El paciente ha de tener la opción de decidir acerca de su atención sanitaria, a partir de sus principios, valores y preferencias, y el profesional que le atiende debe promover esa toma de decisión con toda la información. Para eso, es clave que exista tiempo de calidad para dedicar a los pacientes.
Más de 250 profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes han debatido sobre cómo facilitar que las decisiones se tomen de forma compartida. Lo han hecho en el marco de la jornada de GuíaSalud 2024, organizada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), que ejerce la secretaría del organismo del mismo nombre -GuíaSalud- del Sistema Nacional de Salud (SNS).
La jornada se ha celebrado esta semana en la sede del Ministerio de Sanidad, en Madrid. Este evento científico ha sido inaugurado por la directora gerente del IACS, Elena Gonzalvo, y la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María Fernández.
La jornada científica, titulada ‘La Toma de Decisiones Compartida: Un enfoque científico hacia la toma de decisiones’, ha servido para poner sobre la mesa las distintas herramientas con las que cuentan actualmente los profesionales clínicos para involucrar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su salud.
En esa línea, la técnico de área de Decisiones Basadas en la Evidencia del IACS, María José Vicente, ha presentado el Manual Metodológico, elaborado dentro de GuíaSalud para ayudar a la toma de decisiones, a la vez que ha puesto de manifiesto la necesidad de contar con un documento como éste, basado en la evidencia.
Las preferencias y valores de los pacientes son aún más importantes cuando existe incertidumbre, es decir, los beneficios y los riesgos de las diferentes opciones disponibles son similares. La experta en Estadística de la Universidad de Valencia, Anabel Forte, ha puesto el foco en analizar si ambas partes interpretan de la misma forma los riesgos de una intervención.
Por su parte, la representante del Departamento de Pediatría, Obstetricia, Ginecología y Medicina Preventiva de la Universidad Autónoma de Barcelona, Monserrat León-García, se ha referido a cómo desarrollar y evaluar el uso que se da a las herramientas ya existentes dentro de las consultas. Según León-García, “mejoran la calidad de la decisión y el proceso”, pero es necesario desarrollar más líneas para evaluar la calidad de las mismas.
CONTAR CON TIEMPO DE CALIDAD
Contar con tiempo de calidad para dedicar a los pacientes, más formación en la toma de decisiones compartidas y dar difusión a las herramientas existentes son tres de las claves que profesionales sanitarios y pacientes han identificado como la llave para potenciar la participación de los pacientes en todo aquello que esté vinculado a su salud. Esa ha sido la principal conclusión de la segunda de las mesas, centrada en cómo se está aplicando la toma de decisiones compartida en el entorno sanitario.
La coordinadora de atención y participación ciudadana del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, Ana Martí, ha asegurado que cuando a los pacientes «les damos la oportunidad de opinar y decidir, siempre lo hacen”. Y, en esa línea, ha mostrado el modelo que han diseñado para hacerlo “más ágil, porque la incorporación del paciente a la toma de decisiones no puede retrasar un tratamiento, ni incrementar las listas de espera”.
La visión de los pacientes sobre si realmente se está implantando la toma de decisiones la ha presentado la paciente experta Mónica Suárez, quien ha insistido en que es necesario «que los profesionales nos dediquen más tiempo para que nos informen sobre el diagnóstico, los posibles tratamientos y los pros y contras de cada uno”. “Los pacientes necesitamos tener el tiempo para procesar la noticia, para analizar la información y, desde luego, necesitamos tiempo para poder decidir”, ha concluido.
En esa misma línea se ha expresado la médico de familia en Tenerife, Beatriz González de León, que ha enfatizado en la necesidad de contar con más formación y más tiempo de calidad para cada paciente. Pero, también, es importante fomentar que los profesionales sanitarios compartan con otros compañeros cómo involucrar al paciente en la toma de decisiones “porque aprendemos los unos de los otros”.
