Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Enfermedad Meningocócica Invasiva
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11.1. Secuelas asociadas a la EMI y apoyo a pacientes, familiares y cuidadores
- ¿Cuáles son las secuelas asociadas con la EMI y sobre qué aspectos necesitan mayor apoyo e información los pacientes y sus familiares y cuidadores?.
- ¿Qué proporción de la población pediátrica con meningitis bacteriana desarrolla morbilidad física y psicológica?.
- ¿Qué proporción de la población pediátrica con septicemia meningocócica desarrolla morbilidad física y psicológica?.
El espectro de complicaciones a corto y largo plazo tras padecer EMI es muy amplio. No todos los pacientes en edad pediátrica que sufren EMI desarrollan secuelas, y es difícil predecir qué casos, y en qué proporción, tienen mayor riesgos6.
11.1.1. Pérdida de la capacidad auditiva
La pérdida de la capacidad auditiva es la complicación asociada a EMI más frecuente, con un rango de incidencia que oscila entre el 1,6% y el 25%6, 106. La incidencia en los países en vías de desarrollo (9,4%-25%) es superior a la observada en los países desarrollados (1,9%-4,2%)6, y es más frecuente en la meningitis que en la sepsis meningocócica. Un estudio neerlandés realizado con 120 pacientes mayores de 18 años con antecedentes de shock séptico meningocócico (SSM) observó solo 2 (1,6%) casos con pérdida auditiva106.
Un estudio llevado a cabo en el Reino Unido investigó las secuelas de la enfermedad en una serie de 101 pacientes de 15 a 19 años de edad que padecieron EMI (39,6% meningitis y sepsis; 32,7% meningitis, y 26,7% sepsis) y observó un 12% de casos de pérdida auditiva107.
Una revisión que incluye estudios realizados en países desarrollados y en vías de desarrollo estimó, a partir de 17 estudios observacionales, un riesgo de pérdida auditiva grave por N. meningitidis de 3,8% (IC95%; 1,2% a 7,3%) con una mediana ajustada de 2,1%108. La pérdida auditiva grave se definió como pérdida neurosensorial bilateral con un umbral superior a 26 dB.
Por último, al revisar las historias clínicas de 541 pacientes con secuelas por EMI, un estudio islandés registró pérdida auditiva en el 2,6% de los casos109.
11.1.2. Complicaciones ortopédicas
Según la GPC del SIGN, la secuela más frecuente es la lesión de los cartílagos de crecimiento, que puede manifestarse años después del alta por EMI6.
Un estudio realizado en los Países Bajos registró 10 (8%) pacientes con amputaciones en una cohorte de 120 pacientes menores de 18 años que sobrevivieron a un shock séptico meningocócico. Cuatro de ellos tuvieron complicaciones a causa del muñón o del sobrecrecimiento óseo. Además, 7 (6%) pacientes presentaron alteraciones del crecimiento, con discrepancias longitudinales de 3 cm a 13 cm, genu varo de una extremidad inferior, cojera y dolor en el momento de la consulta de seguimiento, entre 4 y 16 años después del alta de la UCI110.
11.1.3. Complicaciones cutáneas
Según la GPC del SIGN, pueden requerirse injertos de piel o cirugías reconstructivas más complejas6.
El estudio de Borg et al. registra cicatrices cutáneas en el 18% (18/101) de los casos107.
Un total de 58/120 (48%) pacientes que sobrevivieron a un shock séptico meningocócico presentaron cicatrices cutáneas por púrpura necrótica, desde apenas visibles a graves. De ellos, 19/58 (33%) precisaron injertos de piel en las semanas siguientes a su ingreso en la UCI y un 5% refirieron molestias en el momento del esutido (entre 4 y 16 años después de la EMI)110.
11.1.4. Complicaciones psicosociales y psiquiátricas
Según un estudio incluido en la GPC del SIGN, los supervivientes de EMI en edad pediátrica y adultos refieren una disminución de su calidad de vida (incremento de la ansiedad, disminución de la energía y de la capacidad de trabajo y reducción de las actividades de ocio). El 15% tenía secuelas físicas confirmadas; un 19% de los que no tenían secuelas físicas referían un impacto adverso en su calidad de vida6.
