Papel del familiar y/o cuidador

Las personas con DHR pueden vivir momentos difíciles. En ocasiones, la familia deberá adaptarse a cambios en sus actividades diarias y de ocio. Los familiares deben entender bien en qué consiste la enfermedad y sus posibles limitaciones, así como el estilo de vida que le conviene llevar al afectado. Mantener un buen clima familiar es muy positivo, a ello puede ayudarle compartir sus temores y sentimientos.

Los siguientes consejos pueden ser de ayuda para los cuidadores y/o familiares que conviven con la persona con DHR:

• Trate de no ser sobreprotector para evitar que la persona afectada se sienta incapacitada. Trate de ser positivo. Habrá días malos, pero no se desanime. Recuerde que los pensamientos negativos son sólo eso, pensamientos, no son hechos.
• Busque información fiable sobre las DHR en páginas de Sociedades Médicas o Asociaciones de Pacientes (ver el apartado ¿Dónde puedo obtener más información y/o ayuda?). Podrá encontrar ayuda y asesoramiento de personas con experiencias similares en asociaciones de pacientes. Sin embargo, desconfíe de páginas que ofrecen curación a su enfermedad.
• Si considera que necesita orientación o información sobre otras ayudas con las que puede contar, busque el asesoramiento de un trabajador social en su centro de salud.

Si la persona afectada por DHR es su pareja, tenga en cuenta que:

• Tiene que intentar que la enfermedad no se adueñe de sus vidas. Su pareja no es una víctima, ni usted tampoco. No es responsable de la enfermedad de su pareja.
• Sea honesto con su pareja y consigo mismo. Haga una lista de las actividades con las que los dos pueden disfrutar.
• Saque tiempo para usted mismo, encontrando cosas que le hagan dejar de pensar en la enfermedad de su pareja.
• Busque un momento para tomarse también un descanso, con alguna actividad lúdica, fuera de casa. Para ello, pida ayuda a sus familiares o amigos o a alguna asociación de pacientes. Así no se angustiará o sentirá culpa por dejar a su pareja sola.