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Papel del familiar y cuidador

 

Los pacientes con Lupus pueden vivir sus momentos difíciles. En ocasiones, la familia debe adaptarse a cambios en sus activades diarias y de ocio. Los familiares deben entender bien en qué consiste la enfermedad y sus posibles limitaciones, así como el estilo de vida que le conviene llevar. Mantener un buen clima familiar es muy positivo. Para ello, puede ayudarle compartir sus temores y sentimientos.

Para los familiares, cuidadores, o personas que conviven con el paciente con Lupus, los siguientes consejos pueden ser útiles para ayudarlo:

  • Trate de no ser sobreprotector. No le puede devolver la salud pero mostrar sobreprotección puede generar que la persona afectada se sienta incapaz para valerse por sí misma.
  • Trate de ser positivo y controlar las anticipaciones catastróficas relacionadas con la enfermedad. Habrá días malos, pero no se desanime. Recuerde que los pensamientos negativios son sólo eso, pensamientos, no son hechos.
  • Intente comprender posibles cambios bruscos de humor en la persona afectada. El Lupus, dependiendo de la gravedad, puede generar un impacto muy significativo en la vida de las personas, obligando a cambiar los hábitos cotidianos y, en muchos casos, a perder la autonomía. Ante este cambio de realidad, es frecuente que las personas con Lupus sientan frustración y expresen rabia, entre otras emociones. Muéstrese paciente y compasivo; no es algo personal con usted.
  • Busque información fiable sobre el Lupus en páginas de Sociedades Médicas o Asociaciones de pacientes (más información en ¿Dónde puedo obtener información?). Desconfíe de páginas que ofrecen curación a su enfermedad o que no tiene respaldo de expertos.
  • Si considera que necesita orientación o información sobre otras ayudas a las que pueda optar, busque el asesoramiento de un trabajador social en su centro de salud, hospital o ayuntamiento.
  • Podrá encontrar apoyo y asesoramiento de personas con experiencias similares en asociaciones de pacientes.

Si la persona afectada es su pareja, tenga en cuenta que:

  • Tiene que intentar que la enfermedad no se adueñe de sus vidas. Su pareja no es una víctima, ni usted tampoco. No es responsable del Lupus de su pareja. Sea honesto con su pareja y consigo mismo.
  • Haga una lista de las actividades con las que los dos pueden disfrutar.
  • Saque tiempo para usted, encontrando coasa que le hagan dejar de pensar en la enfermedad de su pareja.
  • Busque un momento para tomarse también un descanso, con alguna actividad lúdica fuera de casa. Para reemplazarle en el cuidado, pida ayuda a familiares, amigos o a alguna asociación de pacientes. Así no se agobiará por dejar a su pareja sola.