el Ministerio de Sanidad y las 17 Comunidades Autónomas; el Comité Científico, formado por profesionales de reconocido prestigio a escala nacional por su labor científico-técnica en GPC y en decisiones basadas en la evidencia; y la Secretaría, el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
Queremos comenzar esta celebración agradeciendo a todas las personas que a lo largo de estas dos décadas participan o han participado en las diferentes líneas, programas, actividades y productos de GuíaSalud. En tal sentido, nuestro agradecimiento a los pacientes, profesionales sanitarios y no sanitarios, a las sociedades y asociaciones científicas, asociaciones de pacientes, a las Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otras entidades, y a la ciudadanía en general.
Este año, en el mes de octubre, retomamos la celebración de la Jornada Científica de forma presencial. En torno a dicha jornada realizamos una serie de actividades para conmemorar estos 20 años. Esperamos poder contar una vez más y con motivo del aniversario con vuestra participación.
El viernes 7 de octubre, en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, tendrá lugar la celebración de la Jornada Científica de GuíaSalud “Cuidados paliativos basados en evidencia científica, ¿Cómo podemos mejorar?”
La jornada consta de dos partes:
Primera parte: Presentación de dos guías de práctica clínica sobre cuidados paliativos, desarrolladas en el marco del Programa de GPC de GuíaSalud. En concreto, se presentarán la GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días, elaborada por la Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS), y de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, elaborada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS).
En esta parte de la jornada, los ponentes compartirán un espacio de debate en el que se discutirán aspectos relevantes de ambas GPC, como la comunicación entre pacientes, familiares y/o cuidadores y profesionales sanitarios, la toma de decisiones compartida y el manejo de los síntomas en cuidados paliativos. También se hablará sobre la metodología de elaboración de las GPC.
Segunda parte: está dedicada a la celebración del 20 aniversario de GuíaSalud.
GuíaSalud es un esfuerzo conjunto, en el que participan todas las Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad. En estas dos décadas, en las diferentes líneas, programas, actividades y productos de GuíaSalud, han participado pacientes, profesionales sanitarios y no sanitarios, sociedades y asociaciones científicas, asociaciones de pacientes, Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otras entidades. Se hará un homenaje al Comité Científico, que, de forma simbólica, representa el reconocimiento a todas las personas que han hecho posible estos 20 años de trabajo, apoyando las decisiones basadas en la evidencia científica en el SNS.
Os esperamos el día 7 de octubre. Las jornadas son gratuitas, pero es necesario estar inscritos.
El programa de la jornada y la forma de inscripción están disponible en este enlace.
Puedes descargarte el programa en formato pdf en este enlace.
Se ha incluído una nueva Guía de Práctica Clínica en el Catálogo de GPC en el SNS. Esta guía cumple todos los criterios de calidad y ha sido elaborada por la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología.
La patología abordada en esta nueva guía es el carcinoma basocelular que constituye el 80-90% de todos los cánceres cutáneos y es el tumor más frecuente en humanos. También ocasiona importante repercusión en la calidad de vida, con morbilidad funcional y estética, y supone una importante carga de trabajo para los dermatólogos y el sistema de salud. Existen numerosas alternativas terapéuticas para el carcinoma basocelular, algunas de ellas nuevas, con variabilidad en la práctica clínica y con grandes diferencias de coste según el tratamiento aplicado, lo que hace más compleja la toma de decisiones clínicas.
Existen guías de práctica clínica para el cuidado del carcinoma basocelular, pero en contextos diferentes y con una cobertura parcial de los problemas que los dermatólogos han identificado como principales. Por ello, la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), ha impulsado la adaptación de Guías de Práctica Clínica (GPC) sobre los principales tumores cutáneos, formando parte del proyecto Libro Blanco del Cáncer Cutáneo.
El objetivo de esta guía es adaptar un conjunto de recomendaciones, basadas en la mejor evidencia posible, que ayuden en la toma de decisiones en el manejo de los pacientes con carcinoma basocelular.
