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Presentación

Documentar la variabilidad en la práctica clínica, analizar sus causas y adoptar estrategias orientadas a eliminarla han demostrado ser iniciativas que fomentan la toma de decisiones efectivas y seguras por parte de los profesionales sanitarios, centradas en las personas y compartidas por ellas. Entre dichas estrategias destaca la elaboración de Guías de Práctica Clínica (GPC), «conjunto de recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria a los pacientes».

Entre las prioridades del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se encuentra continuar impulsando la elaboración y uso de informes de evaluación de tecnologías sanitarias y de GPC, consolidando la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud y el Proyecto GuíaSalud.

La encefalopatía neonatal debida a una agresión hipóxico-isquémica perinatal supone un problema sociosanitario relevante, porque además de afectar a un número considerable de recién nacidos (aproximadamente 1 de cada 1.000) conlleva consecuencias graves y permanentes de por vida, con un enorme impacto en la capacidad funcional y en la calidad de vida de estos niños y niñas, además de suponer un elevado coste socioeconómico para las familias y la sociedad.

En la última década han tenido lugar importantes avances, no sólo en la aproximación diagnóstica y pronóstica, sino también en el manejo terapéutico de esta entidad. A pesar de la evidencia científica, se constata una gran variabilidad en las estrategias diagnósticas y pronósticas y también en el abordaje terapéutico, aunque en menor medida, dado que en el momento actual no existen alternativas a la utilización de la hipotermia terapéutica, intervención eficaz y segura, que permite prevenir o aminorar el daño cerebral asociado a la encefalopatía hipóxico-isquémica.

Esta guía es el resultado del trabajo de un amplio grupo de profesionales, vinculados directamente a la asistencia del neonato con encefalopatía hipóxico-isquémica, y pretende establecer recomendaciones fundamentadas en la mejor evidencia científica, para mejorar la atención sanitaria que se presta a estos neonatos y a sus familias durante la fase aguda. Para establecer las recomendaciones, se ha dedicado un considerable esfuerzo no sólo a la revisión sistemática y síntesis de los conocimientos disponibles, sino también a la realización de metanálisis propios para responder a muchas de las preguntas. En el proceso de revisión, la guía ha contado con la colaboración de expertos de sociedades científicas vinculadas directamente con la atención de estos niños desde distintos ámbitos y disciplinas.

Por otra parte, cabe destacar que esta publicación incorpora una guía para padres, familiares y cuidadores, establecida a partir de una investigación cualitativa sobre sus propias experiencias y necesidades, y expresada con su propia voz.

En la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, nos satisface presentar esta guía y esperamos que permita encontrar respuestas a muchas de las preguntas que plantea la atención del neonato con encefalopatía hipóxico-isquémica, que facilite la toma de decisiones seguras y eficientes y que mejore la calidad de la asistencia sanitaria prestada a estos pacientes y a sus familias.

José Javier Castrodeza Sanz
Director General de Salud Púiblica, Calidad e Innovación