Camino de migas

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Resumen de la Jornada Científica 2017

Imagen del folleto de la jornada

El pasado 6 de junio celebramos en Madrid la Jornada Científica de GuíaSalud.  Numerosos profesionales y pacientes abordaron el tema de este año: “GPC y la perspectiva de los pacientes  desde diferentes puntos de vista.


Hemos publicado en nuestra página web las presentaciones, vídeos y fotografías que resumen el encuentro:  http://www.guiasalud.es/jornadas_cientificas/17_jornadas/index.html


Además queremos añadir los siguientes puntos con el objetivo de resumir las principales aportaciones de los ponentes y asistentes:

- Herramientas electrónicas basadas en el método GRADE para facilitar la toma de decisiones tanto en el proceso de elaboración de las GPC como para que, una vez elaboradas, sean más útiles para la toma de decisiones.

- Las herramientas electrónicas de las que vamos a disponer van a permitir que podamos extraer directamente de las guías el material para la toma de decisiones compartidas.

- Pasos que está dando el Programa para incorporar estas herramientas en el Programa de GPC: nuevos formatos.

- Cuando los pacientes se incorporan a la elaboración de las guías pueden aportar información relevante sobre las necesidades en su vida diaria y su entorno.

- Perfil del paciente para participar en una GPC: interés, experiencia, conocimientos y compromiso.

- La definición de calidad de vida que tienen los pacientes no suele coincidir con la de los profesionales,  es necesaria una buena comunicación bidireccional entre profesionales y pacientes.

- Experiencia de participación de una paciente en la elaboración de la GPC de lupus eritematoso sistémico.

- Incorporación de los pacientes en la elaboración de GPC del programa de GPC en el SNS: se han incluido 53 pacientes en 22 GPC de las 39 publicadas, además de 11 GPC que incluyen investigación centrada en el paciente.

- Técnica Photovoice: estudio de investigación participativa utilizada en la GPC sobre la depresión mayor en la infancia y en la adolescencia.

- La investigación cualitativa es una herramienta útil para introducir la perspectiva del paciente, pudiendo incorporarse en diferentes fases de la elaboración de la GPC: Definir el alcance, ayudar a localizar a la población de interés y a incluir la perspectiva del paciente con respecto a tratamientos, conocer los resultados relevantes e identificar cómo son valorados por los diferentes grupos de interés, evaluar la aceptabilidad y factibilidad de las intervenciones e identificar consideraciones de implementación.

- Ejemplo de utilización de la investigación cualitativa en una GPC de la OMS (WHO guideline on antenatal care)

- El potencial de las decisiones compartidas:  Las decisiones compartidas son una manera de actuar en la que los médicos y los pacientes toman decisiones conjuntamente, haciendo uso de la mejor evidencia disponible sobre las probabilidades de beneficios y efectos adversos de cada opción, contando con que los pacientes reciben el apoyo necesario para obtener información contrastada sobre sus preferencias.

- Las guías de Práctica Clínica y materiales de toma de decisiones compartidas no son el fin, sino que son herramientas de apoyo.

- Para la toma de decisiones compartidas es necesario: más tiempo de los médicos para hablar, razonamiento clínico de mayor calidad, aprender a escuchar, comprender y compartir y estrategias corporativas de decisión compartida.

- Propuesta para la toma de decisiones conjunta:  Modelo de deliberación en la consulta, proceso en el que los pacientes se hacen conscientes de la posibilidad de elección, entienden las opciones y disponen de tiempo y apoyo para considerar qué es lo que más les importa.

- Lo más importante de la deliberación es el proceso, no la decisión a la que se llegue.

- La práctica basada en la evidencia científica es un prerrequisito esencial para el proceso de Toma de Decisiones Compartidas (TDC).

- La incorporación de pacientes en la elaboración de GPC y HATD son complementarias: su combinación facilita una práctica clínica basada en la evidencia y centrada en la persona.

- Dificultad de trasladar la evidencia para ayudar a los pacientes, que tienen que tener un gran conocimiento de su problema de salud.

- Herramientas de ayuda a la toma de decisiones (HATD) que han elaborado en Canarias: PyDeSalud.

- Los retos no son sólo de participación de pacientes sino de cómo está impactando esta incorporación. Los pacientes también tienen retos: tienen que formarse e informarse y tener compromiso para implicarse en la elaboración de GPC.

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