Un estudio realizado en los Países Bajos en 120 supervivientes de shock séptico meningocócico (<18 años) no identificó asociación alguna entre las secuelas físicas (cicatrices, amputaciones, alteraciones neurológicas) y las psicológicas (alteraciones de la conducta, cociente de inteligencia <85)111.
Borg et al. estudiaron 101 parejas de casos de EMI y controles pareados por edad y sexo con edades comprendidas entre los 15 y los 19 años. El seguimiento se realizó entre 18 y 36 meses después de la EMI. Observaron que, al compararlos con los controles, los supervivientes de EMI obtuvieron peores puntuaciones en los cuestionarios en relación a la calidad de vida y la fatiga mental. Los casos de EMI tuvieron más probabilidad de tener síntomas depresivos. A diferencia del estudio anterior, las secuelas físicas se asociaron a un rendimiento inferior en salud mental107.
Según un estudio incluido en la GPC del SIGN, los supervivientes de EMI puntúan significativamente peor que los controles en los siguientes dominios: integración visomotora (importante para lograr un desarrollo adecuado de la escritura), rendimiento verbal e inteligencia; y más alto en problemas cognitivos (relativos a los procesos mentales de comprensión, juicio, memorización y razonamiento) y en las mediciones del trastorno por déficit de atención e hiperactividad6.
Un segundo estudio realizado en los Países Bajos investigó la capacidad cognitiva a largo plazo (entre 4 y 16 años después del evento) de 77 pacientes en edad pediátrica que sobrevivieron a un shock séptico meningocócico, a los que se administró una batería de cuestionarios estandarizados. Los resultados se compararon con datos normativos de la población general. En conjunto, los resultados obtenidos por los supervivientes a un SSM fueron similares a los del grupo poblacional de referencia. Sin embargo, presentaron peor resultado a largo plazo en lo relativo a la capacidad de compresión verbal, integración visual y motora, función ejecutiva y atención (atención selectiva y concentración). El porcentaje de pacientes con retraso mental o borderline fue comparable al de la población general112.
Un tercer estudio realizado en los Países Bajos comparó los problemas emocionales, conductuales y el estrés postraumático a largo plazo (entre 4 y 16 años después del alta de la UCI) de 89 supervivientes de un SSM (6 a 17 años de edad) con datos normativos poblacionales. La evaluación se realizó mediante cuestionarios estandarizados que completaron pacientes, madres, padres y profesores. En conjunto, los resultados obtenidos por los supervivientes de un SSM fueron similares a los del grupo poblacional de referencia. Solo se observó una diferencia significativa: las madres de los pacientes supervivientes refirieron más dolencias somáticas en sus hijos que el grupo de referencia. Los padres y madres de los casos que enfermaron a una edad más temprano refirieron significativamente más problemas emocinales, de conducta y de estrés postraumático, respecto de sus hijos, que los padres y madres de los pacientes más mayores113.
Un estudio retrospectivo incluido en la GPC del SIGN sobre la frecuencia de trastornos psiquiátricos en pacientes de 4 a 17 años tras una EMI mostró desórdenes psiquiátricos en 23/40 pacientes mayores de 6 años. Los más comunes fueron los trastornos depresivo, negativista y de ansiedad. Trece de 40 pacientes mayores de 6 años y 7 de 26 pacientes menores de 6 años presentaron trastornos psiquiátricos al año de seguimiento. La puntuación de gravedad de la EMI, shock clínico al ingreso y la presencia de problemas emocionales y de conducta anterior a la EMI fueron predictores independientes de desórdenes psiquiátricos al año de seguimiento6.
La rama prospectiva de un estudio realizado en Islandia que evaluó la frecuencia del trastorno depresivo y de estrés postraumático a los 16,6 años de la EMI no encontró diferencias respecto a la población general109.
Un estudio prospectivo realizado en el Reino Unido comparó el estatus psicológico de pacientes en edad pediátrica con EMI (3 a 16 años) en el momento del ingreso (estatus premórbido, según los autores), a los meses y a los 12 meses del alta. Un total de 56 familias de las 118 elegibles completaron el estudio; se obtuvo información parcial de 22 familias. El aumento significativo de síntomas emocionales y de trastornos de conducta observado a los 3 meses se redujo a los 12 meses. A los 12 meses, 5 (11%) de 43 pacientes estaban en riesgo de trastorno de estrés postraumático (12% a los 3 meses). Los 4 casos con secuelas físicas graves no puntuaron significativamente más en el cuestionario que el resto de la muestra114.
