A nivel mundial la EP es la segunda enfermedad con afectación del cerebro más frecuente después de la enfermedad de Alzheimer. Un 10% de los casos de Parkinson se explican por factores genéticos y en el 90% restante no se llega a conocer la causa.
Al igual que en otros países, varios estudios llevados a cabo en España han encontrado que el número de casos de la EP se incrementa con la edad. La enfermedad parece afectar más a hombres que a mujeres.
Participación de pacientes, familiares y cuidadores en la toma de decisiones sobre el manejo de las diferentes alteraciones asociadas a la propia enfermedad o a sus tratamientos.
Como en cualquier actuación médica, cuando se inicia el estudio, tratamiento o cuidados de personas con EP, se tiene el derecho a ser plenamente informado (tanto el propio paciente, como sus familiares o cuidadores).
Como paciente tiene derecho a recibir un trato respetuoso, sensibilidad y comprensión, y se le proporcionará una información sencilla y clara sobre la EP. La información deberá incluir detalles sobre los posibles beneficios y riesgos del tratamiento y de las pruebas que vayan a programarse.
Se recomienda que formulen preguntas sobre cualquier aspecto relacionado con la EP, intentando resolver las posibles dudas que puedan aparecer durante la presetación de asistencia sanitaria o posteriormente. Algunos ejemplos de preguntas frecuentes, propuestas por la Asociación Europea de Enfermedad de Parkinson, pueden verse en la tabla 2:
Tabla 2. Preguntas frecuentes que el paciente con EP puede hacerse
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¿Qué es la enfermedad de Parkinson? |
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¿De dónde procede el nombre de la enfermedad? |
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¿Qué causa la enfermedad? |
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¿Puede evitarse la enfermedad? |
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¿Hasta qué punto es común la enfermedad de Parkinson? |
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¿A quién afecta? |
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¿Cuáles son los síntomas? |
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¿Qué causa los síntomas? |
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¿Es hereditaria la enfermedad de Parkinson? |
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¿Produce la enfermedad efectos mentales? |
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¿Es mortal la enfermedad de Parkinson? |
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¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Parkinson? |
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¿Qué tratamientos disponibles hay? |
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¿Importa la prontitud con la que se inicia al tratamiento tras el diagnóstico? |
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¿Cuáles son los medicamentos más habituales? |
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¿Importa el modo en que se inicia el tratamiento contra la enfermedad de Parkinson? |
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¿Puede ser eficaz una operación contra la enfermedad de Parkinson? |
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¿Debe seguirse una dieta especial? |
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¿Hay algún consejo bueno y práctico sobre la enfermedad de Parkinson? |
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¿Hay alguna investigación en curso sobre la enfermedad de Parkinson? |
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Ejemplos de personas famosas con enfermedad de Parkinson |
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¿Cómo puedo encontrar fácilmente más información sobre el Parkinson? |
Asimismo, se deberán tener en cuenta las necesidades religiosas, étnicas y culturales del medio familiar, así como las dificultades relacionadas con el lenguaje o el idioma, de tal forma que las explicaciones realizadas contemplen estos aspectos.
Si se accede a información sobre la enfermedad y su tratamiento desde la red, se aconseja que las consultas se realicen en fuentes de información fiables y de calidad contrastada. Algunos de los recursos actualmente disponibles desde la red se presentan en el último apartado del anexo de información para pacientes.
Solo tras recibir una correcta información se facilita la toma de decisiones informadas.
