El tulipán rojo es el símbolo mundial de la EP.
El tulipán ha sido adoptado en los últimos años como un símbolo de muchas organizaciones de Parkinson en todo el mundo. Del mismo modo, la Asociación Europea de Enfermedad de Parkinson (EPDA, por sus siglas en inglés) eligió el tulipán como el símbolo para su logotipo en 1996. El Grupo de Trabajo sobre la enfermedad de Parkinson de la Organización Mundial de la Salud (OMS), posteriormente, acordó que el logotipo de EPDA debía ser considerado como el símbolo mundial de la EP. Con el uso de tulipán rojo de la EPDA, por lo tanto, usted puede ayudar a concienciar sobre el Parkinson y mostrar su apoyo a las personas que viven con la enfermedad y sus familias en todo el mundo.
European Parkinson Disease Association (EPDA)
Representa a 45 organizaciones y defiende los derechos y las necesidades de más de 1,2 millones de personas con Parkinson y sus familias. La visión de la Asociación es la de permitir a todas las personas con Parkinson en Europa vivir una vida plena, mientras que se fomenta la búsqueda de la cura. Disponible en: http://www.epda.eu.com/en/
Federación Española de Parkinson (FEP)
La FEP es una organización sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que fue constituida en noviembre de 1996. En la actualidad, la FEP cuenta con 45 asociaciones, repartidas por España y aglutinando así más de 11.500 asociados.
El principal objetivo de la FEP y la base de la filosofía de trabajo es mejorar la calidad de vida de los afectados por la EP y sus familias.
Para llegar a cumplir este objetivo la FEP trabaja desde diferentes proyectos que abarcan toda la problemática que envuelve a los afectados.
Cuentan con proyectos relacionados con la investigación, con la formación e información, con la vertiente lúdica, con el medio y la naturaleza, con la rehabilitación, con el apoyo al familiar…Todos los proyectos llegan finalmente a mejorar la vida del afectado ya sea a través de potenciar a los investigadores, formando a los cuidadores, ofreciendo a los afectados terapias vinculadas al arte que ofrecen herramientas para seguir luchando con ilusión, vinculado las terapias y la familia a la naturaleza con proyectos de reforestación…
A continuación se presenta una tabla modificada con el listado de asociaciones relacionadas con Parkinson en España. Disponible el listado con toda la información en:
http://www.fedesparkinson.org/index.php?r=site/page&id=21&title=Listado_de_
asociaciones&idm=50
Redes sociales:
Se quiere destacar la importancia de las redes sociales y el entorno de salud 2.0 como un recurso disponible a las personas afectadas por la EP, sus familiares y cuidadores, que consiste en una “serie de relaciones y vínculos sociales entre las personas que pueden facilitar el acceso o movilización del soporte social a favor de la salud” (definición modificada de redes sociales del Glosario de Promoción de la Salud, de la OMS). Dentro de los mismos, y previo registro se pueden destacar el acceso a facebook, twitter, el servicio de noticias (newsletter) o el Proyecto Parkinson Social, desarrolladas desde la Federación Española de Parkinson. Las direcciones de estos recursos son:
- https://www.facebook.com/federacionespanoladeparkinson
- https://twitter.com/ParkinsonFEP
- http://news.fedesparkinson.org/
- http://www.parkinsonpulsaon.es/
El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) ofrece documentación y publicaciones diversas de interés para las personas mayores y en situación de dependencia. En relación con la EP destaca la publicación del libro “La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson, sus necesidades y sus demandas”, dentro de la Colección estudios Serie Dependencia124. Informa sobre la situación en la que se encuentran las personas afectadas por la EP y sus familias, con el fin de abordar correctamente las prestaciones de servicios sanitarios y sociales que den respuesta a sus principales demandas y necesidades. Se estructura en 5 partes:
- Expone desde un punto de vista científico, pero de manera clara y sencilla, en qué consiste la EP, su origen y evolución.
- Analiza los efectos de la enfermedad en la persona afectada tanto a nivel físico como psicológico.
- Analiza las demandas y necesidades sanitarias que genera la enfermedad, considerando las dificultades que conlleva el diagnóstico del Parkinson, la necesidad de información de las personas afectadas y las necesidades de los profesionales sanitarios involucrados en el tratamiento.
- Analiza las necesidades y demandas sociales: la imagen social de la enfermedad; los diferentes ámbitos de la vida de las personas afectadas, hogar, entorno laboral y ocio; la protección social disponible; los recursos y ayudas, tanto económicos, como humanos y materiales; y el papel que juegan las asociaciones. Presenta las conclusiones y las propuestas de actuación.
Se puede consultar en http://www.imserso.es/imserso_01/index.htm