11.1.5. Complicaciones neurológicas
Uno de los estudios de Buysse et al. realizado con 120 supervivientes de un shock séptico meningocócico observó, en el 33% de los casos, al menos una de las siguientes secuelas neurológicas: dolor de cabeza crónico (n=34), pérdida de la sensibilidad en un brazo, paresia en un brazo, parestesia en un pie y/o mano, y temblor en ambas manos106.
La revisión sistemática identificada para esta pregunta, encontró un riesgo de presentar convulsiones (5 estudios) del 0,9% (IC95%; 0,1% a 2,0%) con una mediana ajustada de 0,5%108.
11.1.6. Otras complicaciones
Según la GPC del SIGN, los pacientes que precisaron diálisis renal tienen más probabilidad de desarrollar daño renal permanentemente6. En la serie de pacientes que sufrieron un SSM, 1 caso de los 4 que precisaron terapia renal sustitutiva en la UCI presentó insuficiencia renal crónica años después del alta106. Según el estudio de Gottfredson et al., la insuficiencia renal aguda es la segunda complicación más frecuente (2,8%, 15/541) después de la artritis (5,7%, 31/541) y antes de la pérdida auditiva. Otras complicaciones a largo plazo fueron las siguientes: epilepsia (0,6%, 3 pacientes), migraña (3), pericarditis (3), insuficiencia adrenal (1), psoriasis (1), estrabismo (1), púrpura de Schönlein-Henoch (1), déficit de coordinación (1), artitris reumatoide (1) y lupus eritematoso sistémico (1 paciente con déficit de complemento)109.
11.1.7. Necesidades de apoyo e información
No se han identificado estudios que evalúen las necesidades de información y de apoyo que precisan específicamente aquellos pacientes que logran sobrevivir a una EMI pero sufren alguna secuela.
Un estudio cualitativo investigó, a través de entrevistas en grupo y semiestructuradas, las inquietudes de los padres cuando sus hijos pequeños (< 5 años) enferman de forma aguda. Los padres (n=95) se preocuparon por síntomas como fiebre, tos, la posibilidad de meningitis y por la falta de reconocimiento de un problema serio. Los temores más profundos de que sus hijos pudieran morir o sufrir minusvalías graves cristalizaron en la forma de meningitis. Según los autores del estudio, estos resultados deben interpretarse a la luz de recientes campañas de sensibilización que pudieron haber intensificado la presión que experimentan los padres con mensajes como «conocer los síntomas de la meningitis podría significar la diferencia entre la vida y la muerte». Los padres asumían inmediatamente la necesidad de permanecer vigilantes ante la aparición de cualquier erupción, a pesar de que las erupciones autolimitadas son frecuentes en la infancia. Los autores consideran necesario informar incluyendo fotografías que muestren cómo distinguir el exantema que aparece en la EMI115.
Un estudio cualitativo investigó las necesidades de los padres durante la hospitalización del paciente en edad pediátrica con daño cerebral adquirido (28 pacientes, 7 con meningitis). El estudio se realizó aproximadamente 2 años después del alta hospitalaria, mediante entrevistas semiestructuradas a 27 madres y 7 padres que describieron sus experiencias durante la hospitalización de su hijo o hija y las necesidades que advirtieron. Se identificaron tres cuestiones principales116:
- – Servicios dirigidos a la recuperación del paciente, que incluyan un radiodiagnóstico rápido y preciso para iniciar el tratamiento lo antes posible, un espacio físico adecuado y la necesidad de un enfoque multidisciplinar (Unidad de Rehabilitación Multidisciplinar).
- – Servicios de apoyo a los padres, que les permitan afrontar la enfermedad del hijo o hija. Alentarles a que participen en su cuidado mientras permanece hospitalizado. Enseñarles a realizar los tratamientos especializados que serán necesarios, para reducir el estrés en el momento del alta médica. Ofrecer asesoramiento psicológico. En la fase crítica de la enfermedad proporcionarles información sobre el diagnóstico, el plan de tratamiento, el pronóstico, la razón y el resultado de las pruebas diagnósticas y una explicación sobre el equipo de monitorización utilizado. Durante las fases subaguda y de rehabilitación, se requiere información sobre medicación, tratamiento, pruebas, cambios de comportamiento previsibles, e indicaciones sobre el curso probable de su recuperación.
