La Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos en Pediatría (CPP) se presentó el pasado 20 de diciembre de 2022 en el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Toledo, en una sesión clínica extraordinaria organizada por el Servicio de Pediatría y sus Áreas Específicas.

El Dr. Antonio Martínez Gimeno, jefe del Servicio de Pediatría, fue el encargado de introducir el acto. A continuación, Patricia Gavín Benavent, coordinadora metodológica de la GPC, presentó el marco en el que se ha elaborado la guía, el Programa de GPC en el Sistema Nacional de Salud de GuíaSalud, y la metodología utilizada en su desarrollo. Destacó la participación de un grupo de trabajo multidisciplinar de profesionales clínicos y pacientes, el rigor en el uso de la metodología GRADE y la introducción de procedimientos innovadores como la exposición pública o el formato de publicación on-line en capas. Esta es la primera GPC del Programa en la que se ha realizado un análisis explícito del uso de recursos y costes, con una estimación de los costes asociados a recibir la atención paliativa pediátrica en dos ámbitos, el domicilio y el hospital.

La Dra. Paula Santos Herráiz, que participó en el grupo elaborador, presentó el contenido clínico de la GPC, comenzando por la definición de los cuidados paliativos pediátricos. El cuidado de estos pacientes incluye también a la familia y a todo su entorno social y comienzan con el diagnóstico de la enfermedad amenazante para la vida. Explicó las recomendaciones relacionadas con el tratamiento farmacológico del dolor moderado o grave en estos pacientes, los aspectos que tienen que ver con la participación del menor en la toma de decisiones, las claves de una comunicación efectiva entre el paciente y la familia y el equipo multidisciplinar, y las recomendaciones relacionadas con la elección del lugar donde recibir los cuidados paliativos.

Les invitamos a seguir la presentación en el siguiente enlace

Desde GuíaSalud apoyamos las iniciativas locales de presentación de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría como la realizada en Toledo para favorecer la difusión y uso de sus recomendaciones, y mejorar así la atención de los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y de sus familias.

La GPC está disponible en estos enlaces:  nuevo formato en capasPDF.

GuíaSalud a través de su Portal ofrece acceso a recursos y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

De las diferentes líneas de trabajo de GuíaSalud, en este artículo, nos vamos centrar en la de pacientes.

GuíaSalud trabaja para que las GPC y OPBE que se elaboren en el SNS, tengan en cuenta la perspectiva de los pacientes, promoviendo en el desarrollo de estos productos la participación del paciente; bien como miembros de los grupos de trabajo, o bien colaborando en algunas de las fases de elaboración.

La experiencia y conocimientos que tienen los pacientes acerca de sus problemas de salud son fundamentales para la elaboración las GPC y de los OPBE. La participación de pacientes, además de incrementar la calidad de los productos, favorece su aceptación y uso.

Precisamente para facilitar la incorporación de pacientes, se ha desarrollado el siguiente manual metodológico:

Además, GuíaSalud dispone de otros manuales para impulsar la toma de decisiones compartida:

Para finalizar, resaltar que el Portal GuíaSalud, en su apartado Material para pacientes  ofrece información procedente de GPC y OPBE, para facilitar a pacientes, familiares y cuidadores la toma de decisiones. Esta información también puede servir para mejorar la comunicación con el personal sanitario.

El próximo 17 de octubre se presentará el documento “Aplicación de las recomendaciones de las Guías de Práctica Clínica (GPC) a la Toma de Decisiones Compartida (TDC)” de GuiaSalud. La presentación se enmarca en una mesa redonda sobre participación ciudadana con motivo de la XVIII Reunión de la Red Cochrane Iberoamericana.

Desarrollado gracias al trabajo de profesionales del ámbito sanitario y metodológico, este
documento pretende contribuir a favorecer la TDC y la utilización de Herramientas de Ayuda
a la Toma de Decisiones Compartida (HATDC) a través de la integración de las mismas en
las GPC.

La reunión tendrá lugar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en Barcelona durante los
días 17 a 20 de octubre y conmemora el 25. º aniversario del Centro Cochrane. Bajo el título
“Impulso y aplicación del pensamiento crítico en Medicina: retos y perspectivas” congregará
a perfiles clínicos, metodólogos y ciudadanos en torno a distintos temas relacionados con la
atención sanitaria basada en la evidencia.