El punto de vista social lo ha aportado Paulina Bravo, de la Fundación Arturo López Pérez, que ha contado su experiencia en Chile sobre cómo el contexto en el que se mueven los ciudadanos influye directamente en sus decisiones sanitarias y lo ha ejemplificado en ámbitos comunes para todos, como son las campañas de vacunación. “El objetivo de la toma de decisiones compartidas no debe ser que la población se vacune, sino que los ciudadanos sean capaces de decidir si lo hacen o no, estando bien informados”.
SOBRE GUÍASALUD
El Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud ostenta la secretaría de GuíaSalud desde 2004. Es un organismo del Sistema Nacional de Salud (SNS) en el que participan las 17 Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad. Fue creado en el 2002 y adoptado en 2003 por el Consejo Interterritorial del SNS como instrumento para mejorar la calidad de la atención sanitaria.
Entre sus funciones se encuentra la de potenciar la elaboración y uso de guías de práctica clínica, recursos y otros productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y pacientes en el SNS e impulsar la creación de redes de colaboradores y cooperación entre entidades de toda España.
Hasta una veintena de elaboradores de guías de práctica clínica se han actualizado en la metodología GRADE de la mano de GuíaSalud y Cochrane Iberoamérica. GuíaSalud, a través del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud que ejerce la secretaría, ha organizado un taller práctico de dos días en el Ministerio de Sanidad en Madrid en el que los alumnos han podido aumentar sus conocimientos sobre esta metodología y enfocarse en su uso a la hora de elaborar las preguntas que se plantean en una GPC.
El taller contó con alumnos de las distintas agencias de evaluación de tecnología sanitaria españolas y como docentes con expertos de la red iberoamericana.
Realizar unas buenas evaluaciones requiere que los profesionales estén siempre actualizados. De ahí esta formación práctica en la que, a través de los distintos ejemplos, se ha ahondado en cómo evaluar mejor la calidad de la evidencia y la fuerza de las recomendaciones que se plantean en cada GPC.
Esta formación en metodología GRADE es un ejemplo, además, del compromiso internacional que tienen GuíaSalud y las Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias en España en materia de evidencia y por cumplir con los altos estándares internacionales.
Cabe recordar que la metodología GRADE fue una iniciativa internacional que surgió para optimizar la evaluación de la calidad de la evidencia y tener unos estándares comparables y medibles. Esta metodología es ya seguida e implantada por más de 70 instituciones, entre las que se encuentra la Organización Mundial de la Salud, Cochrane, el prestigioso NICE y, como no, GuíaSalud.
GuíaSalud vuelve a celebrar una nueva jornada científica, esta vez centrada en la Toma de decisiones compartida. La cita, fija en el calendario, tendrá lugar el martes 29 de octubre en el salón de actos Ernest Lluch, del Ministerio de Sanidad, en Madrid.
Desde las 10.30h y hasta las 14.30h, expertos, profesionales sanitarios y pacientes compartirán conocimiento en torno a la Toma de decisiones compartida entre el profesional y el paciente.
Así, la jornada contará con dos mesas redondas. La primera abordará la metodología que hay detrás de la elaboración de herramientas para la toma de decisiones compartida. Se mostrará el manual metodológico de GuíaSalud donde se expone cómo aplicar las recomendaciones de la GPC en la toma de decisiones compartida; el reto que supone comunicar el riesgo y, además, cómo desarrollar y evaluar las herramientas existentes.
La segunda mesa estará centrada en cómo aplicar la toma de decisiones compartida. A través de distintos protagonistas, desde profesionales sanitarios hasta pacientes, se mostrarán las dificultades encontradas y cómo se han superado.
Como cierre, contaremos con una ponencia de clausura, a cargo de una representante de la Fundación Arturo López Pérez, de Chile, que expondrá su experiencia en la adaptación cultural de las distintas herramientas y dará unas pinceladas sobre cómo adaptarlas al contexto social español.
La jornada es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en el siguiente enlace. El plazo de inscripción permanecerá abierto hasta el 25 de octubre.
El programa de la jornada puede consultarse en el siguiente enlace y también está disponible para su descarga en formato pdf.
El Programa de Guías de Práctica Clínica (GPC) en el SNS de GuíaSalud incorpora a la elaboración de guías de práctica clínica el proceso de Exposición Pública, con objeto de permitir que otras organizaciones del ámbito de la salud, ajenas al proceso de elaboración y revisión de la GPC, puedan participar en la revisión del borrador de las GPC del Programa.