- – Servicios dirigidos a mantener la estabilidad de la unidad familiar.
La Fundación Irene Megías desarrolló en 2007 la investigación sociológica de ámbito nacional Conciencia, conocimientos y actitudes respecto a la meningitis en España. El 60% de los encuestados en el curso de esta investigación manifestó mucho o bastante interés en recibir información. Según el estudio, a la hora de llevar a cabo una campaña informativa, se han de tener en cuenta los siguientes objetivos:
- – Consolidar la confianza de la ciudadanía en la calidad y preparación del sistema español de salud, y en su capacidad para prevenir, controlar y atender los casos de meningitis.
- – Tranquilizar respecto a que la meningitis está bastante controlada y su incidencia se ha reducido significativamente, gracias a los sistemas de vigilancia y las campañas de vacunación.
- – Dar a conocer la existencia de vacunas y las medidas de prevención que se aplican actualmente.
- – Informar sobre cuáles son los síntomas típicos de la meningitis y de la sepsis.
- – Reforzar la conciencia de que cuando aparezcan esos síntomas es necesario acudir, lo más rápidamente posible, a un servicio de urgencias.
La Fundación Irene Megías dispone de un registro sobre las demandas de información más frecuentes y aquellas áreas sobre las que se solicita mayor apoyo, información disponible en la URL <http://www.contralameningitis.org/>.
Las solicitudes de información más frecuentes se detallan a continuación117:
- – Tiempos sobre la profilaxis.
- – Proceso habitual de contagio de la enfermedad.
- – Razones por las que no se ha detectado la enfermedad en la primera consulta médica.
- – Razones por las que se ha contraído la enfermedad estando el paciente al día en su calendario vacunal.
- – Conocimiento general de la enfermedad y de sus síntomas característicos, para poderlos reconocer a tiempo.
- – Posibilidad de que otro miembro de la familia también pueda padecer meningitis.
- – Calendarios vacunales en las comunidades autónomas, más cuando una familia se traslada a otra comunidad.
- – Ayudas económicas públicas para los supervivientes con secuelas.
Las áreas con mayor solicitud de apoyo son las siguientes:
- – Segunda opinión médica, sobre casos todavía hospitalizados.
- – Apoyo económico a supervivientes con secuelas graves.
- – Apoyo psicológico, tanto desde la Fundación como externo.
Un estudio realizado en el Reino Unido por la Universidad de Bristol y la Meningitis Research Foundation sobre 18 padres con hijos que han sobrevivido a la EMI entre enero de 2000 y mayo de 2010 concluye que hay tres áreas importantes para los padres: el acceso a la atención sanitaria, la comunicación, y la relevancia y adecuación de los cuidados posteriores118.
A la hora de realizar las recomendaciones, el GEG ha tenido en consideración que los estudios identificados para dar respuesta al tipo de preguntas planteadas en este apartado se asocian invariablemente a un nivel de evidencia bajo. No se han encontrado estudios sobre la proporción de la población pediátrica que desarrolla morbilidades en función del cuadro clínico dominante, sepsis o meningitis. El único dato al respecto procede de la serie neerlandesa de 120 pacientes supervivientes a un SSM, el subgrupo más grave dentro de la sepsis meningocócica. El estudio detectó que un 61% de los casos presentaron al menos una secuela grave111.
La población en edad pediátrica que tuvo EMI con shock tiene mayor probabilidad de desarrollar problemas ortopédicos o de piel. A su vez, aquellos que tuvieron meningitis tienen un riesgo mayor de pérdida de audición y otros problemas neurológicos, y de desarrollar trastornos de la conducta5. Esta información debería suministrarse a los padres o cuidadores en el momento del alta.