Más información acerca del encuentro se puede encontrar aquí:
https://es.cochrane.org/es/programa-general

El documento “Aplicación de las recomendaciones de las Guías de Práctica Clínica
(GPC) a la Toma de Decisiones Compartida (TDC)” se puede encontrar aquí:
https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2022/06/manual-aplicacion-
recomendaciones-hatdc-1.pdf

 

Tal como recoge el manual metodológico de elaboración de GPC en el SNS de GuíaSalud, las guías de práctica clínica pueden tener diferentes versiones y formatos en función del uso que se les quiera dar y de los usuarios a quienes vayan dirigidas: clínicos, gestores o pacientes.

Dentro de esa premisa y teniendo como referencia algunas iniciativas internacionales que investigan sobre la presentación y edición de las guías de práctica clínica, en el Programa de GPC en el SNS, se ha adoptado y desarrollado un nuevo formato de presentación en capas de la información de las GPC.

La principal novedad de este formato de Guía en capas, es que afecta a la disposición del contenido. En primer lugar, se presenta la pregunta clínica junto a la o las recomendaciones y su fuerza. El resto de la información permanece oculta, con la posibilidad de que el usuario pueda ir accediendo a ella, según sus necesidades, mediante pestañas.

La información adicional, a la que se accede a través diferentes pestañas, incluye la justificación, la justificación detallada, los resultados de la investigación, las tablas resumen de la evidencia y del proceso de formulación de las recomendaciones, así como las referencias bibliográficas en las que se basan.

En el Portal de GuíaSalud  (www.guiasalud.es), ya están disponible las primeras GPC con en este formato en capas, en concreto:

Con este formato de Guía en capas*, queremos seguir contribuyendo a favorecer el uso de las GPC en el Sistema Nacional de Salud.

*Nota: Las GPC disponibles en formato en capas cuentan con el siguiente icono:     

  

GuíaSalud tiene por misión potenciar la oferta de recursos, servicios y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS)

Desde sus inicios, una línea básica de trabajo ha sido el desarrollo de metodología común y consensuada para garantizar la calidad de sus productos.

Actualmente GuíaSalud, cuenta con una serie de manuales metodológicos, todos ellos elaborados por diferentes grupos de trabajo, constituidos por profesionales del SNS, con formación y experiencias en el desarrollo de Guías de Práctica Clínica (GPC) y Otros Productos Basados en la Evidencia (OPBE).

Los aspectos metodológicos relacionados con el desarrollo de Guías de Práctica Clínica abarcan procesos claramente diferenciados, pero que representan un ciclo continuo. En tal sentido, en nuestro Portal están disponible los siguientes manuales y herramientas metodológicas:

https://portal.guiasalud.es/egpc/manual-elaboracion-introduccion/

https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_actualizacion.pdf

https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_pacientes.pdf

https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2022/04/manual-aplicacion-recomendaciones-hatdc-3.pdf

https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/desarrollo_hatd_sescs_2017.pdf

https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_implementacion.pdf

En resumen, desde GuíaSalud, con la línea de desarrollos metodológicos estamos trabajando para garantizar que las GPC y los OPBE, sean los necesarios para el SNS, sean vigentes, se favorezca su uso y que en su elaboración participen todos los agentes relevantes: profesionales sanitarios y pacientes.

El viernes 7 de octubre se celebró la Jornada Científica de GuíaSalud, bajo el título Cuidados paliativos basados en evidencia científica, ¿Cómo podemos mejorar?.

La primera parte de la jornada se centró en el debate en torno a dos guías de práctica clínica (GPC) sobre cuidados paliativos elaboradas en el marco del Programa de GPC en el SNS, la GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días y la GPC sobre cuidados paliativos en pediatría.

Los expertos clínicos que participaron en el debate destacaron la importancia de la comunicación y la escucha activa a pacientes y familiares, y la necesidad de reforzar las habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios de todos los ámbitos asistenciales. El objetivo sería, además de atender la enfermedad, intentar reducir el sufrimiento evitable, el que no tiene que ver con el deterioro físico propio de la enfermedad sino con la parte espiritual y que viene marcado por el miedo y la incertidumbre. También se abordaron aspectos relacionados con el manejo de síntomas como el reconocimiento de la situación de últimos días o el abordaje del dolor.

