El glaucoma de ángulo abierto es una enfermedad crónica. Vivir con glaucoma de ángulo abierto requiere un cambio de mentalidad y de prioridades en la vida cotidiana. El apoyo de la familia, del entorno, de los amigos, etc. es crucial en esta etapa y, para ello, es imprescindible una buena información sobre la enfermedad. A veces es necesaria incluso la ayuda psicológica porque no todo el mundo asume, de forma inmediata, este cambio.
El glaucoma de ángulo abierto es una enfermedad crónica. Vivir con glaucoma de ángulo abierto requiere un cambio de mentalidad y de prioridades en la vida cotidiana. El apoyo de la familia, del entorno, de los amigos, etc. es crucial en esta etapa y, para ello, es imprescindible una buena información sobre la enfermedad. A veces es necesaria incluso la ayuda psicológica porque no todo el mundo asume, de forma inmediata, este cambio.
En resumen, vivir con glaucoma de ángulo abierto implica ciertos aspectos que tendremos en cuenta en todo el documento:
- El nivel de afectación de la enfermedad en cada caso.
- Las reacciones emocionales del paciente
- La autosuficiencia del paciente en su vida
- El seguimiento escrupuloso del tratamiento
Consejos para seguir un buen tratamiento
Como se menciona anteriormente, existen diversos tratamientos para el glaucoma: los fármacos (orales o colirios), el láser y la cirugía. Todos ellos pueden causar molestias y, en el caso de los tratamientos farmacológicos, son de carácter crónico, es decir, para toda la vida. El glaucoma de ángulo abierto no se cura, sin embargo el tratamiento adecuado podría detener y evitar la progresión de la enfermedad. El rechazo a la enfermedad podría afectar al tratamiento tanto en su inicio oportuno como en su seguimiento (adherencia al tratamiento).
Colirios. Consejos prácticos
Los colirios son el tratamiento más frecuente en los casos de glaucoma de ángulo abierto, sobre todo en pacientes en los que el nivel de afectación es bajo o medio. También se pueden prescribir en los casos graves, porque se requieren después de las operaciones para ayudar a controlar la presión intraocular. Echarse las gotas del colirio es, así pues, una práctica habitual en el glaucoma.
Esto significa que, en principio, no tendría por qué ser un problema. Es un procedimiento sencillo que consiste en:
- abrir el ojo sujetando los párpados, superior e inferior
- apuntar al ojo con el cuentagotas del envase
- dejar caer una gota, a ser posible en el saco conjuntival
- cerrar el ojo y mover el globo ocular, a fin de que se distribuya la gota por todo el ojo
- presionar el extremo nasal de los párpados para evitar que el medicamento pase al conducto lagrimal y desde allí se absorba y pase al torrente sanguíneo
- finalmente, limpiar la gota sobrante que cae del ojo a la mejilla con una gasa o pañuelo desechable limpio
Se debe intentar adquirir el hábito y aprender pronto a hacerlo uno mismo, hasta que sea algo natural. Así los afectados consiguen más autosuficiencia. No se debe depender de que otros nos administren «la gota». Es algo que debe pertenecer a la rutina del paciente.
Sin embargo, hay colectivos que requieren una atención especial:
- Los ancianos. Las personas mayores pueden llegar a presentar verdaderas dificultades para colocarse las gotas. Ellos disponen de poca precisión en los movimientos y, sobre todo, si son muy mayores, a veces les resulta imposible hacerlo solos. Al igual que pueden ser dependientes en otras muchas cosas, también pueden serlo en esta. La familia o los cuidadores deben realizarles la instilación si ellos no pueden.
- Las personas con alguna discapacidad. Pueden ser igualmente dependientes y necesitar la asistencia de otras personas para llevar a cabo el tratamiento con colirios.
En general, para hacer «rutinaria» la instilación de colirios se debe establecer un horario estricto para colocarse la gota. Se debe entender perfectamente la prescripción, fijar una hora concreta y ser estricto en el intervalo entre una gota y otra; así se evitan olvidos.
Si se prescriben dos gotas, incluso tres, deben instilarse casi a la vez, con un intervalo aproximado de uno a tres minutos. Si se pone cada una a una hora diferente, se olvidará alguna e interferirán más en la vida normal del paciente.
Un ejemplo: tenemos que colocamos dos gotas, una cada 12 horas y otra cada 24 horas.
