5. Perspectivas y experiencias de los pacientes con depresión y sus familiares

Revisión sistemática

Para realizar este apartado se actualizó la revisión sistemática sobre las experiencias de pacientes y sus familiares incluida en la guía del NICE¹³. En nuestra búsqueda bibliográfica se localizaron 3 revisiones sistemáticas posteriores, la de Alderson et al.⁵⁸, la de Chakrabarti et al.⁶⁰ y la de Johansson et al.⁶¹, así como 22 estudios cualitativos no incluidos en las revisiones anteriores, que analizaron diferentes aspectos sobre la percepción de la depresión y sus tratamientos.

La evaluación de la calidad de los estudios cualitativos se llevó a cabo mediante el checklist de CASPe (Critical Apraisal Skills Programme)² y, siguiendo la propuesta de Goldsmith et al.³, se clasificaron como ++ (cumplimiento de todos o la mayoría de los criterios metodológicos), + (cumplimiento de alguno de los criterios) y – (cumplimiento de pocos o ningún criterio metodológico).

Los estudios incluidos han permitido extraer información sobre los siguientes temas:

• Conceptualización (síntomas, causas y repercusiones de la depresión).
• Evolución y recuperación.
• Experiencias con los servicios sanitarios y relación con los profesionales.
• Experiencias y perspectivas de las diferentes opciones terapéuticas.
• Estigma y culpa.
• Factores sociales y culturales.
• Papel de la familia.
• Visión de los familiares y allegados.

A continuación se exponen los resúmenes de evidencia, aunque los resultados se exponen detalladamente en un informe específico⁶².

Estudio cualitativo

En este apartado se incluyen los resultados de tres grupos focales, dos realizados con pacientes y uno con familiares. Cada grupo estuvo formado por 8 personas, por lo que en total participaron en el estudio 24 personas (16 pacientes y 8 familiares). Para reclutar a los participantes se utilizaron dos vías complementarias: por un lado el Servizo Galego de Saúde (atención especializada) y, por otro, la Federación de Asociaciones de Personas con Enfermedad Mental (FEAFES).

La metodología y resultados incluidos en este apartado se detallan en profundidad en un informe específico⁶².

Las sesiones tuvieron una duración de entre 90 y 120 minutos, aproximadamente. Se realizó un análisis del contenido de las transcripciones, con la finalidad de explorar los temas más representativos de la experiencia y vivencias asociados a la depresión. Para intentar dotar de la mayor objetividad posible a los resultados alcanzados se utilizó una doble estrategia de triangulación de datos y de investigadores. Por un lado, junto al análisis del discurso libre y la categorización de la información, se incluyeron tareas individuales de lápiz y papel de naturaleza cuantitativa, que sirvieron como complemento de la información verbal y atenuaron posibles sesgos en el uso desigual de los turnos de palabra, así como posibles efectos de polarización, deseabilidad social y/o de liderazgo. Las sesiones fueron moderadas por dos investigadores diferentes, quienes transcribieron y categorizaron la información de forma independiente.

Como es propio de la metodología cualitativa, los resultados deben ser interpretados siempre con cautela, habida cuenta de las conocidas limitaciones muestrales de este tipo de estudios. No obstante, más allá de las carencias a nivel de validez externa, los resultados contribuyen a una mejor comprensión de la depresión, incorporando al conocimiento científico las experiencias y el sentir de los propios pacientes y familiares. Esta información primaria de naturaleza cualitativa constituye además un complemento necesario a la revisión sistemática realizada.

La perspectiva del paciente y sus familiares

La vivencia de la depresión

El concepto de depresión es complejo y relativamente confuso para los pacientes y familiares. Sin embargo, en general se identifican claramente los síntomas de la depresión, destacando la tristeza, anhedonia y apatía entre los más importantes. La ideación y conducta suicida se asocian a la gravedad de la depresión y se reconocen como parte inherente al episodio depresivo. La depresión tiene un gran impacto a nivel individual y familiar, con graves consecuencias en el ámbito laboral y social.

En general la depresión se entiende como una respuesta a un conjunto de factores y/o eventos vitales, más que como una entidad de carácter biomédico, y lo más frecuente es que se señale la existencia de un desencadenante o precipitante.

La depresión se vive como una enfermedad estigmatizant, tanto por pacientes como por familiares, y existe cierta tendencia a ocultar y negar el trastorno. Para algunos pacientes, “la depresión no tiene cura, mejora pero queda latente y puede rebrotar”

Un hallazgo adicional es que no se conoce bien la depresión, ni por parte del paciente ni por parte de su entorno más directo. La falta de información se traduce en impotencia, en la ausencia de pautas y estrategias a seguir, que no solo provoca un déficit de ayuda efectiva si no que agrava el problema.