Más de 90 profesionales han participado en la elaboración y revisión de ambas GPC, que han sido elaboradas por la Agencia de Conocimiento en Salud ACIS, de Galicia, en la referida a los adultos, y por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud IACS, en el caso pediátrico.

A continuación, se celebraron los 20 años de trayectoria de GuíaSalud de la mano de quienes fueron los responsables en sus inicios en 2002, Enrique Terol y Esteban de Manuel, y quienes lo son actualmente, Sandra García Armesto y Pilar Aparicio. Recordaron los logros alcanzados, entre los que destaca la participación de más de 2000 profesionales de toda España, y plantearon los retos del futuro y cómo GuíaSalud se ha venido preparando para poder abordarlos en una posición privilegiada. En este sentido, en estos 20 años los productos han evolucionado para ser más accesibles, siempre actualizados y prácticos para el día a día de los clínicos además de ayudar a los pacientes a decidir sobre su salud.

Agradecemos su presencia en la Jornada Científica de GuíaSalud a todos los asistentes a la misma. El vídeo de la Jornada estará disponible próximamente en portal.guiasalud.es.

Pulsar sobre la imagen para acceder a la infografía del 20 aniversario de GuíaSalud: Quiénes somos y qué hacemos

GuíaSalud qué hacemos

En GuíaSalud estamos de enhorabuena: en 2022 celebramos el 20 aniversario. Desde los inicios en 2002, trabajamos para potenciar la oferta de recursos, servicios y productos basados en la evidencia científica para apoyar la toma de decisión de los profesionales y de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Así  como impulsar la creación de redes de colaboradores y la cooperación entre entidades relacionadas con las GPC y la Decisión Basada en la Evidencia.

GuíaSalud es un esfuerzo colectivo. Sus órganos de dirección y gestión están constituidos por el Consejo Ejecutivo, en que participan el Ministerio de Sanidad y las 17 Comunidades Autónomas; el Comité Científico, formado por profesionales de reconocido prestigio a escala nacional por su labor científico-técnica en GPC y en decisiones basadas en la evidencia; y la Secretaría, el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.

Queremos comenzar esta celebración agradeciendo a todas las personas que a lo largo de estas dos décadas participan o han participado en las diferentes líneas, programas, actividades y productos de GuíaSalud. En tal sentido, nuestro agradecimiento a los pacientes, profesionales sanitarios y no sanitarios, a las sociedades y asociaciones científicas, asociaciones de pacientes, a las Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otras entidades, y a la ciudadanía en general.

Este año, en el mes de octubre, retomamos la celebración de la Jornada Científica de forma presencial. En torno a dicha jornada realizamos una serie de actividades para conmemorar estos 20 años. Esperamos poder contar una vez más y con motivo del aniversario con vuestra participación.

El viernes 7 de octubre, en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, tendrá lugar la celebración de la Jornada Científica de GuíaSalud “Cuidados paliativos basados en evidencia científica, ¿Cómo podemos mejorar?”

La jornada consta de dos partes:

Primera parte:  Presentación de dos guías de práctica clínica sobre cuidados paliativos, desarrolladas en el marco del Programa de GPC de GuíaSalud. En concreto, se presentarán la GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días, elaborada por la Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS), y de la GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, elaborada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS).

En esta parte de la jornada, los ponentes compartirán un espacio de debate en el que se discutirán aspectos relevantes de ambas GPC, como la comunicación entre pacientes, familiares y/o cuidadores y profesionales sanitarios, la toma de decisiones compartida y el manejo de los síntomas en cuidados paliativos. También se hablará sobre la metodología de elaboración de las GPC.

Segunda parte: está dedicada a la celebración del 20 aniversario de GuíaSalud.

GuíaSalud es un esfuerzo conjunto, en el que participan todas las Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad. En estas dos décadas, en las diferentes líneas, programas, actividades y productos de GuíaSalud, han participado pacientes, profesionales sanitarios y no sanitarios, sociedades y asociaciones científicas, asociaciones de pacientes, Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y otras entidades. Se hará un homenaje al Comité Científico, que, de forma simbólica, representa el reconocimiento a todas las personas que han hecho posible estos 20 años de trabajo, apoyando las decisiones basadas en la evidencia científica en el SNS.

Os esperamos el día 7 de octubre. Las jornadas son gratuitas, pero es necesario estar inscritos.

