¿Qué debo tener en cuenta cuando visite a mi médico?

Durante la visita a su centro u hospital, en el proceso de diagnóstico, tratamiento, seguimiento y control de su enfermedad, va a tratar con diferentes profesionales. Para facilitar la relación y la comunicación con ellos, pueden tener en cuenta las siguientes sugerencias:

• Antes de su visita prepare lo que quiere decir. Usted es la persona que mejor conoce sus síntomas y su información puede resultarle muy valiosa al profesional que le atienda. Lo que le diga a su médico acerca de sus problemas, actividades, familia y estilo de vida, le ayudará a determinar el mejorar plan a seguir.
• Le puede ayudar a preparar una lista con la respuesta a preguntas como:
  • ¿Qué síntomas tiene? (ceguera nocturna, fotofobia o deslumbramiento, problemas de movilidad, disminución de la visión al leer).
  • ¿Cuándo han empezado estos síntomas? ¿qué cree que hace que empeoren o mejoren estos síntomas?.
  • ¿Algún miembro de su familia tiene DHR? En caso afirmativo, ¿quién? Recoja toda la información que le sea posible sobre la enfermedad ocular de otros miembros de la familia.
  • ¿Qué enfermedad le han diagnosticado o se sospecha qué tiene? ¿A qué edad se la diagnosticaron?
  • ¿Tiene síntomas que afectan a otros órganos? Prestar especial atención a: obesidad, diabetes y otros trastornos endicronológicos, retraso mental, pérdida de audición o retraso del crecimiento.
  • ¿Sus padres pertenecen a la misma familia o han nacido en el mismo pueblo? Si es así, número de habitantes del pueblo.
  • Número de embarazos y posibles abortos, tanto personales como en la familia.
  • Número de hermanos fallecidos y su casa.
  • ¿Ha tenido antes algún tratamiento para la DHR? En caso afirmativo, ¿cuál era?.
  • Está recibiendo tratamiento para alguna otra enfermedad? o ¿cuáles son los medicamentos que toma normalmente?
• Recuerde llevar siempre el tratamiento que está tomando.
• Advierta sobre cualquier tipo de alergia, sea o no medicamentosa, que pudiera tener.
• Advierta si presenta una mutación del gen ABCA4 o sospecha de esta.
• Debe informar sobre cualquier sustancia, medicamento, producto de herbolario o medicina alternativa que esté tomando para sus problemas de salud.
• No tema preguntar por aquellas cuestiones que no le han quedado claras.
• Solicite que la información se le proporcione en un lenguaje sencillo y comprensible.
• Aclare los problemas que le vayan surgiendo.
• Es posible que desee que le acompañe a su cita médica un familiar o amigo y tome notas si esto ayuda, o bien solicite la información por escrito.