El paciente ha de tener la opción de decidir acerca de su atención sanitaria, a partir de sus principios, valores y preferencias, y el profesional que le atiende debe promover esa toma de decisión con toda la información. Para eso, es clave que exista tiempo de calidad para dedicar a los pacientes.
Más de 250 profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes han debatido sobre cómo facilitar que las decisiones se tomen de forma compartida. Lo han hecho en el marco de la jornada de GuíaSalud 2024, organizada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), que ejerce la secretaría del organismo del mismo nombre -GuíaSalud- del Sistema Nacional de Salud (SNS).
La jornada se ha celebrado esta semana en la sede del Ministerio de Sanidad, en Madrid. Este evento científico ha sido inaugurado por la directora gerente del IACS, Elena Gonzalvo, y la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María Fernández.
La jornada científica, titulada ‘La Toma de Decisiones Compartida: Un enfoque científico hacia la toma de decisiones’, ha servido para poner sobre la mesa las distintas herramientas con las que cuentan actualmente los profesionales clínicos para involucrar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su salud.
En esa línea, la técnico de área de Decisiones Basadas en la Evidencia del IACS, María José Vicente, ha presentado el Manual Metodológico, elaborado dentro de GuíaSalud para ayudar a la toma de decisiones, a la vez que ha puesto de manifiesto la necesidad de contar con un documento como éste, basado en la evidencia.
Las preferencias y valores de los pacientes son aún más importantes cuando existe incertidumbre, es decir, los beneficios y los riesgos de las diferentes opciones disponibles son similares. La experta en Estadística de la Universidad de Valencia, Anabel Forte, ha puesto el foco en analizar si ambas partes interpretan de la misma forma los riesgos de una intervención.
Por su parte, la representante del Departamento de Pediatría, Obstetricia, Ginecología y Medicina Preventiva de la Universidad Autónoma de Barcelona, Monserrat León-García, se ha referido a cómo desarrollar y evaluar el uso que se da a las herramientas ya existentes dentro de las consultas. Según León-García, “mejoran la calidad de la decisión y el proceso”, pero es necesario desarrollar más líneas para evaluar la calidad de las mismas.
CONTAR CON TIEMPO DE CALIDAD
Contar con tiempo de calidad para dedicar a los pacientes, más formación en la toma de decisiones compartidas y dar difusión a las herramientas existentes son tres de las claves que profesionales sanitarios y pacientes han identificado como la llave para potenciar la participación de los pacientes en todo aquello que esté vinculado a su salud. Esa ha sido la principal conclusión de la segunda de las mesas, centrada en cómo se está aplicando la toma de decisiones compartida en el entorno sanitario.
La coordinadora de atención y participación ciudadana del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, Ana Martí, ha asegurado que cuando a los pacientes «les damos la oportunidad de opinar y decidir, siempre lo hacen”. Y, en esa línea, ha mostrado el modelo que han diseñado para hacerlo “más ágil, porque la incorporación del paciente a la toma de decisiones no puede retrasar un tratamiento, ni incrementar las listas de espera”.
La visión de los pacientes sobre si realmente se está implantando la toma de decisiones la ha presentado la paciente experta Mónica Suárez, quien ha insistido en que es necesario «que los profesionales nos dediquen más tiempo para que nos informen sobre el diagnóstico, los posibles tratamientos y los pros y contras de cada uno”. “Los pacientes necesitamos tener el tiempo para procesar la noticia, para analizar la información y, desde luego, necesitamos tiempo para poder decidir”, ha concluido.
En esa misma línea se ha expresado la médico de familia en Tenerife, Beatriz González de León, que ha enfatizado en la necesidad de contar con más formación y más tiempo de calidad para cada paciente. Pero, también, es importante fomentar que los profesionales sanitarios compartan con otros compañeros cómo involucrar al paciente en la toma de decisiones “porque aprendemos los unos de los otros”.