“Es una enfermedad tremenda…Yo conozco la mía: es angustia, es temor, es
no saber explicar lo que tengo, no encontrarme bien sin saber por qué.”
“Es desánimo, no saber lo que tienes…, no saber expresar lo que te pasa…”
“Esto es la depresión, pero los familiares a veces también estamos mal, a veces
las personas con depresión no saben ni ellas mismas lo que tienen.”
“Hay gente que no valora lo que es la depresión. Hay mucha gente de tu alrededor
que no lo entiende…, uno cuando está en casa intenta expresarlo con
palabras y no lo entienden. Pero yo entiendo que no lo entiendan…”
“Yo era uno de los que se reían de las personas con problemas mentales
y cuando me vi a mi mismo…Perdí el control de la situación, estaba
en un puesto de trabajo muy importante, y cuando la empresa se vino
abajo, para mí era como que todo lo que era verdad desapareciese.”
“Te encierras en ti misma, no quieres saber de nadie. Se te meten cosas en la
cabeza y te encierras, hasta que llega un punto que tienes que ir al médico.
A mí me llevaron engañada…Pero es como luchar contracorriente.”
“No se comprende, muchas veces uno comunica que tiene depresión
y ni se comprende, eso es un problema grave, y esto afecta a las personas
que lo sufren porque encima se sienten incomprendidas…”
“Es duro para el que tiene el problema y también para los demás.”
“Mi hija se encierra en su habitación y no da explicación ninguna, y en
casa ni una palabra…Cierra la puerta de un golpe y no hay nada más
que hablar…Lo peor de todo es que yo no tengo nada que hacer.”
“Al principio piensas que no es nada, no hagas caso… Y no sabes comprenderlo,
queremos dar consejos pero aún lo hacemos peor…”
“La primera dificultad es que la persona con depresión a veces no quiere ir…”
“Yo lo oculto, oculté siempre mi depresión…”
“Lo mío fue un episodio muy grave, con incluso tentativa de suicidio.”
“La depresión tiene que ver con los problemas que arrastras…los afrontas o te
dejas llevar, está claro que la depresión es la forma en la que respondes a los problemas,
no tienes ganas de nada, estás en todo el momento al borde de suicidio”
“Es no tener ganas de vivir, sentirte mal y que nadie te
entienda, que te ignoren muchas veces…”

Valoración del proceso asistencial, tratamientos y profesionales

Con relación al proceso asistencial, la información extraída permite identificar 4 grandes procesos clave que requieren una atención particular: 1) entrada al sistema sanitario, 2) evaluación y diagnóstico, 3) tratamiento y 4) seguimiento.

Los servicios de atención primaria constituyen la puerta de entrada a los servicios de salud. Se ha detectado una enorme variabilidad por lo que se refiere al tiempo que el paciente tarda en acudir a éstos. Es importante señalar que la propia idiosincrasia del trastorno y su sintomatología (apatía, aislamiento, tristeza…), unida a las dificultades habituales del paciente y su entorno para reconocer y dar respuesta al problema, pueden provocar que el primer contacto con los servicios sanitarios tenga lugar más tarde de lo que sería deseable.

Como reacción inicial al diagnóstico son habituales sentimientos de incomprensión, impotencia y dificultad de aceptación. El diagnóstico suele ir asociado a un sentimiento de frustración, que genera conflictos familiares y dificultades en la convivencia y existe una dificultad en lograr iniciar el proceso terapéutico. Todos estos factores afectan psicológicamente y de forma importante tanto al propio paciente como al familiar/cuidador. Las demandas más importantes en este punto del proceso terapéutico tienen que ver con la sensibilidad de los profesionales, el tiempo que se presta atención a los pacientes, la ausencia de información apropiada sobre el trastorno, las pautas a seguir y su manejo clínico.

En cuanto al tratamiento farmacológico, se destacan aspectos negativos (dependencia, efectos secundarios, sedación, entre otros) y positivos (disminuye la ansiedad, mejora la calidad del sueño, reduce las ideas negativas) y, aunque se considera crucial sobre todo en la fase aguda y parte importante en el curso y recuperación, se percibe una falta importante de información.

La psicoterapia en general se valora de forma muy positiva, y entre sus ventajas se destaca su papel terapéutico, la oportunidad de poder hablar y buscar formas de enfrentarse a la situación. No se destacan aspectos negativos, aunque no se considera el tratamiento idóneo para todas las personas y se pone de manifiesto que su eficacia depende de factores relacionados con los profesionales, como la capacidad y empatía.

El seguimiento se percibe como una parte clave del proceso, y sin embargo una de las más deficitarias. Tanto pacientes como familiares consideran que el seguimiento debiera ser más estrecho y servir para adecuar las estrategias terapéuticas. Además destaca la percepción de falta de coordinación entre los niveles asistenciales.

Algunos participantes destacan el papel de la atención privada, pero no se percibe como de mejor calidad, sino como una alternativa cuando la atención en el sistema público es deficiente.

Se destaca el papel de las asociaciones en la ayuda a los pacientes con trastornos mentales y específicamente a los pacientes con depresión, sobre todo cuando existen otros problemas asociados o patologías comórbidas.

