2. Alcance y objetivos

Esta guía se ha desarrollado según los siguientes principios:

• Constituirse en instrumento útil para todos los profesionales implicados en la asistencia a personas con LES, sea cual sea su nivel asistencial.
• Considerar las perspectivas de las personas con LES y de sus cuidadores.
• Fundamentarse en los principios de la Medicina Basada en la Evidencia y en la metodología de consenso de expertos.
• Delimitar las áreas de incertidumbre o controversia que necesitan más investigación.

2.1. Objetivos

2.1.1. Objetivo general

Elaborar una GPC que sirva de instrumento para mejorar la atención integral a las personas con LES, estableciendo recomendaciones desarrolladas de forma sistemática y basadas en la evidencia científica, que ayuden a los profesionales y a los pacientes a tomar decisiones sobre la atención sanitaria más apropiada, seleccionar las opciones diagnósticas o terapéuticas más adecuadas y eficientes a la hora de abordar su problema de salud, integrando de manera coordinada los diferentes dispositivos sanitarios del SNS implicados.

En ningún caso pretende sustituir el juicio clínico de los profesionales, sino proporcionar un instrumento útil para fundamentar lo mejor posible ese juicio.

2.1.2. Objetivos específicos

• Desarrollar una herramienta útil para estandarizar el diagnóstico y tratamiento del LES.
• Disminuir la variabilidad injustificada en la práctica clínica en la atención integral del LES, tanto en sus aspectos diagnósticos como en su manejo terapéutico.
• Fomentar una atención integral e integrada a la persona, familiares y a su entorno con una visión multidisciplinar.
• Facilitar la coordinación tanto entre los diferentes especialistas implicados en la asistencia a las personas con LES como entre los distintos niveles asistenciales, contribuyendo a avanzar en el manejo integrador de la enfermedad.
• Mejorar las habilidades clínicas de los profesionales sanitarios implicados en la atención de las personas con LES.
• Proporcionar información útil sobre la eficacia, seguridad y eficiencia de las diferentes técnicas de diagnóstico y opciones terapéuticas farmacológicas (específicas y sintomáticas) y no farmacológicas.
• Proporcionar información útil para la toma de decisiones a las personas afectadas, familiares y/o cuidadores y los profesionales de la salud relacionados con la atención del LES en alguno de sus aspectos.
• Contribuir a homogeneizar el lenguaje utilizado por los diferentes expertos, facilitando así la comunicación.
• Detectar necesidades de investigación y establecer recomendaciones para el desarrollo de investigación futura en LES.

2.2. Alcance

2.2.1. Población diana

Personas adultas, de ambos sexos, con LES, según criterio diagnóstico de médico experto, con independencia de la edad de inicio y gravedad. Se recogen sus manifestaciones más frecuentes, excluyéndose la enfermedad restringida a la piel (lupus cutáneo) y las personas con LES e insuficiencia renal terminal, en situación de diálisis o trasplante renal. Asimismo, se consideran todas las situaciones de la enfermedad, bien activa, en remisión o clínicamente quiescente y serológicamente activa, paciente gestante, etc., adaptando las recomendaciones de manejo a cada una de las situaciones descritas.

2.2.2. Niveles asistenciales

La guía cubrirá la asistencia que los profesionales de atención primaria y de atención especializada del SNS proporcionan a los individuos con LES.

2.2.3. Proceso asistencial

Esta guía se centra en cuestiones clave que afectan a la atención de personas con LES y aborda cuestiones relacionadas con el diagnóstico, con la evaluación estandarizada de la situación de la enfermedad, con el tratamiento (específico y sintomático, farmacológico y no farmacológico y de la comorbilidad), con la prevención de complicaciones, con el seguimiento clínico de los pacientes y con aspectos educacionales.

Debido a la limitada disponibilidad de estudios coste/beneficio tanto sobre terapias como sobre los procedimientos diagnósticos o las vías clínicas, esta guía no aborda de forma directa aspectos relacionados con la eficiencia de los procesos asistenciales.

2.2.4. Usuarios a los que va dirigida esta GPC

Esta GPC está dirigida a profesionales de la salud que tienen contacto directo con personas con LES y han de tomar decisiones para atender a estas personas (reumatólogos, internistas, nefrólogos, dermatólogos, hematólogos, y otros especialistas potencialmente implicados, así como médicos de familia y personal de enfermería especializado).

Asimismo, esta guía está dirigida a las personas afectadas de LES y a sus familiares, a colectivos educativos o sociedades científicas, así como a gestores sanitarios.