El punto de vista social lo ha aportado Paulina Bravo, de la Fundación Arturo López Pérez, que ha contado su experiencia en Chile sobre cómo el contexto en el que se mueven los ciudadanos influye directamente en sus decisiones sanitarias y lo ha ejemplificado en ámbitos comunes para todos, como son las campañas de vacunación. “El objetivo de la toma de decisiones compartidas no debe ser que la población se vacune, sino que los ciudadanos sean capaces de decidir si lo hacen o no, estando bien informados”.
SOBRE GUÍASALUD
El Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud ostenta la secretaría de GuíaSalud desde 2004. Es un organismo del Sistema Nacional de Salud (SNS) en el que participan las 17 Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad. Fue creado en el 2002 y adoptado en 2003 por el Consejo Interterritorial del SNS como instrumento para mejorar la calidad de la atención sanitaria.
Entre sus funciones se encuentra la de potenciar la elaboración y uso de guías de práctica clínica, recursos y otros productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y pacientes en el SNS e impulsar la creación de redes de colaboradores y cooperación entre entidades de toda España.
Hasta una veintena de elaboradores de guías de práctica clínica se han actualizado en la metodología GRADE de la mano de GuíaSalud y Cochrane Iberoamérica. GuíaSalud, a través del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud que ejerce la secretaría, ha organizado un taller práctico de dos días en el Ministerio de Sanidad en Madrid en el que los alumnos han podido aumentar sus conocimientos sobre esta metodología y enfocarse en su uso a la hora de elaborar las preguntas que se plantean en una GPC.
El taller contó con alumnos de las distintas agencias de evaluación de tecnología sanitaria españolas y como docentes con expertos de la red iberoamericana.
Realizar unas buenas evaluaciones requiere que los profesionales estén siempre actualizados. De ahí esta formación práctica en la que, a través de los distintos ejemplos, se ha ahondado en cómo evaluar mejor la calidad de la evidencia y la fuerza de las recomendaciones que se plantean en cada GPC.
Esta formación en metodología GRADE es un ejemplo, además, del compromiso internacional que tienen GuíaSalud y las Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias en España en materia de evidencia y por cumplir con los altos estándares internacionales.
Cabe recordar que la metodología GRADE fue una iniciativa internacional que surgió para optimizar la evaluación de la calidad de la evidencia y tener unos estándares comparables y medibles. Esta metodología es ya seguida e implantada por más de 70 instituciones, entre las que se encuentra la Organización Mundial de la Salud, Cochrane, el prestigioso NICE y, como no, GuíaSalud.
GuíaSalud vuelve a celebrar una nueva jornada científica, esta vez centrada en la Toma de decisiones compartida. La cita, fija en el calendario, tendrá lugar el martes 29 de octubre en el salón de actos Ernest Lluch, del Ministerio de Sanidad, en Madrid.
Desde las 10.30h y hasta las 14.30h, expertos, profesionales sanitarios y pacientes compartirán conocimiento en torno a la Toma de decisiones compartida entre el profesional y el paciente.
Así, la jornada contará con dos mesas redondas. La primera abordará la metodología que hay detrás de la elaboración de herramientas para la toma de decisiones compartida. Se mostrará el manual metodológico de GuíaSalud donde se expone cómo aplicar las recomendaciones de la GPC en la toma de decisiones compartida; el reto que supone comunicar el riesgo y, además, cómo desarrollar y evaluar las herramientas existentes.
La segunda mesa estará centrada en cómo aplicar la toma de decisiones compartida. A través de distintos protagonistas, desde profesionales sanitarios hasta pacientes, se mostrarán las dificultades encontradas y cómo se han superado.
Como cierre, contaremos con una ponencia de clausura, a cargo de una representante de la Fundación Arturo López Pérez, de Chile, que expondrá su experiencia en la adaptación cultural de las distintas herramientas y dará unas pinceladas sobre cómo adaptarlas al contexto social español.
La jornada es gratuita pero es necesario inscribirse previamente en el siguiente enlace. El plazo de inscripción permanecerá abierto hasta el 25 de octubre.
El programa de la jornada puede consultarse en el siguiente enlace y también está disponible para su descarga en formato pdf.
Disponible en el Portal GuíaSalud, la versión resumida en inglés de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría.
