Un estudio que exploró el proceso de criar a un niño con autismo aportó los siguientes hallazgos²⁰¹:

1. - Los sentimientos iniciales tras un diagnóstico de TEA son similares a los de las etapas de un duelo pasando por el impacto inicial, la negación, el enfado y resentimiento, depresión y aceptación.
2. - El estrés generado del cuidado de un niño con discapacidad va a afectar a los distintos componentes y relaciones familiares: pareja, hermanos y otros.
3. - Uno de los cuidadores asume el rol de cuidador principal, asociándose el sentido de responsabilidad a un incremento del estrés.

Un estudio descriptivo, cuali-cuantitativo (cuestionarios y grupos focales), obtiene información sobre las reacciones de los padres ante el diagnóstico de autismo. Entre los principales resultados se encuentran³⁷:

1. - Muchos padres tenían sentimientos ambiguos ante el diagnóstico recibido, ya que aunque suponía un alivio tener un diagnóstico y entender el extraño comportamiento de su hijo, también aumentaba la preocupación sobre el futuro de sus hijos.
2. - Tras la aceptación del diagnóstico y con el paso del tiempo los sentimientos de enfado, cansancio, frustración y calma pueden alternarse

Al explorar las reacciones, recuerdos y creencias de madres (de diferentes contextos sociales y culturales) ante el diagnóstico, y su estado de salud emocional, se observa que, cuando se produce la aceptación del diagnóstico, las madres desarrollan habilidades para recuperar el control de la situación, empiezan a interaccionar de manera óptima con sus hijos, y esto deriva en un mejor estado mental en las madres²⁰⁸.

Tras evaluar los niveles de estrés de padres de niños con TEA se observa que²⁰⁵:

1. - El nivel de estrés está inversamente asociado a la capacidad de afrontamiento de los padres. Aquellos padres que optaban por estrategias de evitación o negación tenían niveles de estrés superiores.
2. - El nivel de estrés está directamente relacionado con la gravedad de los síntomas y alteraciones del comportamiento de los niños, e inversamente asociado a los apoyos sociales, familiares y terapéuticos recibidos.

Tras evaluar los niveles de estrés y adaptabilidad en padres de niños con TEA respecto a padres de niños con un desarrollo normal antes y después de ser incluidos en un programa infantil, los resultados más relevantes son²⁰⁹:

1. - Los padres de niños con TEA presentaron niveles elevados de estrés más elevados (59% de las madres y 35% de los padres) frente a los padres de niños sin TEA (17% de las madres y 13% de los padres) antes del programa.
2. - El nivel de estrés de las madres de niños con TEA disminuye significativamente (del 59% al 46%) cuando los niños entran en programas terapéuticos, aunque esta reducción no ocurrió con los padres.

Al analizar la capacidad de afrontamiento de padres de niños con autismo no asociado a discapacidad intelectual o con trastorno de Asperger introduciendo la perspectiva de género se observa que²¹⁰:

1. - El rol de cuidador principal recae mayoritariamente sobre las madres y es percibido con estrés. Además muchas de las madres tuvieron que dejar sus profesiones ya que sus hijos con TEA requerían más cuidados, lo que supone la dedicación exclusiva a los cuidados del hogar y a sus hijos.
2. - La reducción de estrés en las madres afecta también a los padres ya que argumentan que lo que más impacta a los padres son los niveles de estrés de las madres, más que el impacto de la discapacidad de sus hijos en sí mismo.

En la evaluación de los niveles de depresión de los padres de niños con autismo y/o discapacidad intelectual (DI) frente a un grupo control de familias de familias de niños sin trastornos, los resultados principales fueron²¹¹:

Las madres de niños con autismo tienen niveles más altos de depresión que madres de niños con DI sin autismo, que a su vez tienen mayor nivel de depresión que: padres de niños con autismo, padres de niños con DI sin autismo, y padres y madres del grupo control.