El GEG es de la opinión de que un sistema sanitario de calidad tiene que disponer de los recursos para identificar las posibles secuelas y ofrecer las medidas de tratamiento y las ayudas necesarias para dar soporte al paciente y su entorno.
| √ | El paciente que ha padecido EMI debe abandonar el hospital con un plan de atención individualizado. |
| √ | El plan de atención individualizado para los pacientes que han padecido EMI describirá el seguimiento a realizar, de tal manera que permita la identificación de complicaciones inmediatas y aquellas que puedan aparecer a largo plazo. Asimismo, el plan de atención individualizado incluirá una relación extensa de los profesionales, centros, asociaciones, fundaciones e instituciones que pueden ayudar al afectado y sus familiares a gestionar su nueva vida, sin olvidar incluir aquellas instituciones públicas o privadas que puedan prestar ayuda económica. |
| √ | El paciente que ha padecido EMI y sus familiares deben ser informados de las siguientes secuelas potenciales a largo plazo:
Asimismo, deben ser informados de las características de la enfermedad, sus tasas de prevalencia, letalidad, morbilidad, sus vías habituales de contagio, etc., a fin de tratar de minimizar el sentimiento de culpa que suele aparecer en todos los implicados cercanos a cada caso. |
| √ | Se deben realizar pruebas auditivas y neurológicas a todo paciente que ha padecido EMI, con el fin de instaurar lo antes posible un tratamiento en caso de ser necesario. |
| D | Antes del alta hospitalaria se debe ofrecer a los familiares la posibilidad de adquirir habilidades para implicarse en los cuidados básicos del paciente en edad pediátrica. |
| D | En situaciones de lejanía al centro asistencial se puede ofrecer la posibilidad de adquirir habilidades relacionadas con atención en cuidados especializados. |
| D | La oferta de apoyo psicológico permitirá a la familia decidir y mitigar la intensidad del estrés postraumático en caso de que aparezca. |
| √ | Se debe ofrecer a los profesionales sanitarios medios que les permitan adquirir habilidades de comunicación efectivas. |
11.2. Impacto en familiares y cuidadores
- Las familias y cuidadores de aquellos que han padecido EMI, ¿experimentan problemas psicosociales? Y, si es así, ¿las intervenciones psicosociales y la oferta de información mejoran su calidad de vida?
La presentación clínica de la EMI es a menudo dramática y la muerte puede producirse en cuestión de horas. Los familiares o cuidadores de los pacientes que viven esta experiencia se ven sometidos a un enorme estrés, generado por el temor de que el paciente muera y por la ansiedad por su estado físico y mental si sobrevive a la enfermedad. Las intervenciones invasivas a las que se ven sometidos los casos más graves pueden causar un profundo shock en los padres, que, además ven transformado el aspecto de sus hijos de forma drástica. Por todo ello, la EMI representa una carga psicológica enorme no solo para los pacientes, sino también para sus familiares y cuidadores.
La evidencia científica recogida en la GPC del SIGN, procedente de 5 estudios observacionales, muestra que el ingreso en una UCI por EMI puede ocasionar trastorno por estrés postraumático a los pacientes y sus cuidadores. Esto se relaciona con la duración de la estancia en la UCI pediátrica. Las madres tienen mayor riesgo de desarrollar trastorno de estrés postraumático que los padres6
Estudios
observacio-
nales
2+
Un total de 3 estudios observacionales realizados en los Países Bajos investigaron las consecuencias psicosociales de la enfermedad en los padres y madres de una cohorte de pacientes (<18 años) que sobrevivieron a un shock séptico meningocócico. Los resultados se describen a continuación:
- – A corto plazo (hasta 2 años, estudio prospectivo), el 17% (8/47) de las madres tenían ansiedad o depresión que requirieron ayuda profesional. Esto se relacionó con la edad del paciente en el momento del ingreso en UCI. Las madres que precisaron ayuda profesional tenían hijos significativamente más jóvenes que las que no precisaron ayuda (p=0,04). La gravedad de la enfermedad del hijo o hija no tuvo un impacto negativo significativo en la calidad de vida relacionada con la salud de las madres. Los padres suponen solo el 4% de la muestra estudiada119.
cohortes
2+
- – A largo plazo (4 a 16 años, estudio retrospectivo), los padres (n=77) y madres (n=87) de los pacientes que sobrevivieron a un SSM (n=88) mostraron recuperación. Informaron de niveles similares de síntomas psiquiátricos (test GHQ) y estrategias de afrontamiento parecidas (test UCL), cuando se comparan con datos normativos poblacionales. En una minoría se observan todavía trastornos psicosociales como consecuencia de las secuelas que sufren sus hijos120.
