¿Dónde puedo obtener más información y/o ayuda?
Material para pacientes - Distrofias hereditarias de retina
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Presentación
¿Qué son las Distrofias Hereditarias de Retina
¿Cuáles son sus causas?
¿Cuáles son sus síntomas?
¿Cuál es la evolución normal de la enfermedad?
¿Cómo se diagnostica en niños?
¿Cómo se diagnostica en adultos?
¿Cuándo y para qué se realiza el estudio genético?
¿Cuáles son sus complicaciones más frecuentes?
¿Qué tratamientos existen?¿Cuáles son sus riesgos y beneficios?
¿Cuáles son los beneficios y riesgos de los suplementos nutricionales?
Embarazo
¿Se puede rehabilitar la baja visión?
Intervenciones Psicoeducativas
Estilos de vida y autocuidado
Profesionales implicados en el manejo de las DHR
¿Qué debo tener en cuenta cuando visite a mi médico?
Papel del familiar y/o cuidador
¿Dónde puedo obtener más información y/o ayuda?
Grupo de trabajo
Además del centro de salud u hospital donde acude habitualmente, existen otras organizaciones, como son las asociaciones de pacientes y familiares, que pueden ofrecerle consejo y ayuda. También hay páginas web en internet en las que puede encontrar información adicional sobre las DHR. Evite consultar páginas web con información médica no fiable, podría confundirle y llevarle a tomar decisiones equivocadas.
FEDERACIONES Y ASOCIACIONES DE PACIENTES
| FEDERACIONES | |
|---|---|
| FARPE – Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España | |
| Ámbito de actuación: | España |
| Dirección: | C/ Montera, 24 4J |
| CP: | 28013 |
| Localidad: | Madrid |
| Provincia: | Madrid |
| Teléfono/s: | 915 320 707 |
| E-mail: | farpe@retinosisfarpe.org |
| FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras | |
| Ámbito de actuación: | España |
| Dirección: | C/ Doctor Castelo, 49 planta 1ª |
| CP: | 28009 |
| Localidad: | Madrid |
| Provincia: | Madrid |
| Teléfono/s: | 915 334 008 |
| E-mail: | feder@enfermedades-raras.org |
| Web: | http://www.enfermedades-raras.org |
| EURORDIS: Rare Diseases Europe | |
| Ámbito de actuación: | Europa |
| Dirección: | Recinto Modernista Sant Pau, Pabellón de Santa Apolonia, Calle Sant Antoni Mª Claret, 167 |
| CP: | 08041 |
| Localidad: | Barcelona |
| Provincia: | Barcelona |
| E-mail: | eurordis@eurordis.org |
| Web: | http://www.eurordis.org/es |
| ASOCIACIONES | |
|---|---|
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Andalucía | |
| Ámbito de actuación: | Andalucía |
| Dirección: | c/ Resolana, 30 (Ed. Once) |
| CP: | 41009 |
| Localidad: | Sevilla |
| Provincia: | Sevilla |
| Teléfono/s: | 954 901 616 (Ext.351) – 954 370 042 |
| E-mail: | asociación@retinaandalucia.org |
| Web: | http://www.retinaandalucia.org |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Aragón | |
| Ámbito de actuación: | Comunidad Autónoma de Aragón |
| Dirección: | Paseo Echegaray y Caballero, 76 2ª planta |
| CP: | 50003 |
| Localidad: | Zaragoza |
| Provincia: | Zaragoza |
| Teléfono/s: | 976 282 477 (Ext. 510) |
| E-mail: | mtmelero@gmail.com |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Asturias | |
| Ámbito de actuación: | Asturias |
| Dirección: | C/ México, s/n |
| CP: | 36508 |
| Localidad: | Oviedo |
| Provincia: | Asturias |
| Teléfono/s: | 984 193 765 |
| E-mail: | asturias@retinosis.org/ |
| Web: | http://www.retinosis.org |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Canarias | |
| Ámbito de actuación: | Islas Canarias |
| Dirección: | Avda. Primero de Mayo, 10 |
| CP: | 35002 |
| Localidad: | Las Palmas de Gran Canaria |
| Provincia: | Las Palmas de Gran Canaria |
| Teléfono/s: | 928 431 411 – 650 883 390 |
| E-mail: | asociacion@canariasretinosis.org |
| Web: | http://www.canariasretinosis.org |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Castilla-León | |
| Ámbito de actuación: | Castilla-León |
| Dirección: | C/ Dos de Mayo, 16 (Edificio Once) |
| CP: | 47004 |
| Localidad: | Valladolid |
| Provincia: | Valladolid |
| Teléfono/s: | 983 394 088 (Ext. 3125) |
| E-mail: | alfredotoribiogarcia@gmail.com |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Castilla La Mancha | |
| Ámbito de actuación: | Castilla La Mancha |
| Dirección: | C/ Doctor Fleming, 12 2º |
| CP: | 02004 |
| Localidad: | Albacete |
| Provincia: | Albacete |
| Teléfono/s: | 967 221 540 |
| E-mail: | manchega81@hotmail.com |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Cataluña | |
| Ámbito de actuación: | Comunidad Catalana |
| Dirección: | C/ Sepúlveda, 1 |
| CP: | 08015 |
| Localidad: | Barcelona |
| Provincia: | Barcelona |
