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¿Dónde puedo obtener más información y/o ayuda?

Además del centro de salud u hospital donde acude habitualmente, existen otras organizaciones, como son las asociaciones de pacientes y familiares, que pueden ofrecerle consejo y ayuda. También hay páginas web en internet en las que puede encontrar información adicional sobre las DHR. Evite consultar páginas web con información médica no fiable, podría confundirle y llevarle a tomar decisiones equivocadas.

FEDERACIONES Y ASOCIACIONES DE PACIENTES

FEDERACIONES
FARPE – Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España
Ámbito de actuación: España
Dirección: C/ Montera, 24 4J
CP: 28013
Localidad: Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono/s: 915 320 707
E-mail: farpe@retinosisfarpe.org
FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras
Ámbito de actuación: España
Dirección: C/ Doctor Castelo, 49 planta 1ª
CP: 28009
Localidad: Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono/s: 915 334 008
E-mail: feder@enfermedades-raras.org
Web: http://www.enfermedades-raras.org
EURORDIS: Rare Diseases Europe
Ámbito de actuación: Europa
Dirección: Recinto Modernista Sant Pau, Pabellón de Santa Apolonia, Calle Sant Antoni Mª Claret, 167
CP: 08041
Localidad: Barcelona
Provincia: Barcelona
E-mail: eurordis@eurordis.org
Web: http://www.eurordis.org/es
ASOCIACIONES
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Andalucía
Ámbito de actuación: Andalucía
Dirección: c/ Resolana, 30 (Ed. Once)
CP: 41009
Localidad: Sevilla
Provincia: Sevilla
Teléfono/s: 954 901 616 (Ext.351) – 954 370 042
E-mail: asociación@retinaandalucia.org
Web: http://www.retinaandalucia.org
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Aragón
Ámbito de actuación: Comunidad Autónoma de Aragón
Dirección: Paseo Echegaray y Caballero, 76 2ª planta
CP: 50003
Localidad: Zaragoza
Provincia: Zaragoza
Teléfono/s: 976 282 477 (Ext. 510)
E-mail: mtmelero@gmail.com
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Asturias
Ámbito de actuación: Asturias
Dirección: C/ México, s/n
CP: 36508
Localidad: Oviedo
Provincia: Asturias
Teléfono/s: 984 193 765
E-mail: asturias@retinosis.org/
Web: http://www.retinosis.org
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Canarias
Ámbito de actuación: Islas Canarias
Dirección: Avda. Primero de Mayo, 10
CP: 35002
Localidad: Las Palmas de Gran Canaria
Provincia: Las Palmas de Gran Canaria
Teléfono/s: 928 431 411 – 650 883 390
E-mail: asociacion@canariasretinosis.org
Web: http://www.canariasretinosis.org
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Castilla-León
Ámbito de actuación: Castilla-León
Dirección: C/ Dos de Mayo, 16 (Edificio Once)
CP: 47004
Localidad: Valladolid
Provincia: Valladolid
Teléfono/s: 983 394 088 (Ext. 3125)
E-mail: alfredotoribiogarcia@gmail.com
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Castilla La Mancha
Ámbito de actuación: Castilla La Mancha
Dirección: C/ Doctor Fleming, 12 2º
CP: 02004
Localidad: Albacete
Provincia: Albacete
Teléfono/s: 967 221 540
E-mail: manchega81@hotmail.com
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Cataluña
Ámbito de actuación: Comunidad Catalana
Dirección: C/ Sepúlveda, 1
CP: 08015
Localidad: Barcelona
Provincia: Barcelona
Teléfono/s: 932 381 111
E-mail: aarpc88@virtualsd.net
Web: http://www.retinosiscat.org
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Extremadura
Ámbito de actuación: Comunidad Extremeña
Dirección: C/ Alhucemas, 44
CP: 06360
Localidad: Fuente del Maestre
Provincia: Badajoz
Teléfono/s: 924 118 116
E-mail: retinosis.extremadura@hotmail.com