Próximamente el Programa de GPC en el SNS iniciará la Exposición Pública del borrador de la GPC para el manejo de pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Atención Primaria.
La guía ha sido elaborada por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía (AETSA) y aborda la definición y clasificación del TEA en el DSM-5, los criterios diagnósticos y detección precoz, estrategias de manejo de sospecha de TEA en Atención Primaria y el seguimiento de niños y niñas con TEA en este ámbito, así como los valores y preferencias de los pacientes y su entorno familiar.
Más información sobre el alcance, objetivos y preguntas clínicas de la GPC se pueden encontrar aquí. (pdf)
Todas aquellas organizaciones nacionales del ámbito de la salud que estén interesadas en participar en dicho proceso deberán estar registradas como Grupo de Interés (GI) como muy tarde el 9 de junio de 2024.
Para solicitar la participación, puede registrarse aquí. Los criterios para participar como Grupo de Interés se pueden consultar aquí.
Más información sobre la exposición pública de las GPC del Programa aquí.
Disponible en el Portal GuíaSalud, la versión resumida en inglés de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría.
El Programa de GPC en el SNS publica una versión resumida en inglés de sus GPC, con el objetivo de retomar la divulgación de las mismas en países y entre profesionales angloparlantes.
El contenido de esta nueva versión en inglés son los capítulos clínicos de las GPC. En cada capítulo, se presenta la siguiente información:
- Preguntas clínicas
- Recomendaciones
- Justificación
- Enlace a la versión en castellano de la Pregunta clínica completa.
- Referencias bibliográficas.
Esta nueva versión está en formato HTML y en PDF.
La versión resumida en inglés de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, está disponible en el Portal GuíaSalud, en los siguientes enlaces:
La GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, ofrece un conjunto de recomendaciones basadas en la evidencia científica para mejorar la atención integral prestada a la población infantil y adolescente con enfermedad amenazante y/o limitante para la vida y a su familia. Estas recomendaciones abordar los siguientes aspectos:
- Tratamiento farmacológico del dolor
- Evaluación de los síntomas
- Comunicación
- Participación del menor en la toma de decisiones
- Lugar preferido para los cuidados al final de la vida
Como cada año, desde 2004, el primer domingo del mes de octubre, se conmemora el Día Europeo contra la Depresión, con el objetivo de informar y concienciar sobre esta enfermedad que afecta a millones de personas en el mundo.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a escala mundial, aproximadamente 280 millones de personas sufren depresión. Se estima que el 3,8% de la población experimenta depresión, incluido el 5% de los adultos (4% entre los hombres y el 6% entre las mujeres). Además, debido a su inicio temprano, a su impacto funcional y a que tiende a la cronicidad y a la recurrencia, actualmente la depresión es una de las principales causas de discapacidad.
GuíaSalud tiene por misión potenciar la oferta de recursos, servicios y productos basados en la evidencia científica, para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. Para ello el Programa de GPC en el SNS, promueve la elaboración, adaptación y/o actualización de GPC, basadas en la mejor evidencia científica disponible y su difusión en el SNS.
Actualmente, el Programa de GPC en el SNS, cuenta con dos GPC sobre depresión, ambas elaboradas por la Unidad de Asesoramiento Científico-técnico (Avalia-t). Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS):
Guía de Práctica Clínica sobre la Depresión Mayor en la Infancia y Adolescencia (actualización)
La depresión mayor en la infancia y la adolescencia es un trastorno que representa un importante problema de salud pública, con un gran impacto personal y familiar, y es uno de los principales factores de riesgo de suicidio en adolescentes. A pesar de su relevancia, es un trastorno infradiagnosticado en estas edades y existe variabilidad en su manejo, con diferentes actitudes terapéuticas, de derivación o de seguimiento. Por todo ello supone un reto para el sistema sanitario y los profesionales implicados en su manejo.
Esta GPC, consta de 51 recomendaciones y en ella se abordan diferentes áreas:
- Criterios diagnósticos y caracterización de la depresión infanto-juvenil.
