Entre las experiencias principales sobre el proceso de criar a un niño con autismo, abordando los momentos alrededor del diagnóstico y la influencia del autismo en las diferentes areas familiares, los padres reflejan²⁰¹:

1. - Reflejaron el hecho de que tuvieron malas experiencias en las primeras demandas de ayuda profesional, ya que negaron sus preocupaciones y no les prestaron la atención necesaria con respecto al retraso del desarrollo de sus hijos. Lo cual contribuía a aumentar el estrés y la sensación de impotencia y desamparo. Así cómo devaluaba la confianza en el profesional.
2. - Evidenciaban la dificultad para detectar señales por parte de los padres primerizos.
3. - Los padres con frecuencia negaban o restaban importancia a los primeros signos que observaban de que algo va mal con el desarrollo de sus hijos, antes de preguntar a los profesionales.
4. - Los momentos entre los primeros signos de alarma de autismo y la obtención del diagnóstico fueron vivenciados con gran estrés, ansiedad ante la incertidumbre.
5. - Cuando por fin llega un diagnóstico en un principio puede resultar un alivio ya que reduce la incertidumbre vivida durante el proceso.

Explorando los determinantes de satisfacción de los padres frente al proceso diagnóstico a través de un cuestionario autoadministrado a 126 padres (73% madres y 27% padres) de niños con autismo, se concluye que existe asociación significativa entre los niveles de satisfacción de los padres y los items de: sospechas de los padres tenidas en cuenta por los profesionales, la oportunidad de realizar preguntas cuando se les da el diagnóstico, la calidad de la información recibida y el trato del profesional. El 35% se muestra muy satisfecho sobre cómo se les proporcionó el diagnóstico, un 33% satisfecho, un 7% insatisfecho y un 6% muy insatisfecho²⁰².

Al explorar las percepciones de los padres (cuyo hijo fue diagnósticado de TEA un máximo de 7 años atrás hasta un mínimo de 6 meses atrás) sobre el proceso de comunicación con los profesionales durante el diagnóstico se observa que²⁰³:

1. - Un 30% de los participantes no recibieron material de información adicional, ni consejo o apoyo sobre la naturaleza de los TEA cuando recibieron el diagnóstico.
2. - Muchos padres sugirieron que la comunicación con los profesionales podía mejorarse si se les indicara cómo contactar con grupos de ayuda o grupos de padres, y si existiera la posibilidad de contactar con profesionales de atención especializada de una forma más fácil y frecuente ante las diferentes dudas que surgen.
3. - Los padres reclamaron mejor formación y entrenamiento respecto al TEA para los profesionales.

Un estudio valora la importancia del conocimiento de los profesionales respecto a los TEA a través de un cuestionario realizado a cuidadores principales de niños con TEA (incluyendo datos demográficos, datos sobre el proceso diagnóstico, fuentes de información/apoyo y necesidades percibidas). Entre los datos más relevantes aportados por los cuidadores, se encuentran²⁰⁴:

1. - Entre un 71-73% de los cuidadores principales recurría a fuentes multimedia (Internet, libros, videos, etc) para obtener información, un 42% de conferencias/ talleres de formación y un 42% de otros padres. Tan sólo entre un 15-20% recurrió a los profesionales de salud o educacional. Un 64% manifestaron pertenecer a alguna asociación de padres.
2. - La mayoría de los profesionales (el 82%) dio algún tipo de información adicional a la hora del diagnóstico precoz, frente a un 18% que no proporcionó ni información adicional ni remitió a servicios de especializada.