Elegimos las 10 de la mañana y las 10 de la noche. La gota que toca cada 12 horas se instilará las dos veces (mañana y noche) y la otra a las 10.05 de la noche -o de la mañana, según diga el médico. Así no se nos olvidará. Además, existen en el mercado accesorios para personas mayores o que deben seguir este tratamiento que nos recuerdan con facilidad qué gotas aplicar y cuándo hay que hacer la instilación.
A veces los colirios escuecen y molestan. Se puede desarrollar alergia a ciertos colirios. Si el paciente siente muchas molestias debe decírselo al médico porque así él buscará una solución. La comunicación con el médico vuelve a ser fundamental para abordar la enfermedad y el tratamiento. Así mismo es fundamental la comunicación con el personal sanitario que debe conocer la patología del enfermo, sobre todo para poder identificar posibles interacciones con otros medicamentos (por ej. personas mayores en tratamiento con múltiples medicamentos). Por último, es importante el modo de presentación y conservación de los colirios. En este apartado es fundamental la colaboración del farmacéutico a la hora de asesorar al paciente. Existen colirios cuyo modo de presentación es «en suspensión». Estos requieren ser agitados antes de poner la gota en el ojo para que se distribuya bien la medicación y los excipientes que lo componen. Aunque este mensaje aparece siempre en el prospecto, si no se puede leer o existe algún tipo de duda, conviene siempre agitar el envase antes de poner la gota.
También hay que tener en cuenta la temperatura de conservación del medicamento. Muchos requieren mantenerse en frío hasta su utilización, otros incluso cuando se están usando y otros muchos no requieren temperaturas especiales. Debe consultarlo con su farmacéutico o leer, si se puede, el apartado de conservación del prospecto.
Finalmente, indicaremos que todos los colirios deben desecharse a los 28 días de ser abierto el envase, independientemente de la fecha de caducidad del envase, ya que esta última solo hace referencia al tiempo de duración del envase cerrado y en óptimas medidas de conservación.
Actividades de la vida diaria
La realización de actividades de la vida diaria se verá determinada por el nivel de afectación del glaucoma, la pérdida visual del afectado y sus circunstancias personales, así como el carácter, la formación, etc.
No es lo mismo una persona que trabaja normalmente, porque su capacidad visual se lo permite, que alguien con una capacidad visual pequeña. Tampoco es lo mismo alguien a quien no hay que operar que alguien a quien se somete a procesos quirúrgicos largos para estabilizar un ojo muy afectado.
La edad es también un factor importante. Son diferentes las expectativas y preocupaciones de una persona joven respecto a las de una persona de edad avanzada. Asimismo, algunas situaciones, como la maternidad o la menopausia entre otras, podrían conllevar expectativas o preocupaciones distintas (ej. si existe la posibilidad de empeoramiento de la enfermedad, afectación del bebe, etc.).
Teniendo en cuenta todas estas variables, podemos acotar algunos consejos generales en los siguientes apartados:
Alimentación
El mejor consejo que se puede dar en este campo es el de la moderación. Ningún exceso es bueno. Las comidas deben ser equilibradas.
No se ha demostrado que ninguna pauta de alimentación prevenga la enfermedad. Existe mucha información disponible que proviene de fuentes poco fiables y que carecen de rigor (por ejemplo, la ingesta de agua y su relación con la lubricación del ojo y su drenaje o el consumo en mayor o menor medida de ciertos alimentos, etc.). Hay que ser cauteloso y preguntar al personal sanitario acerca de la fiabilidad de la información. Respecto a los suplementos alimenticios (o cualquier otro suplemento), al igual que en el caso de los medicamentos, se debe corroborar que su consumo no sea perjudicial para el control de la enfermedad.
Sueño
El sueño repara el organismo. Los ojos descansan, se lubrican y se recuperan. Las personas con glaucoma deben llevar una vida sin sobresaltos y dormir el tiempo suficiente. En casos de insomnio la persona afectada debe acudir al médico y él valorará la indicación de las medidas necesarias para restituir esa función tan necesaria.
Ansiedad y depresión
Cuando a un paciente se le diagnostica glaucoma de ángulo abierto, o de cualquier otro tipo, siente inquietud, miedo y suelen darse cuadros de ansiedad.