- Factores de riesgo y de protección.
- Evaluación.
- Perspectivas de pacientes y familiares.
- Cribado en atención primaria.
- Opciones de tratamiento de la depresión:
- Tratamiento psicológico (modalidades, número de sesiones, duración).
- Manejo farmacológico (indicación, dosis, duración, cese, efectos secundarios, toxicidad y ausencia de respuesta a la medicación).
- Tratamiento combinado.
- Prevención de recaídas/recurrencia.
- Estrategias para la depresión que no corresponda al tratamiento.
- Tratamiento de la depresión mayor con síntomas psicóticos.
- Otras alternativas terapéuticas: ejercicio físico, intervenciones online y terapias alternativas.
Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Depresión en el Adulto (revisada mayo 2023)
En esta GPC, que tiene entre sus objetivos, mejorar la atención sanitaria prestada a los pacientes con depresión en el ámbito de la atención primaria y hospitalaria del Sistema Nacional de Salud, cuenta con 58 recomendaciones y en ella se abordan diferentes aspectos:
- Diagnóstico clínico,
- Métodos de evaluación
- Tratamiento
- psicoterapia,
- tratamiento farmacológico,
- tratamiento combinado
- otras intervenciones
Ambas GPC van dirigidas a profesionales sanitarios implicados en el manejo de la depresión, así como a los pacientes, familiares y cuidadores. Como todas las GPC del Programa, ofrece información para estos perfiles (versiones para profesionales y para pacientes y familiares, todos disponible en el Portal GuíaSalud).
En el Portal de GuíaSalud, además, se pueden encontrar, en sus diferentes catálogos, más productos sobre otras temáticas de salud mental. A continuación, se facilita los enlaces a dichos catálogos:
La Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos en Pediatría (CPP) se presentó el pasado 20 de diciembre de 2022 en el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Toledo, en una sesión clínica extraordinaria organizada por el Servicio de Pediatría y sus Áreas Específicas.
El Dr. Antonio Martínez Gimeno, jefe del Servicio de Pediatría, fue el encargado de introducir el acto. A continuación, Patricia Gavín Benavent, coordinadora metodológica de la GPC, presentó el marco en el que se ha elaborado la guía, el Programa de GPC en el Sistema Nacional de Salud de GuíaSalud, y la metodología utilizada en su desarrollo. Destacó la participación de un grupo de trabajo multidisciplinar de profesionales clínicos y pacientes, el rigor en el uso de la metodología GRADE y la introducción de procedimientos innovadores como la exposición pública o el formato de publicación on-line en capas. Esta es la primera GPC del Programa en la que se ha realizado un análisis explícito del uso de recursos y costes, con una estimación de los costes asociados a recibir la atención paliativa pediátrica en dos ámbitos, el domicilio y el hospital.
La Dra. Paula Santos Herráiz, que participó en el grupo elaborador, presentó el contenido clínico de la GPC, comenzando por la definición de los cuidados paliativos pediátricos. El cuidado de estos pacientes incluye también a la familia y a todo su entorno social y comienzan con el diagnóstico de la enfermedad amenazante para la vida. Explicó las recomendaciones relacionadas con el tratamiento farmacológico del dolor moderado o grave en estos pacientes, los aspectos que tienen que ver con la participación del menor en la toma de decisiones, las claves de una comunicación efectiva entre el paciente y la familia y el equipo multidisciplinar, y las recomendaciones relacionadas con la elección del lugar donde recibir los cuidados paliativos.
Les invitamos a seguir la presentación en el siguiente enlace
Desde GuíaSalud apoyamos las iniciativas locales de presentación de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría como la realizada en Toledo para favorecer la difusión y uso de sus recomendaciones, y mejorar así la atención de los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y de sus familias.
La GPC está disponible en estos enlaces: nuevo formato en capas y PDF.
GuíaSalud a través de su Portal ofrece acceso a recursos y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
De las diferentes líneas de trabajo de GuíaSalud, en este artículo, nos vamos centrar en la de pacientes.
