1. Introducción

Los valores y preferencias del paciente siempre deben ser tenidos en cuenta en la toma de decisiones en la práctica clínica, siendo determinantes en las situaciones en las que el balance entre el riesgo y el beneficio es incierto, o no se cuenta con evidencia científica suficientemente fiable, o existen distintas opciones adecuadas o equiparables, pero valorables de distinta manera desde una perspectiva individual¹.

Estas situaciones requieren la participación activa del paciente, de forma que le permita escoger entre las alternativas diagnósticas o terapéuticas que se le plantean. Para esto, es deseable que los profesionales sanitarios estén preparados y debidamente informados y dispongan de herramientas y habilidades para asistir al paciente en este proceso deliberativo.

La Toma de Decisiones Compartida (TDC) es el proceso por medio del cual el profesional sanitario acompaña al paciente a lo largo de un proceso deliberativo para decidir entre las alternativas terapéuticas y diagnósticas que se plantean. Durante este proceso, el profesional sanitario debe explicar con claridad las alternativas terapéuticas y el paciente exponer sus valores y preferencias. El objetivo último del mismo es que el paciente tome una decisión informada de acuerdo a sus valores y preferencias².

Las Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisiones Compartida (HATDC) surgen como un elemento conductor e intermediario entre profesional sanitario y paciente en el mencionado proceso deliberativo. Estas herramientas están construidas sobre la evidencia científica, ayudan a incorporar los aspectos relevantes sobre el contexto del paciente y adoptan un enfoque individual, por medio del cual apoyan al paciente para que tome una decisión informada y de acuerdo con sus valores y preferencias.

Las HATDC son variadas en forma y contenido (hojas informativas, presentaciones, material audiovisual interactivo, etc.), y pueden ser utilizadas en contextos de participación del paciente de mayor o menor intensidad y alcance, pero siempre incluidas como parte de un proceso de TDC.

1.1. Toma de Decisiones Compartida en el uso de las Guías de Práctica Clínica

Las Guías de Práctica Clínica (GPC) constituyen una referencia fundamental en la toma de decisiones, tanto de profesionales como de pacientes, por lo que pueden ser un facilitador y promotor de la TDC³. Por otra parte, la integración de las recomendaciones de las GPC en la TDC, como base para la elaboración de HATDC puede favorecer su implementación y difusión entre los profesionales sanitarios y los pacientes.

No obstante, las GPC, construidas con la mejor evidencia científica disponible, se basan, generalmente, en estimaciones poblacionales. Este enfoque, aunque pertinente y válido para determinadas decisiones de la práctica clínica, por definición, no incluye los valores y preferencias individuales del paciente.

Por todo esto, se debe facilitar el uso de las GPC en procesos de TDC y complementarlas con HATDC, en aquellas situaciones en las que se considere que es especialmente relevante la incorporación efectiva de los valores y preferencias del paciente.

Para ello, en el año 2017 se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura y un estudio cualitativo (entrevistas en profundidad) para recoger y analizar las percepciones de expertos en relación al desarrollo de HATDC a partir de las recomendaciones de las GPC⁴.

En su desarrollo participaron profesionales de GuíaSalud, de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS), expertos en GPC, expertos en HATDC y TDC, profesionales sanitarios, pacientes expertos, gestores y planificadores sanitarios. Las principales conclusiones obtenidas fueron las siguientes:

• La necesidad de elaborar un protocolo conjunto para la integración de los valores y preferencias de los pacientes en el proceso de toma de decisiones basado en las GPC, estableciendo un desarrollo colaborativo de las GPC y HATDC, podría resultar más eficiente, al compartir la misma evidencia científica. Además, podría favorecer la implementación en la práctica clínica de las GPC y de las HATDC.
• El desarrollo de HATDC derivadas directamente de las recomendaciones de las GPC, a través del sistema GRADE, podría mejorar el proceso de toma de decisiones en el encuentro clínico entre profesional sanitario y paciente.
• La producción de forma semi-automática de los resúmenes interactivos de la evidencia científica en diferentes formatos y la obtención de las recomendaciones a partir de la evidencia permitiría identificar las recomendaciones condicionales susceptibles de convertirse en HATDC que favorezcan el proceso de toma de decisiones.
• La producción automatizada de HATDC, a partir de GPC en formato electrónico en la que se puedan mostrar las GPC, los resúmenes de la evidencia científica y las HATDC en una amplia gama de dispositivos electrónicos podría facilitar su implementación en la práctica clínica.

A partir de dicho trabajo exploratorio, se desarrolla este manual práctico para la aplicación de las recomendaciones de las GPC a la TDC.

1.2. Objetivo y alcance

El objetivo principal de este manual es favorecer la TDC y la utilización de HATDC a través de la integración de las mismas en las GPC. Para ello, pretende poner a disposición de metodólogos, profesionales sanitarios y pacientes una metodología consensuada y estandarizada para integrar la TDC, y por consiguiente las HATDC, en el proceso de elaboración de las recomendaciones de las GPC.

Es por ello que comprende los siguientes aspectos en relación a la aplicación de las recomendaciones de las GPC en la TDC:

1. Orientaciones y pautas para favorecer que los elaboradores de guías incorporen la TDC en las GPC.
2. Herramientas para la identificación y priorización de las recomendaciones que requieren involucrar de forma activa al paciente en el proceso de toma de decisión y que, por tanto, pueda beneficiarse del uso de una HATDC.
3. Indicaciones para la búsqueda, selección, evaluación, adaptación o elaboración de HATDC de novo para las recomendaciones identificadas y priorizadas.