La Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos en Pediatría (CPP) se presentó el pasado 20 de diciembre de 2022 en el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Toledo, en una sesión clínica extraordinaria organizada por el Servicio de Pediatría y sus Áreas Específicas.

El Dr. Antonio Martínez Gimeno, jefe del Servicio de Pediatría, fue el encargado de introducir el acto. A continuación, Patricia Gavín Benavent, coordinadora metodológica de la GPC, presentó el marco en el que se ha elaborado la guía, el Programa de GPC en el Sistema Nacional de Salud de GuíaSalud, y la metodología utilizada en su desarrollo. Destacó la participación de un grupo de trabajo multidisciplinar de profesionales clínicos y pacientes, el rigor en el uso de la metodología GRADE y la introducción de procedimientos innovadores como la exposición pública o el formato de publicación on-line en capas. Esta es la primera GPC del Programa en la que se ha realizado un análisis explícito del uso de recursos y costes, con una estimación de los costes asociados a recibir la atención paliativa pediátrica en dos ámbitos, el domicilio y el hospital.

La Dra. Paula Santos Herráiz, que participó en el grupo elaborador, presentó el contenido clínico de la GPC, comenzando por la definición de los cuidados paliativos pediátricos. El cuidado de estos pacientes incluye también a la familia y a todo su entorno social y comienzan con el diagnóstico de la enfermedad amenazante para la vida. Explicó las recomendaciones relacionadas con el tratamiento farmacológico del dolor moderado o grave en estos pacientes, los aspectos que tienen que ver con la participación del menor en la toma de decisiones, las claves de una comunicación efectiva entre el paciente y la familia y el equipo multidisciplinar, y las recomendaciones relacionadas con la elección del lugar donde recibir los cuidados paliativos.

Les invitamos a seguir la presentación en el siguiente enlace

Desde GuíaSalud apoyamos las iniciativas locales de presentación de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría como la realizada en Toledo para favorecer la difusión y uso de sus recomendaciones, y mejorar así la atención de los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y de sus familias.

La GPC está disponible en estos enlaces:  nuevo formato en capas y  PDF.

GuíaSalud a través de su Portal ofrece acceso a recursos y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

De las diferentes líneas de trabajo de GuíaSalud, en este artículo, nos vamos centrar en la de pacientes.

GuíaSalud trabaja para que las GPC y OPBE que se elaboren en el SNS, tengan en cuenta la perspectiva de los pacientes, promoviendo en el desarrollo de estos productos la participación del paciente; bien como miembros de los grupos de trabajo, o bien colaborando en algunas de las fases de elaboración.

La experiencia y conocimientos que tienen los pacientes acerca de sus problemas de salud son fundamentales para la elaboración las GPC y de los OPBE. La participación de pacientes, además de incrementar la calidad de los productos, favorece su aceptación y uso.

Precisamente para facilitar la incorporación de pacientes, se ha desarrollado el siguiente manual metodológico:

Además, GuíaSalud dispone de otros manuales para impulsar la toma de decisiones compartida:

Para finalizar, resaltar que el Portal GuíaSalud, en su apartado Material para pacientes  ofrece información procedente de GPC y OPBE, para facilitar a pacientes, familiares y cuidadores la toma de decisiones. Esta información también puede servir para mejorar la comunicación con el personal sanitario.