Los apartados que incluye son:
– Reintervención vs observación en carcinoma basocelular con márgenes afectos
– Radioterapia vs reintervención en carcinoma basocelular con márgenes afectos
– Cirugía vs tratamientos no quirúrgicos en carcinoma basocelular de bajo riesgo
– Eficacia de la Cirugía de Mohs
– Riesgo asociado a la inmunosupresión
– Vismodegib vs. Radioterapia en CBC localmente avanzado
– Vismodegib en neoadyuvancia
– Seguimiento protocolizado o a demanda para diagnóstico precoz de recidiva
– Seguimiento protocolizado vs alta y seguimiento a demanda en CBC de bajo riesgo en diagnóstico precoz de recidiva
– Seguimiento tras técnicas no quirúrgicas en carcinoma basocelular bajo riesgo
– Seguimiento en pacientes con diagnóstico previo de carcinoma basocelular
El pasado 26 de junio celebramos en Madrid nuestra Jornada Científica anual.
El título de este año: “Hacer lo que hay que hacer y dejar de hacer lo que no hay que hacer” tenía como objetivo abrir un debate sobre las dificultades de implementar los cambios que se derivan de la evidencia científica, en la práctica clínica, con el fin de proporcionar una mejor asistencia a los pacientes.
En la primera mesa se expuso la utilidad de las Guías de Práctica Clínica (GPC) para apoyar la toma de decisiones.
Rafael Rotaeche moderó la mesa, en la que Unai Jiménez, Cirujano torácico, nos presentó su experiencia de cómo una GPC puede cambiar la práctica clínica. Además Jesusa Izquierdo compartió su experiencia como representante de los pacientes en la GPC sobre Distrofias Hereditarias de Retina. También se incluyó en la mesa la importancia del diseño de los materiales, de la mano de Xavier Krauel Vidal, neonatólogo e ilustrador, que ilustró la Guía para madres y padres de la GPC sobre Encefalopatía Hipóxico-Isquémica Perinatal en el Recién Nacido.
En la segunda mesa se analizaron las dificultades para llevar a cabo las recomendaciones de “no hacer”. Isabel del Cura moderó la mesa y pudimos disfrutar de la participación de Julio López-Picazo, que aportó la visión desde Calidad, Aina Perelló, con la visión desde la Medicina Familiar y Comunitaria y Seguridad del Paciente y Luis Corral, que aportó su experiencia como especialista en Medicina Interna.
Se debatió sobre los problemas que se encuentran los profesionales en la implementación de las guías, y se analizó qué se podía hacer para atender las peticiones de los pacientes cuando se solicitan pruebas o medicamentos no indicados. ¿Qué estrategia podría resultar más útil para abordar estas situaciones? Se subrayó la importancia de la comunicación entre los profesionales sanitarios y los pacientes y de la difusión de las recomendaciones por diferentes medios, la necesidad de un abordaje múltiple, la importancia de la comunicación entre las diferentes iniciativas, creación de repositorios, etc…
En #guiasalud2019 se pueden consultar los tweets que se generaron en el transcurso de la Jornada en los que se pueden ver las reflexiones que se generaron entre los asistentes.
Los vídeos, presentaciones y fotos están accesibles en este enlace.
A continuación se enumeran las 10 guías de práctica clínica incluídas en el Catálogo de GPC cuyo documento en formato pdf ha sido más descargado durante el periodo enero – diciembre de 2018.
- Guía de Práctica Clínica de Atención en el Embarazo y Puerperio (elaborada por AETSA).
- Guía de Práctica Clínica sobre Lactancia Materna (elaborada por OSTEBA).
- Guía de Práctica Clínica sobre Terapia Intravenosa con Dispositivos no Permanentes en Adultos (elaborada por AETSA).
- Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico (elaborada por SESCS).
- Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Depresión en el Adulto (elaborada por Avalia-t).
- Guía de Práctica Clínica sobre el Tratamiento de Insuficiencia Cardiaca Crónica (elaborada por Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Comunidad de Madrid).
- Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson (elaborada por IACS).
- Guía de Práctica Clínica sobre el diagnóstico y tratamiento del Carcinoma Hepatocelular. Actualización del Documento de Consenso de la AEEH, SEOM, SERAM, SERVEI, SETH (elaborada por Asociación Española para el Estudio del Hígado, Sociedad Española de Trasplante Hepático, Sociedad Española de Radiología Médica, Sociedad Española de Radiología Vascular e Intervencionista y Sociedad Española de Oncología Médica).
- Guía de Práctica Clínica sobre Asma Infantil (elaborada por OSTEBA).
- Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Perioperatorios en Cirugía Mayor Abdominal (elaborada por IACS).
