El paciente ha de tener la opción de decidir acerca de su atención sanitaria, a partir de sus principios, valores y preferencias, y el profesional que le atiende debe promover esa toma de decisión con toda la información. Para eso, es clave que exista tiempo de calidad para dedicar a los pacientes.
Más de 250 profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes han debatido sobre cómo facilitar que las decisiones se tomen de forma compartida. Lo han hecho en el marco de la jornada de GuíaSalud 2024, organizada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), que ejerce la secretaría del organismo del mismo nombre -GuíaSalud- del Sistema Nacional de Salud (SNS).
La jornada se ha celebrado esta semana en la sede del Ministerio de Sanidad, en Madrid. Este evento científico ha sido inaugurado por la directora gerente del IACS, Elena Gonzalvo, y la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María Fernández.
La jornada científica, titulada ‘La Toma de Decisiones Compartida: Un enfoque científico hacia la toma de decisiones’, ha servido para poner sobre la mesa las distintas herramientas con las que cuentan actualmente los profesionales clínicos para involucrar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su salud.
En esa línea, la técnico de área de Decisiones Basadas en la Evidencia del IACS, María José Vicente, ha presentado el Manual Metodológico, elaborado dentro de GuíaSalud para ayudar a la toma de decisiones, a la vez que ha puesto de manifiesto la necesidad de contar con un documento como éste, basado en la evidencia.
Las preferencias y valores de los pacientes son aún más importantes cuando existe incertidumbre, es decir, los beneficios y los riesgos de las diferentes opciones disponibles son similares. La experta en Estadística de la Universidad de Valencia, Anabel Forte, ha puesto el foco en analizar si ambas partes interpretan de la misma forma los riesgos de una intervención.
Por su parte, la representante del Departamento de Pediatría, Obstetricia, Ginecología y Medicina Preventiva de la Universidad Autónoma de Barcelona, Monserrat León-García, se ha referido a cómo desarrollar y evaluar el uso que se da a las herramientas ya existentes dentro de las consultas. Según León-García, “mejoran la calidad de la decisión y el proceso”, pero es necesario desarrollar más líneas para evaluar la calidad de las mismas.
CONTAR CON TIEMPO DE CALIDAD
Contar con tiempo de calidad para dedicar a los pacientes, más formación en la toma de decisiones compartidas y dar difusión a las herramientas existentes son tres de las claves que profesionales sanitarios y pacientes han identificado como la llave para potenciar la participación de los pacientes en todo aquello que esté vinculado a su salud. Esa ha sido la principal conclusión de la segunda de las mesas, centrada en cómo se está aplicando la toma de decisiones compartida en el entorno sanitario.
La coordinadora de atención y participación ciudadana del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, Ana Martí, ha asegurado que cuando a los pacientes «les damos la oportunidad de opinar y decidir, siempre lo hacen”. Y, en esa línea, ha mostrado el modelo que han diseñado para hacerlo “más ágil, porque la incorporación del paciente a la toma de decisiones no puede retrasar un tratamiento, ni incrementar las listas de espera”.
La visión de los pacientes sobre si realmente se está implantando la toma de decisiones la ha presentado la paciente experta Mónica Suárez, quien ha insistido en que es necesario «que los profesionales nos dediquen más tiempo para que nos informen sobre el diagnóstico, los posibles tratamientos y los pros y contras de cada uno”. “Los pacientes necesitamos tener el tiempo para procesar la noticia, para analizar la información y, desde luego, necesitamos tiempo para poder decidir”, ha concluido.
En esa misma línea se ha expresado la médico de familia en Tenerife, Beatriz González de León, que ha enfatizado en la necesidad de contar con más formación y más tiempo de calidad para cada paciente. Pero, también, es importante fomentar que los profesionales sanitarios compartan con otros compañeros cómo involucrar al paciente en la toma de decisiones “porque aprendemos los unos de los otros”.
El punto de vista social lo ha aportado Paulina Bravo, de la Fundación Arturo López Pérez, que ha contado su experiencia en Chile sobre cómo el contexto en el que se mueven los ciudadanos influye directamente en sus decisiones sanitarias y lo ha ejemplificado en ámbitos comunes para todos, como son las campañas de vacunación. “El objetivo de la toma de decisiones compartidas no debe ser que la población se vacune, sino que los ciudadanos sean capaces de decidir si lo hacen o no, estando bien informados”.
SOBRE GUÍASALUD
El Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud ostenta la secretaría de GuíaSalud desde 2004. Es un organismo del Sistema Nacional de Salud (SNS) en el que participan las 17 Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad. Fue creado en el 2002 y adoptado en 2003 por el Consejo Interterritorial del SNS como instrumento para mejorar la calidad de la atención sanitaria.
Entre sus funciones se encuentra la de potenciar la elaboración y uso de guías de práctica clínica, recursos y otros productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y pacientes en el SNS e impulsar la creación de redes de colaboradores y cooperación entre entidades de toda España.