Esta reacción es natural, pero esa ansiedad hay que controlarla, sobre todo mediante:
- El conocimiento y la información sobre la patología
- La comunicación con el médico
- El apoyo de la familia y de personas del entorno, las cuales, a su vez, deben estar informadas. Para ello son importantes las asociaciones de pacientes
- Si fuera necesario, la ayuda psicológica
Hay casos en que la ansiedad persiste y tiene que ser valorada por profesionales. En ocasiones, esta ansiedad se convierte en depresión.
El médico, en cualquiera de los casos, tiene que valorar qué tratamiento prescribir o qué terapia indicar, así como debe determinar qué fármacos podrían tomarse que no sean incompatibles con el glaucoma -esto es, que no suban la presión intraocular-, además de valorar la causa desencadenante de la depresión.
Embarazo y lactancia
La mujer que sufra glaucoma debe ponerlo en conocimiento de su ginecólogo (especialmente, el tratamiento que realiza y sobre todo si desea quedarse embarazada). Es siempre conveniente estar bien informada.
En la mayoría de los embarazos la presión intraocular disminuye y resulta más fácil el control de la enfermedad. Sin embargo, todos los casos deben vigilarse de cerca y algunos requieren tratamiento médico e incluso quirúrgico. Lo ideal para el niño recién nacido, que se alimente con lactancia materna, es que la madre pueda controlarse sin tratamiento médico porque todos los fármacos pueden pasar por la placenta y por la leche. Más que nunca en esta situación la paciente debe seguir los consejos de su médico que indicará los más adecuados en cada caso.
El parto por vía vaginal no es un problema para el glaucoma en general. Solo los casos extremos de glaucoma muy avanzado merecen una consideración especial. Los profesionales de la salud encontrarán la mejor solución para cada caso, y será la madre, adecuadamente informada y aconsejada, quien tome la decisión definitiva en cada caso.
En todos estos aspectos, la comunicación con los profesionales sanitarios es muy necesaria.
Ocio y viajes
El paciente con glaucoma puede sentir algunas limitaciones para realizar ciertas actividades respecto a quienes no padecen esta patología. Dependiendo del nivel de afectación de la enfermedad, hay ciertos campos en los que estas limitaciones pueden ser más evidentes:
La práctica del deporte siempre es sana, para todas las personas en general y para quien padece glaucoma en particular, siempre y cuando no se practique deporte muy violento o muy prolongado. No se debe practicar el buceo en profundidad, pero se puede correr, montar en bicicleta etc.
En principio, se puede viajar sin problemas y se pueden utilizar todos los medios de transporte, pero si la tensión ocular no está estable hay que ir a sitios donde sea posible ser atendido por un médico especialista con unas condiciones mínimas de garantía sanitaria. Si usamos colirios, es recomendable conservarlos en sitio fresco o, al menos, a temperatura constante, sin que les afecte mucho calor. Existen neveritas o recipientes para llevar las gotas y bolsitas que se congelan para conservar un ambiente fresco en desplazamientos no muy largos.
Otro aspecto es el de la lectura. Cuando se padece una pérdida visual y se tienen dificultades para leer o para ver el ordenador, hay que buscar las ayudas y adaptaciones que existen en ópticas especializadas. Estas ayudas técnicas son diferentes para cada persona y para cada nivel de afectación de cada enfermedad visual.
Cuando se utiliza el ordenador u otros dispositivos electrónicos (tablets, ebooks, etc.) es conveniente descansar periódicamente la vista. Puede ser aconsejable emplear sustitutivos de lágrimas para evitar que el ojo se seque.
Entorno ambiental y laboral
Los pacientes que tienen glaucoma de ángulo abierto se ven más afectados por el problema cuando este altera sus estilos de vida. Esto usualmente implica un cambio en las costumbres y en el entorno familiar y laboral.
La familia tiene que «ayudar» sin «sobreproteger». La persona afectada debe intentar hacer su vida de la forma más normal posible y ser autosuficiente o depender de los demás lo menos posible, pero sabiendo cuáles son sus propios límites.
El entorno de una persona con glaucoma debe ser tranquilo, con el mínimo estrés, accesible y tolerante con sus limitaciones.
El entorno laboral puede ser adecuado o no. Cuando se pierde vista, cada vez hay más tensiones entre el afectado y su medio laboral. Hay personas con trabajos menos dependientes de la vista que pueden trabajar hasta que su afectación ya es muy importante.
Cuando la afectación visual es muy importante, la persona afectada puede solicitar la «adaptación técnica al puesto de trabajo», o distintos grados de incapacidad.