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Galicia
Ámbito de actuación: Galicia
Dirección: Centro Asociativo García Sabel, Pl. Esteban Lareo, bloque 17
CP: 15008
Localidad: A Coruña
Provincia: A Coruña
Teléfono/s: 981 240 875
E-mail: galicia@retinosis.org
Web: http://www.agarp.org
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Gipuzloa Begisare
Ámbito de actuación: Guipuzkoa
Dirección: C/ Etxaide, 14 6ª planta
CP: 20005
Localidad: Donostia – San Sebastián
Provincia: Guipuzkoa
Teléfono/s: 676 894 157 – 943 424 385
E-mail: info@begisare.org
Web: http://www.begisare.org
Asociación de Retina Madrid
Ámbito de actuación: Comunitario
Dirección: C/ Carretas, 14 4º, G1
CP: 28012
Localidad: Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono/s: 915 216 084 – 615 362 357
E-mail: trabajosocial@retina.es
Web: http://www.retina.es
Asociación Retina Navarra
Ámbito de actuación: Navarra
Dirección: C/ Emilio Arrieta, 16 5ª planta, oficina 5
CP: 31002
Localidad: Pamplona
Provincia: Navarra
Teléfono/s: 948 203 322
E-mail: info@retinanavarra.org
Web: http://www.retinanavarra.org
Asociación de Afectados de Retina de Región de Murcia (Retimur)
Ámbito de actuación: Comunidad Murciana
Dirección: C/ Mayor, 22 (Centro Cultural de Churra)
CP: 30110
Localidad: Churra
Provincia: Murcia
Teléfono/s: 672 347 282
E-mail: info@retimur.org
Web: http://www.retimur.org/
Retina Comunidad Valenciana
Ámbito de actuación: Comunidad Valenciana
Dirección: Avda. Barón de Cárcer, 48
CP: 46001
Localidad: Valencia
Provincia: Valencia
Teléfono/s: 963 511 735 / 608 723 624
E-mail: Info@retinacv.es
Web: http://www.retinacv.es/
Federación Española de Sordoceguera
Ámbito de actuación: España
Dirección: C/ Carrer Leiva, 2
CP: 08014
Localidad: Barcelona
Provincia: Barcelona
Teléfono/s: 933 317 366 / 678 712 619
Web: http://www.fesoce.org/
Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera
Ámbito de actuación: España
Dirección: C/ Divino Redentor, 48
CP: 28029
Localidad: Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono/s: 917 334 017 / 917 335 208
Web: http://www.apascide.org/
Asociación de Sordociegos de España
Ámbito de actuación: España
Dirección: Calle de Prim, 3
CP: 28004
Localidad: Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono/s: 915 217 904 / 609 792 827
Web: http://www.asocide.org/
Confederación Española de Familiares de Personas Sordas (FIAPAS)
Ámbito de actuación: España
Dirección: C/ Pantoja, 5
CP: 28002
Localidad: Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono/s: 915 765 149
E-mail: fiapas@fiapas.es
Web: http://www.fiapas.es/
Confederación Estatal de Personas Sordas
Ámbito de actuación: España
Dirección: C/ Islas Aleutianas, 28
CP: 28035
Localidad: Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono/s: 913 565 832
E-mail: cnse@cnse.es
Web: http://www.cnse.es
OTRAS ORGANIZACIONES
ONCE
Ámbito de actuación: España
Dirección: C/ Sebastián Herrera, 15
CP: 28012
Localidad: Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono/s: 915 068 888 – 915 068 918 / 19
E-mail: fundaciononce@fundaciononce.es
Web: http://www.fundaciononce.es
Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual
Ámbito de actuación: España
E-mail: info@aspreh.org
Web: www.ASPREH.org
Otros ENLACES DE INTERÉS
Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión
Web: http://seebv.com/
Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual (ASPREH)
Dirección: Calle Alfalfa, 7 2º B
CP: 28029
Localidad: Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono/s: 639 778 824
E-mail: http://www.aspreh.org
Web: http://www.aspreh.org

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