En cuanto a la valoración general de los profesionales implicados en el manejo de la depresión, algunas aportaciones realizadas fueron que algunos psiquiatras se implican poco en el tratamiento y que su papel se ciñe a la prescripción de fármacos. Sobre el papel del psicólogo se subraya su aportación como guía, a través de pautas concretas, y se advierte cierto déficit en cuanto al volumen de profesionales en el sistema. Los médicos de atención primaria son considerados un pilar fundamental, aunque algunos pacientes se sienten más cómodos con la derivación a atención especializada cuando es necesario tratamiento. Una crítica común a todos los profesionales es la falta de tiempo, trato poco empático, falta de coordinación y que no tienen en cuenta a la familia. A pesar de esto, los profesionales implicados son bien valorados por parte de los pacientes.

“Yo primero fui al de cabecera y le expliqué. Yo soy filatélico y antes me
pasaba horas y horas…Y ahora yo no tengo ilusión por lo que me gusta,
y me derivó también al psiquiatra. Bueno mis síntomas eran claros: no
tienes humor, ni moral, ni ganas de salir, estás en tu mundo…”
“Lo más importante es que las citas sean más seguidas y que no te den
citas tan de vez en cuando, sobre todo cuando estás mal de verdad.”
“El médico a veces sólo recibe la información del paciente y hay
otro punto de vista de los familiares que queda vacío.”
“Igual que hay citas para el paciente debería haber citas para el entorno.”
“A veces el familiar sólo se queda con la información
que le facilita el paciente y no el médico.”
“El psiquiatra sólo sabe dar pastillas.”
“Para mí la psicoterapia es la parte fundamental del tratamiento,
pero depende de la forma de trabajar de cada psicólogo…”
“El psiquiatra le dijo que podía compartir el tratamiento con el psicólogo
y la verdad es que eso le vino muy bien.”
“El médico de cabecera medica contra la depresión sin derivar al especialista.”
“Yo creo que tienes que estar a gusto con la persona que te trata para conseguir un cambio.”
“En las recaídas me ha tratado el médico de cabecera y bien, con un tratamiento
de 6 meses me fue bien, y a veces, si no va bien, ya sale de él,
me manda a psiquiatría…Me parece que actúa muy bien…”
“Los profesionales tendrían que dar más información.”
“Mucha gente con depresión va a la privada. Yo fui al psicólogo privado
y no me preguntó ni me ayudó más que en la seguridad social.”

Necesidades y demandas

La información obtenida a través de esta aproximación de naturaleza cualitativa permite identificar una serie de necesidades subyacentes por parte del paciente y su entorno familiar. Éstas se traducen en demandas concretas, que deben ser atendidas en la medida de lo posible por el sistema sanitario, en aras de una mejora continua del proceso asistencial:

1. Favorecer una labor más activa por parte los servicios de atención primaria, que hagan posible un diagnóstico precoz de la depresión, habida cuenta de las dificultades o resistencias que a menudo concurren por parte del paciente y/o su entorno familiar, para demandar asistencia sanitaria.
2. Favorecer mediante la información y la función pedagógica de los servicios de salud una desestigmatización progresiva de la depresión.
3. Sensibilizar a los profesionales de la importancia de mantener durante todo el proceso asistencial (especialmente en las fases iniciales) una actitud empática y humana con el paciente y su familia, fundamentales para que se establezca la confianza necesaria en los profesionales, que debe perdurar a lo largo de todo el proceso y que ha de favorecer una mayor adherencia y eficacia del tratamiento.
4. Mejorar la coordinación entre los profesionales de los diferentes niveles asistenciales, para una mejor supervisión y seguimiento de cada caso.
5. Tener en cuenta a la familia a lo largo del proceso asistencial, no sólo por las repercusiones e impacto de la depresión en el entorno familiar, sino también porque la familia constituye una fuente complementaria de información para una mejor evaluación y diagnóstico. Desde una perspectiva terapéutica el entorno familiar juega además un papel fundamental importante que debe ser gestionado adecuadamente, mediante la información y las pautas oportunas.
6. Potenciar la psicoterapia como tratamiento, de forma única o combinada al tratamiento farmacológico. La psicoterapia es claramente demandada por el propio paciente, que manifiesta la necesidad expresa de ser escuchado y orientado. El tratamiento exclusivamente farmacológico no responde a las necesidades y expectativas del paciente.
7. Mejorar el seguimiento del trastorno y de los factores psicosociales asociados, ajustando progresivamente el tratamiento farmacológico y la psicoterapia, incrementando si es necesario la frecuencia de las citas.
8. Para un mejor manejo de la depresión tanto por parte del paciente, como de su entorno familiar es fundamental que se responda adecuadamente a sus demandas de información del trastorno y su tratamiento, y que ésta se facilite de forma sencilla y clara.
9. Concebir el tratamiento de la depresión de una forma integral, no enfocada exclusivamente desde una perspectiva biomédica, sino también psicosocial y humana, intentando proporcionar la ayuda necesaria para la estabilización de la persona. En este punto el papel de las asociaciones se presume crucial.