2. Alcance y objetivos

Alcance

Población

Recién nacidos de edad gestacional mayor o igual a 35 semanas con EHI perinatal.

• Por encefalopatía durante los primeros días de vida entendemos un síndrome neurológico presente desde el nacimiento y caracterizado por dificultades para iniciar o mantener la respiración, alteraciones en la capacidad para despertar o mantener la vigilia (alerta), en el tono muscular y en la excitabilidad, con o sin convulsiones.
• El origen hipóxico-isquémico perinatal de la encefalopatía vendrá definido por:
  – La presencia de antecedentes obstétricos de riesgo (evento centinela, estado fetal no tranquilizador o parto distócico) y/o
  – Un estado perinatal alterado definido por Apgar a los 5 o 10 minutos menor de 5 y/o un pH de arteria umbilical o en la primera hora de vida del recién nacido inferior a 7,00 y/o un déficit de bases mayor a 12 mmol/L.

Ámbito asistencial

• Centros hospitalarios tanto secundarios como terciarios de la red pública del Sistema Nacional de Salud o privados en los que nacen y/o se atienden recién nacidos con EHI.
• Equipos sanitarios involucrados en el transporte de RN de edad gestacional mayor o igual a 35 semanas con EHI moderada o grave.
• Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP) y centros rehabilitadores.
• Organismos gestores o proveedores de cuidados o atención sanitaria.

Esta GPC no aborda:

• El manejo ni las consecuencias de la agresión hipóxico-isquémica perinatal en el RN ≤35 semanas de gestación.
• La encefalopatía neonatal cuyo origen primario sea una patología hemorrágica, infecciosa, metabólica o tóxica.
• El RN con encefalopatía pero con malformaciones congénitas del sistema nervioso central o anomalías genéticas graves.
• El RN con lesión isquémica focal en el territorio tributario de un vasco concreto (ictus perinatal).
• La encefalopatía neonatal por potencial agresión hipóxico-isquémica postnatal en el RN a término, como es el denominado colapso neonatal.
• Aspectos organizativos o modelos de atención requeridos para poner en práctica las recomendaciones.

Principales usuarios

Las recomendaciones contenidas en esta GPC están destinadas a los siguientes colectivos:

• Profesionales sanitarios:
  – Pediatras neonatólogos, enfermeras neonatales y otros profesionales, como intensivistas pediátricos, equipos de transporte sanitario, pediatras generales, neuropediatras, neurofisiólogos, neurorradiólogos y matronas que participan en el proceso asistencial durante la fase aguda y convaleciente de los RN con EHI.
  – Especialistas hospitalarios y no hospitalarios (pediatra generalista, neuropediatra, rehabilitador, nutrición logopeda, traumatólogo y otros) que participan activamente en el proceso asistencial continuado durante la infancia y la niñez de estos pacientes tras el alta de neonatología.
  – Gestores clínicos cuyo interés son los diagnósticos primarios y secundarios, los procedimientos y los costes de los procesos asistenciales.
• Profesionales aliados fundamentales en el manejo interdisciplinar (asistentes sociales, pedagogos, mediadores culturales).
• Familias y cuidadores de estos niños, incluyendo asociaciones de padres.
• Forenses, abogados y personal judicial, que por razones profesionales asisten en aspectos legales a las familias de estos niños.

Objetivos

Objetivo general

Elaborar una GPC que proporcione a los profesionales sanitarios y a las familias de estos niños una herramienta, basada en la evidencia científica, que los ayude en la toma de decisiones terapéuticas, diagnósticas, pronósticas y respecto al seguimiento que se abordan en la atención de los neonatos con EHI.

Objetivos específicos

• Establecer recomendaciones con el fin de apoyar en todo el Sistema Nacional de Salud las decisiones de los profesionales sanitarios implicados en la atención a los neonatos con EHI. Éstas afectarán a elementos de reanimación, condiciones comórbidas en las primeras horas, diagnóstico, tratamiento, pronóstico y seguimiento.
• Evaluación de aspectos de coste-efectividad, éticos, culturales y organizativos que se deben tener en cuenta en las recomendaciones.
• Examinar el impacto sobre las familias y proporcionar información útil a los padres (o familiares/cuidadores) cuyos hijos presentan EHI, con el fin de ofrecerles el apoyo y soporte que necesitan, así como establecer acciones que faciliten su rol parental en esta circunstancia.