Hasta una veintena de elaboradores de guías de práctica clínica se han actualizado en la metodología GRADE de la mano de GuíaSalud y Cochrane Iberoamérica. GuíaSalud, a través del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud que ejerce la secretaría, ha organizado un taller práctico de dos días en el Ministerio de Sanidad en Madrid en el que los alumnos han podido aumentar sus conocimientos sobre esta metodología y enfocarse en su uso a la hora de elaborar las preguntas que se plantean en una GPC.
El taller contó con alumnos de las distintas agencias de evaluación de tecnología sanitaria españolas y como docentes con expertos de la red iberoamericana.
Realizar unas buenas evaluaciones requiere que los profesionales estén siempre actualizados. De ahí esta formación práctica en la que, a través de los distintos ejemplos, se ha ahondado en cómo evaluar mejor la calidad de la evidencia y la fuerza de las recomendaciones que se plantean en cada GPC.
Esta formación en metodología GRADE es un ejemplo, además, del compromiso internacional que tienen GuíaSalud y las Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias en España en materia de evidencia y por cumplir con los altos estándares internacionales.
Cabe recordar que la metodología GRADE fue una iniciativa internacional que surgió para optimizar la evaluación de la calidad de la evidencia y tener unos estándares comparables y medibles. Esta metodología es ya seguida e implantada por más de 70 instituciones, entre las que se encuentra la Organización Mundial de la Salud, Cochrane, el prestigioso NICE y, como no, GuíaSalud.
GuíaSalud vuelve a celebrar una nueva jornada científica, esta vez centrada en la Toma de decisiones compartida. La cita, fija en el calendario, tendrá lugar el martes 29 de octubre en el salón de actos Ernest Lluch, del Ministerio de Sanidad, en Madrid.
Desde las 10.30h y hasta las 14.30h, expertos, profesionales sanitarios y pacientes compartirán conocimiento en torno a la Toma de decisiones compartida entre el profesional y el paciente.
Así, la jornada contará con dos mesas redondas. La primera abordará la metodología que hay detrás de la elaboración de herramientas para la toma de decisiones compartida. Se mostrará el manual metodológico de GuíaSalud donde se expone cómo aplicar las recomendaciones de la GPC en la toma de decisiones compartida; el reto que supone comunicar el riesgo y, además, cómo desarrollar y evaluar las herramientas existentes.
La segunda mesa estará centrada en cómo aplicar la toma de decisiones compartida. A través de distintos protagonistas, desde profesionales sanitarios hasta pacientes, se mostrarán las dificultades encontradas y cómo se han superado.
Como cierre, contaremos con una ponencia de clausura, a cargo de una representante de la Fundación Arturo López Pérez, de Chile, que expondrá su experiencia en la adaptación cultural de las distintas herramientas y dará unas pinceladas sobre cómo adaptarlas al contexto social español.
La jornada es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en el siguiente enlace. El plazo de inscripción permanecerá abierto hasta el 25 de octubre.
El programa de la jornada puede consultarse en el siguiente enlace y también está disponible para su descarga en formato pdf.
Los expertos clínicos que participaron en el debate destacaron la importancia de la comunicación y la escucha activa a pacientes y familiares, y la necesidad de reforzar las habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios de todos los ámbitos asistenciales. El objetivo sería, además de atender la enfermedad, intentar reducir el sufrimiento evitable, el que no tiene que ver con el deterioro físico propio de la enfermedad sino con la parte espiritual y que viene marcado por el miedo y la incertidumbre. También se abordaron aspectos relacionados con el manejo de síntomas como el reconocimiento de la situación de últimos días o el abordaje del dolor.
Más de 90 profesionales han participado en la elaboración y revisión de ambas GPC, que han sido elaboradas por la Agencia de Conocimiento en Salud ACIS, de Galicia, en la referida a los adultos, y por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud IACS, en el caso pediátrico.
A continuación, se celebraron los 20 años de trayectoria de GuíaSalud de la mano de quienes fueron los responsables en sus inicios en 2002, Enrique Terol y Esteban de Manuel, y quienes lo son actualmente, Sandra García Armesto y Pilar Aparicio. Recordaron los logros alcanzados, entre los que destaca la participación de más de 2000 profesionales de toda España, y plantearon los retos del futuro y cómo GuíaSalud se ha venido preparando para poder abordarlos en una posición privilegiada. En este sentido, en estos 20 años los productos han evolucionado para ser más accesibles, siempre actualizados y prácticos para el día a día de los clínicos además de ayudar a los pacientes a decidir sobre su salud.
Agradecemos su presencia en la Jornada Científica de GuíaSalud a todos los asistentes a la misma. El vídeo de la Jornada estará disponible próximamente en portal.guiasalud.es.
Pulsar sobre la imagen para acceder a la infografía del 20 aniversario de GuíaSalud: Quiénes somos y qué hacemos
En GuíaSalud estamos de enhorabuena: en 2022 celebramos el 20 aniversario. Desde los inicios en 2002, trabajamos para potenciar la oferta de recursos, servicios y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Así como impulsar la creación de redes de colaboradores y la cooperación entre entidades relacionadas con las GPC y la Decisión Basada en la Evidencia.