El programa de la jornada y la forma de inscripción están disponible en este enlace.

Puedes descargarte el programa en formato pdf en este enlace.

 

GuíaSalud ha publicado en su Catálogo la Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos en Pediatría, desarrollada en el marco del Programa de GPC en el Sistema Nacional de Salud (SNS). El Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) ha sido el responsable de coordinar su elaboración.

El objetivo de esta GPC es ofrecer una herramienta útil a los profesionales, los pacientes y sus familias que dé respuesta a las preguntas clínicas más relevantes relacionadas con la atención paliativa en la edad pediátrica y les ayude en la toma de decisiones.

La GPC es fruto del esfuerzo de un amplio grupo de profesionales expertos implicados en los cuidados paliativos pediátricos y de representantes de pacientes. Ofrece recomendaciones sobre:

Los pacientes en cuidados paliativos y sus familias requieren de una atención integral, individualizada, multidisciplinar y continuada que identifique las fuentes de sufrimiento y su relación con aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, para lograr que el paciente permanezca asintomático o con los menores síntomas posibles.

La adecuada comunicación entre paciente, familia y equipo de atención, es un elemento fundamental en los cuidados paliativos pediátricos. Permite establecer la relación de confianza necesaria para trabajar en un objetivo común: el cuidado del ser querido. En este sentido, deben respetarse los derechos del menor, sus deseos y su participación en la toma de decisiones sobre cuestiones que afectan a su propia salud.

La GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría y la GPC sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días, elaborada por la Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS), se presentarán en la Jornada Científica de GuíaSalud “Cuidados paliativos basados en evidencia científica, ¿Cómo podemos mejorar?” que tendrá lugar el próximo viernes 7 de octubre en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. La información sobre la jornada se puede consultar en el siguiente link.

Para consultar la GPC

GuíaSalud publica un nuevo manual metodológico sobre la aplicación de las recomendaciones de las Guías de Práctica Clínica a la Toma de Decisiones Compartida.

La Toma de Decisiones Compartida (TDC) es un proceso por medio del cual el profesional sanitario acompaña al paciente a lo largo de un proceso deliberativo para decidir entre las alternativas terapéuticas y diagnósticas que se plantean. Tiene por objetivo último, que el paciente tome una decisión informada de acuerdo a sus valores y preferencias.

Promover en el SNS una asistencia centrada en los pacientes, requiere a los profesionales sanitarios tener en cuenta las expectativas y experiencias previas de los pacientes, manejar conocimientos científicos actualizados, abordar de manera conjunta la incertidumbre asociada a cada procedimiento y elaborar un plan de atención que tenga en cuenta las preferencias de los pacientes.

Las Guías de Práctica Clínica (GPC) constituyen una referencia fundamental en la toma de decisiones, tanto de profesionales como de pacientes, por lo que pueden ser un facilitador y promotor de la TDC. Por otra parte, la integración de las recomendaciones de las GPC en la TDC, como base para la elaboración de herramientas de ayuda a la toma de decisiones compartidas (HATDC) puede favorecer su implementación y difusión entre los profesionales sanitarios y los pacientes

Con este manual, que tiene por objetivo favorecer la TDC y la utilización HATDC a través de la integración de las mismas en las GPC, se da un paso más para promover la participación de los pacientes en la gestión de su propia salud.

En el manual se abordan los siguientes aspectos, en relación a la aplicación de las recomendaciones de las GPC en la TDC:

– Orientaciones y pautas para favorecer que los elaboradores de guías incorporen la TDC en las GPC.

– Herramientas para la identificación y priorización de las recomendaciones que requieren involucrar de forma activa al paciente en el proceso de toma de decisión y que, por tanto, pueda beneficiarse del uso de una HATDC.

– Indicaciones para la búsqueda, selección, evaluación, adaptación o elaboración de HATDC de novo para las recomendaciones identificadas y priorizadas.

El manual es fruto del esfuerzo de un grupo de expertos en metodología, profesionales sanitarios, y pacientes con experiencia en el ámbito de la Toma de Decisiones Compartida y la elaboración de Guías de Práctica Clínica.

GuíaSalud, con este nuevo documento, amplía la gama de recursos metodológicos para la elaboración de productos basados en la evidencia, para apoyar la toma de decisiones y mejorar los resultados en salud en el Sistema Nacional de Salud.

Se puede consultar en este enlace.

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