GuíaSalud trabaja para que las GPC y OPBE que se elaboren en el SNS, tengan en cuenta la perspectiva de los pacientes, promoviendo en el desarrollo de estos productos la participación del paciente; bien como miembros de los grupos de trabajo, o bien colaborando en algunas de las fases de elaboración.
La experiencia y conocimientos que tienen los pacientes acerca de sus problemas de salud son fundamentales para la elaboración las GPC y de los OPBE. La participación de pacientes, además de incrementar la calidad de los productos, favorece su aceptación y uso.
Precisamente para facilitar la incorporación de pacientes, se ha desarrollado el siguiente manual metodológico:
Además, GuíaSalud dispone de otros manuales para impulsar la toma de decisiones compartida:
Para finalizar, resaltar que el Portal GuíaSalud, en su apartado Material para pacientes ofrece información procedente de GPC y OPBE, para facilitar a pacientes, familiares y cuidadores la toma de decisiones. Esta información también puede servir para mejorar la comunicación con el personal sanitario.
Tal como recoge el manual metodológico de elaboración de GPC en el SNS de GuíaSalud, las guías de práctica clínica pueden tener diferentes versiones y formatos en función del uso que se les quiera dar y de los usuarios a quienes vayan dirigidas: clínicos, gestores o pacientes.
Dentro de esa premisa y teniendo como referencia algunas iniciativas internacionales que investigan sobre la presentación y edición de las guías de práctica clínica, en el Programa de GPC en el SNS, se ha adoptado y desarrollado un nuevo formato de presentación en capas de la información de las GPC.
La principal novedad de este formato de Guía en capas, es que afecta a la disposición del contenido. En primer lugar, se presenta la pregunta clínica junto a la o las recomendaciones y su fuerza. El resto de la información permanece oculta, con la posibilidad de que el usuario pueda ir accediendo a ella, según sus necesidades, mediante pestañas.
La información adicional, a la que se accede a través diferentes pestañas, incluye la justificación, la justificación detallada, los resultados de la investigación, las tablas resumen de la evidencia y del proceso de formulación de las recomendaciones, así como las referencias bibliográficas en las que se basan.
En el Portal de GuíaSalud (www.guiasalud.es), ya están disponible las primeras GPC con en este formato en capas, en concreto:
Con este formato de Guía en capas*, queremos seguir contribuyendo a favorecer el uso de las GPC en el Sistema Nacional de Salud.
*Nota: Las GPC disponibles en formato en capas cuentan con el siguiente icono:
GuíaSalud tiene por misión potenciar la oferta de recursos, servicios y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Desde sus inicios, una línea básica de trabajo ha sido el desarrollo de metodología común y consensuada para garantizar la calidad de sus productos.
Actualmente GuíaSalud, cuenta con una serie de manuales metodológicos, todos ellos elaborados por diferentes grupos de trabajo, constituidos por profesionales del SNS, con formación y experiencias en el desarrollo de Guías de Práctica Clínica (GPC) y Otros Productos Basados en la Evidencia (OPBE).
Los aspectos metodológicos relacionados con el desarrollo de Guías de Práctica Clínica abarcan procesos claramente diferenciados, pero que representan un ciclo continuo. En tal sentido, en nuestro Portal están disponible los siguientes manuales y herramientas metodológicas:
- Para la elaboración y la actualización de las GPC contamos con dos manuales:
https://portal.guiasalud.es/egpc/manual-elaboracion-introduccion/
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_actualizacion.pdf
- Para la implicación de pacientes en el desarrollo de las GPC:
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_pacientes.pdf
- Para incluir la toma de decisiones compartida en el proceso de elaboración de las guías de práctica clínica:
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2022/04/manual-aplicacion-recomendaciones-hatdc-3.pdf
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/desarrollo_hatd_sescs_2017.pdf
- Para la implementación y uso de las GPC:
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_implementacion.pdf
En resumen, desde GuíaSalud, con la línea de desarrollos metodológicos estamos trabajando para garantizar que las GPC y los OPBE, sean los necesarios para el SNS, sean vigentes, se favorezca su uso y que en su elaboración participen todos los agentes relevantes: profesionales sanitarios y pacientes.