| Teléfono/s: | 932 381 111 |
| E-mail: | aarpc88@virtualsd.net |
| Web: | http://www.retinosiscat.org |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Extremadura | |
| Ámbito de actuación: | Comunidad Extremeña |
| Dirección: | C/ Alhucemas, 44 |
| CP: | 06360 |
| Localidad: | Fuente del Maestre |
| Provincia: | Badajoz |
| Teléfono/s: | 924 118 116 |
| E-mail: | retinosis.extremadura@hotmail.com |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Galicia | |
| Ámbito de actuación: | Galicia |
| Dirección: | Centro Asociativo García Sabel, Pl. Esteban Lareo, bloque 17 |
| CP: | 15008 |
| Localidad: | A Coruña |
| Provincia: | A Coruña |
| Teléfono/s: | 981 240 875 |
| E-mail: | galicia@retinosis.org |
| Web: | http://www.agarp.org |
| Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Gipuzloa Begisare | |
| Ámbito de actuación: | Guipuzkoa |
| Dirección: | C/ Etxaide, 14 6ª planta |
| CP: | 20005 |
| Localidad: | Donostia – San Sebastián |
| Provincia: | Guipuzkoa |
| Teléfono/s: | 676 894 157 – 943 424 385 |
| E-mail: | info@begisare.org |
| Web: | http://www.begisare.org |
| Asociación de Retina Madrid | |
| Ámbito de actuación: | Comunitario |
| Dirección: | C/ Carretas, 14 4º, G1 |
| CP: | 28012 |
| Localidad: | Madrid |
| Provincia: | Madrid |
| Teléfono/s: | 915 216 084 – 615 362 357 |
| E-mail: | trabajosocial@retina.es |
| Web: | http://www.retina.es |
| Asociación Retina Navarra | |
| Ámbito de actuación: | Navarra |
| Dirección: | C/ Emilio Arrieta, 16 5ª planta, oficina 5 |
| CP: | 31002 |
| Localidad: | Pamplona |
| Provincia: | Navarra |
| Teléfono/s: | 948 203 322 |
| E-mail: | info@retinanavarra.org |
| Web: | http://www.retinanavarra.org |
| Asociación de Afectados de Retina de Región de Murcia (Retimur) | |
| Ámbito de actuación: | Comunidad Murciana |
| Dirección: | C/ Mayor, 22 (Centro Cultural de Churra) |
| CP: | 30110 |
| Localidad: | Churra |
| Provincia: | Murcia |
| Teléfono/s: | 672 347 282 |
| E-mail: | info@retimur.org |
| Web: | http://www.retimur.org/ |
| Retina Comunidad Valenciana | |
| Ámbito de actuación: | Comunidad Valenciana |
| Dirección: | Avda. Barón de Cárcer, 48 |
| CP: | 46001 |
| Localidad: | Valencia |
| Provincia: | Valencia |
| Teléfono/s: | 963 511 735 / 608 723 624 |
| E-mail: | Info@retinacv.es |
| Web: | http://www.retinacv.es/ |
| Federación Española de Sordoceguera | |
| Ámbito de actuación: | España |
| Dirección: | C/ Carrer Leiva, 2 |
| CP: | 08014 |
| Localidad: | Barcelona |
| Provincia: | Barcelona |
| Teléfono/s: | 933 317 366 / 678 712 619 |
| Web: | http://www.fesoce.org/ |
| Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera | |
| Ámbito de actuación: | España |
| Dirección: | C/ Divino Redentor, 48 |
| CP: | 28029 |
| Localidad: | Madrid |
| Provincia: | Madrid |
| Teléfono/s: | 917 334 017 / 917 335 208 |
| Web: | http://www.apascide.org/ |
| Asociación de Sordociegos de España | |
| Ámbito de actuación: | España |
| Dirección: | Calle de Prim, 3 |
| CP: | 28004 |
| Localidad: | Madrid |
| Provincia: | Madrid |
| Teléfono/s: | 915 217 904 / 609 792 827 |
| Web: | http://www.asocide.org/ |
| Confederación Española de Familiares de Personas Sordas (FIAPAS) | |
| Ámbito de actuación: | España |
| Dirección: | C/ Pantoja, 5 |
| CP: | 28002 |
| Localidad: | Madrid |
| Provincia: | Madrid |
| Teléfono/s: | 915 765 149 |
| E-mail: | fiapas@fiapas.es |
| Web: | http://www.fiapas.es/ |
| Confederación Estatal de Personas Sordas | |
| Ámbito de actuación: | España |
| Dirección: | C/ Islas Aleutianas, 28 |
| CP: | 28035 |
| Localidad: | Madrid |
| Provincia: | Madrid |
| Teléfono/s: | 913 565 832 |
| E-mail: | cnse@cnse.es |
| Web: | http://www.cnse.es |
| OTRAS ORGANIZACIONES | |
|---|---|
| ONCE | |
| Ámbito de actuación: | España |
| Dirección: | C/ Sebastián Herrera, 15 |
| CP: | 28012 |
| Localidad: | Madrid |
| Provincia: | Madrid |
| Teléfono/s: | 915 068 888 – 915 068 918 / 19 |
| E-mail: | fundaciononce@fundaciononce.es |
| Web: | http://www.fundaciononce.es |
| Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual | |
| Ámbito de actuación: | España |
| E-mail: | info@aspreh.org |
| Web: | www.ASPREH.org |
| Otros ENLACES DE INTERÉS | |
|---|---|
| Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión | |
| Web: | http://seebv.com/ |
| Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual (ASPREH) | |
| Dirección: | Calle Alfalfa, 7 2º B |
| CP: | 28029 |
| Localidad: | Madrid |
| Provincia: | Madrid |
| Teléfono/s: | 639 778 824 |
| E-mail: | http://www.aspreh.org |
| Web: | http://www.aspreh.org |