El Programa de GPC en el SNS publica una versión resumida en inglés de sus GPC, con el objetivo de retomar la divulgación de las mismas en países y entre profesionales angloparlantes.
El contenido de esta nueva versión en inglés son los capítulos clínicos de las GPC. En cada capítulo, se presenta la siguiente información:
- Preguntas clínicas
- Recomendaciones
- Justificación
- Enlace a la versión en castellano de la Pregunta clínica completa.
- Referencias bibliográficas.
Esta nueva versión está en formato HTML y en PDF.
La versión resumida en inglés de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, está disponible en el Portal GuíaSalud, en los siguientes enlaces:
La GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, ofrece un conjunto de recomendaciones basadas en la evidencia científica para mejorar la atención integral prestada a la población infantil y adolescente con enfermedad amenazante y/o limitante para la vida y a su familia. Estas recomendaciones abordar los siguientes aspectos:
- Tratamiento farmacológico del dolor
- Evaluación de los síntomas
- Comunicación
- Participación del menor en la toma de decisiones
- Lugar preferido para los cuidados al final de la vida
En el XLIII Congreso de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SemFYC), el pasado 12 de mayo, Arantza García Martínez, miembro del Grupo elaborador, habló sobre la GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días.
La intervención de Arantza García, se realizó en la mesa: Cartas de navegación (III): Facilitando la toma de decisiones al final de la vida: GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días, moderada por Maritxu Muñoa Capron-Manieux.
También, nuestra compañera Yolanda Triñanes Pego, de la Unidad de Asesoramiento Científico-Técnico, Avalia-t Agencia Gallega de Conocimiento en Salud, ACIS, participó, el día 11 de mayo, en la mesa: “Cartas de navegación: facilitando la práctica basada en la evidencia (PREEVID, Boletines farmacoterapéuticos y Guías de Práctica Clínica, moderada por Ana Gorroñogoitia Iturbe. Esta mesa, tenía por objetivo presentar tres recursos orientados a la mejora de la práctica clínica y facilitar la toma de decisiones de profesionales y pacientes.
Yolanda Triñanes habló sobre la relevancia de las guías como producto de transferencia del conocimiento y el Programa de GPC del Sistema Nacional de Salud, que coordina GuíaSalud, y sobre la metodología de elaboración de Guías de Práctica Clínica y Otros Productos Basados en la Evidencia (OPBE).
El viernes 7 de octubre, en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, tendrá lugar la celebración de la Jornada Científica de GuíaSalud “Cuidados paliativos basados en evidencia científica, ¿Cómo podemos mejorar?”
La jornada consta de dos partes:
Primera parte: Presentación de dos guías de práctica clínica sobre cuidados paliativos, desarrolladas en el marco del Programa de GPC de GuíaSalud. En concreto, se presentarán la GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días, elaborada por la Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS), y de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, elaborada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS).
En esta parte de la jornada, los ponentes compartirán un espacio de debate en el que se discutirán aspectos relevantes de ambas GPC, como la comunicación entre pacientes, familiares y/o cuidadores y profesionales sanitarios, la toma de decisiones compartida y el manejo de los síntomas en cuidados paliativos. También se hablará sobre la metodología de elaboración de las GPC.
Segunda parte: está dedicada a la celebración del 20 aniversario de GuíaSalud.
GuíaSalud es un esfuerzo conjunto, en el que participan todas las Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad. En estas dos décadas, en las diferentes líneas, programas, actividades y productos de GuíaSalud, han participado pacientes, profesionales sanitarios y no sanitarios, sociedades y asociaciones científicas, asociaciones de pacientes, Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otras entidades. Se hará un homenaje al Comité Científico, que, de forma simbólica, representa el reconocimiento a todas las personas que han hecho posible estos 20 años de trabajo, apoyando las decisiones basadas en la evidencia científica en el SNS.
Os esperamos el día 7 de octubre. Las jornadas son gratuitas, pero es necesario estar inscritos.
El programa de la jornada y la forma de inscripción están disponible en este enlace.
Puedes descargarte el programa en formato pdf en este enlace.