En nuestro contexto, la exploración de la sobrecarga del cuidador principal de niños con TEA (escala Zarit), así como el estado de salud físico (SF-36) y mental (SCL-90) concluyó los siguientes resultados principales⁵ :

1. - Sobrecarga elevada en los cuidadores, situándose el 72,5% en el rango de sobrecarga intensa.
2. - Respecto a la salud mental, un 57,5% se encuentra por encima de la media de sufrimiento de la población general.
3. - En la dimensión física los resultados son indicativos de peor salud, encontrándose mayores porcentajes por encima del percentil 50 en dolor corporal (95%), vitalidad (87,5%), función social (85%) y salud mental (82,5%).

En el análisis de los datos de la Encuesta de Salud Infantil de Nueva York, del año 2003, se observa que las madres de niños con TEA tienen niveles de estrés y son más propensas a problemas mentales y emocionales que las madres de la población general, incluso después de ajustar según nivel sociodemográfico y según habilidades sociales del niño²¹².

En la exploración de las creencias de los padres acerca de los TEA y sus implicaciones para los profesionales sanitarios se concluyeron como resultados más relevantes²⁰⁰:

1. - La mayoría de los padres citaron las vacunas, la predisposición genética y la exposición ambiental de la madre durante la gestación como causas del TEA. A pesar de haber recibido información sobre las causas, un 26% seguían creyendo en la inmunización como causa probable y hubieran retrasado o rechazado dicha inmunización.
2. - La edad media en que los padres observaron retrasos o alteración del desarrollo fueron los 9 meses de edad, siendo la edad media del diagnóstico de 2 años y 3 meses.
3. - La mayoría de los padres (87%) habían recurrido al uso de medicina alternativa o complementaria (sin evidencia probada) para sus hijos, con una media de 6 tratamientos diferentes utilizados.
4. - Los padres que percibieron un gran retraso en el diagnóstico o que habían intentado diferentes terapias, tendían a confiar menos en los profesionales sanitarios, aunque sin significación estadística (p=0,2 y p= 0,07 respectivamente).

Tras explorar los factores asociados al nivel de estrés, depresión y expectativas de futuro de sus hijos en madres de niños con TEA, los resultados más relevantes son³⁸:

1. - Algunas madres se culpaban a sí mismas de ser causantes del TEA, ya sea por el componente hereditario o porque no desechaban la idea de la inmunización con la vacuna triple vírica como causa.
2. - Otras en cambio no se preocupaban por el origen sino por el futuro de sus hijos.
3. - Una gran proporción se sentían responsables del cuidado de sus hijos. Incluía sentimientos de frustración, aislamiento y enfado por la falta de apoyo por parte de los servicios y por sentirse sobrecargadas.

El análisis de la dinámica y las estratégias de afrontamiento de familias de niños con TEA, utilizando entrevistas semiestructuradas y diferentes escalas (de adaptabilidad y cohesión, evaluación de crisis familiar y percepción de apoyos), destacó como resultados más relevantes que^207,213:

1. - Las familias que se involucran y están más unidas desarrollaban estrategias de afrontamiento efectivas. Para todas las familias era muy importante determinar el origen causal del autismo de su hijo.
2. - La conceptualización negativa de “criar un hijo con autismo” no ayuda a la hora de desarrollar estrategias efectivas. Casi todos los padres fueron capaces de describir experiencias de aprendizaje positivas como resultado de tener un hijo con autismo. Expresaban ser más pacientes, compasivos, humildes, y tolerantes. En lugar de ver su situación como algo negativo, muchos padres ven su proceso adaptativo como algo positivo, que da más significado a sus relaciones con familiares y amigos, les ha enriquecido personalmente y hace fuerte a la familia.

Un abordaje del proceso de adaptación de las familias a lo largo de 10 años resaltó que los primeros años tras el diagnóstico fueron muy estresantes para las familias, pero, con el paso del tiempo, la percepción de estrés y estigma disminuían y mejoraba la percepción de bienestar. Los padres atribuían esta mejoría a un incremento en la habilidad para manejar y adaptarse al comportamiento del niño y a una percepción de niveles relativamente altos de satisfacción con los servicios de apoyo. Sin embargo, en aquellas familias con un niño con comportamiento agresivo o violento, los niveles de estrés emocional persisten, con pocos recursos de ayuda o intervención^214,215.