– GHQ: General Health Questionnarie. Evalúa el estado psicológico. Contiene 28 ítems en cuatro dominios (síntomas somáticos, ansiedad e insomnio, disfunción social y depresión grave). Puntuaciones ≥5 significan riesgo de trastorno psiquiátrico.
– UCL: Utrecht Coping List. Evalúa las estrategias de afrontamiento. Contiene 7 dominios, (solución activa de los problemas, patrones de reacción pasiva, búsqueda de apoyo social, etc.). - – A largo plazo (4 a 16 años, estudio retrospectivo), el episodio en el paciente pediátrico no tiene un impacto negativo en la calidad de vida relacionada con la salud de los padres y madres (n=134), que obtuvieron puntuaciones significativamente mejores en 8 de los 10 dominios del test 36-SF. La comparación se realizó con una muestra aleatoria representativa de la población neerlandesa121.
36-SF: 36-item Short Form: evalúa la calidad de vida relacionada con la salud en adultos. Puntuaciones más bajas indican peor calidad de vida relacionada con la salud122.
cohortes
2+
Un estudio prospectivo realizado en el Reino Unido compara el estatus psicológico de padres y madres de pacientes en edad pediátrica con EMI en el momento del ingreso (estatus premórbido, según los autores), a los 3 meses y a los 12 meses del alta. El incremento en los síntomas psicológicos observado en los padres y las madres a los 3 meses del alta del hijo o hija desciende de forma significativa a los 12 meses (tests GHQ e Impact Event Scale). A pesar de ello, a los 12 meses, el 23% (12/51) de las madres y el 11% de los padres (4/35) se encontraban en alto riesgo de síndrome de estrés postraumático114. El estudio presenta un riesgo de sesgo elevado debido a que se analizan solo los datos de las familias que respondieron a todos los cuestionarios: el 47% de las elegibles.
No se han encontrado estudios que investiguen si las intervenciones psicosociales y el suministro de información mejoran la calidad de vida de las familias y cuidadores de aquellos que han padecido EMI.
casos
3
Resumen de la evidencia
| 2+ | El ingreso en la UCI por EMI puede ocasionar en los pacientes y sus cuidadores trastorno por estrés postraumático, que se relaciona con la duración de la estancia en la UCI pediátrica. Las madres de los pacientes tienen mayor riesgo de desarrollar trastorno de estrés postraumático que los padres6. |
| 2+ | A corto plazo, hasta 2 años después, el 17% de las madres de los pacientes que sobrevivieron a un SSM tenían ansiedad o depresión que requirieron ayuda profesional. Esto se relaciona con la edad del paciente en el momento del ingreso en la UCI119. A largo plazo, de 4 a 16 años después, presentan niveles similares de síntomas psiquiátricos que la población general. Una minoría muestra todavía síntomas psiquiátricos que la población general. Una minoría muestra todavía trastornos psicosociales como consecuencia de las secuelas que sufren sus hijos120. |
| 2+ | El episodio de SSM en el paciente pediátrico no tiene impacto negativo en la calidad de la vida relacionada con la salud de padres y madres ni a corto119 ni a largo plazo121. |
| 3 | El incremento en los síntomas psicológicos observado en padres y madres a los 3 meses del alta del hijo o hija tras una EMI desciende de forma significativa a los 12 meses. A pesar de ello, el 23% de las madres y el 11% de los padres se encuentran en alto riesgo de síndrome de estrés postraumático114. |
Recomendaciones
| C | Los profesionales sanitarios implicados en el seguimiento de los pacientes en edad pediátrica con EMI deben ser conscientes de la posibilidad de trastorno por estrés postraumático con ansiedad o depresión en los pacientes, sus familias y cuidadores. |
| B | Se recomienda que un psicólogo o psicoterapeuta realice un seguimiento a corto plazo (hasta 2 años) de los pacientes con EMI y de sus padres en las semanas siguientes al alta de la UCI pediátrica, o en su caso al fallecimiento del paciente, con el fin de reducir el alcance de las consecuencias psicológicas de la enfermedad. |
Bibliografía 11. Seguimiento después de la EMI
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