GuíaSalud es un esfuerzo colectivo. Sus órganos de dirección y gestión están constituidos por el Consejo Ejecutivo, en que participan el Ministerio de Sanidad y las 17 Comunidades Autónomas; el Comité Científico, formado por profesionales de reconocido prestigio a escala nacional por su labor científico-técnica en GPC y en decisiones basadas en la evidencia; y la Secretaría, el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
Queremos comenzar esta celebración agradeciendo a todas las personas que a lo largo de estas dos décadas participan o han participado en las diferentes líneas, programas, actividades y productos de GuíaSalud. En tal sentido, nuestro agradecimiento a los pacientes, profesionales sanitarios y no sanitarios, a las sociedades y asociaciones científicas, asociaciones de pacientes, a las Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otras entidades, y a la ciudadanía en general.
Este año, en el mes de octubre, retomamos la celebración de la Jornada Científica de forma presencial. En torno a dicha jornada realizamos una serie de actividades para conmemorar estos 20 años. Esperamos poder contar una vez más y con motivo del aniversario con vuestra participación.
El viernes 7 de octubre, en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, tendrá lugar la celebración de la Jornada Científica de GuíaSalud “Cuidados paliativos basados en evidencia científica, ¿Cómo podemos mejorar?”
La jornada consta de dos partes:
Primera parte: Presentación de dos guías de práctica clínica sobre cuidados paliativos, desarrolladas en el marco del Programa de GPC de GuíaSalud. En concreto, se presentarán la GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días, elaborada por la Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS), y de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, elaborada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS).
En esta parte de la jornada, los ponentes compartirán un espacio de debate en el que se discutirán aspectos relevantes de ambas GPC, como la comunicación entre pacientes, familiares y/o cuidadores y profesionales sanitarios, la toma de decisiones compartida y el manejo de los síntomas en cuidados paliativos. También se hablará sobre la metodología de elaboración de las GPC.
Segunda parte: está dedicada a la celebración del 20 aniversario de GuíaSalud.
GuíaSalud es un esfuerzo conjunto, en el que participan todas las Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad. En estas dos décadas, en las diferentes líneas, programas, actividades y productos de GuíaSalud, han participado pacientes, profesionales sanitarios y no sanitarios, sociedades y asociaciones científicas, asociaciones de pacientes, Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otras entidades. Se hará un homenaje al Comité Científico, que, de forma simbólica, representa el reconocimiento a todas las personas que han hecho posible estos 20 años de trabajo, apoyando las decisiones basadas en la evidencia científica en el SNS.
Os esperamos el día 7 de octubre. Las jornadas son gratuitas, pero es necesario estar inscritos.
El programa de la jornada y la forma de inscripción están disponible en este enlace.
Puedes descargarte el programa en formato pdf en este enlace.
El pasado 26 de junio celebramos en Madrid nuestra Jornada Científica anual.
El título de este año: “Hacer lo que hay que hacer y dejar de hacer lo que no hay que hacer” tenía como objetivo abrir un debate sobre las dificultades de implementar los cambios que se derivan de la evidencia científica, en la práctica clínica, con el fin de proporcionar una mejor asistencia a los pacientes.
En la primera mesa se expuso la utilidad de las Guías de Práctica Clínica (GPC) para apoyar la toma de decisiones.
Rafael Rotaeche moderó la mesa, en la que Unai Jiménez, Cirujano torácico, nos presentó su experiencia de cómo una GPC puede cambiar la práctica clínica. Además Jesusa Izquierdo compartió su experiencia como representante de los pacientes en la GPC sobre Distrofias Hereditarias de Retina. También se incluyó en la mesa la importancia del diseño de los materiales, de la mano de Xavier Krauel Vidal, neonatólogo e ilustrador, que ilustró la Guía para madres y padres de la GPC sobre Encefalopatía Hipóxico-Isquémica Perinatal en el Recién Nacido.
En la segunda mesa se analizaron las dificultades para llevar a cabo las recomendaciones de “no hacer”. Isabel del Cura moderó la mesa y pudimos disfrutar de la participación de Julio López-Picazo, que aportó la visión desde Calidad, Aina Perelló, con la visión desde la Medicina Familiar y Comunitaria y Seguridad del Paciente y Luis Corral, que aportó su experiencia como especialista en Medicina Interna.
Se debatió sobre los problemas que se encuentran los profesionales en la implementación de las guías, y se analizó qué se podía hacer para atender las peticiones de los pacientes cuando se solicitan pruebas o medicamentos no indicados. ¿Qué estrategia podría resultar más útil para abordar estas situaciones? Se subrayó la importancia de la comunicación entre los profesionales sanitarios y los pacientes y de la difusión de las recomendaciones por diferentes medios, la necesidad de un abordaje múltiple, la importancia de la comunicación entre las diferentes iniciativas, creación de repositorios, etc…
En #guiasalud2019 se pueden consultar los tweets que se generaron en el transcurso de la Jornada en los que se pueden ver las reflexiones que se generaron entre los asistentes.
Los vídeos, presentaciones y fotos están accesibles en este enlace.
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