Información para pacientes sobre Trastorno del Espectro Autista en Atención Primaria

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Nota: Han transcurrido más de 5 años desde la publicación de esta Guía de Práctica Clínica y está pendiente su actualización. Las recomendaciones que contiene han de ser consideradas con precaución teniendo en cuenta que está pendiente evaluar su vigencia.

AUTISMO

TRAS EL DIAGNÓSTICO

El trato con los profesionales sanitarios

Imagen 1Durante el proceso diagnóstico y después de recibir el diagnóstico de que su hijo tiene TEA, van a tener que tratar con un gran número de profesionales de distintas ramas y especialidades sanitarias, educativas y sociales, y, en muchos casos, ustedes van a servir de puente de unión y comunicación entre ellos. El seguimiento de las visitas y evaluaciones periódicas y la coordinación con todos los profesionales que van a atender a su hijo puede llegar a ser estresante para los padres, sobre todo para aquel que desempeñe el papel de cuidador principal.

Con el tiempo, ustedes se convertirán en expertos en la materia y todo esto les resultará más sencillo, pero, especialmente en los primeros momentos, pueden serles de utilidad las siguientes sugerencias para facilitar la relación y la comunicación con los profesionales que atienden a su hijo:

  • Es positivo mostrar sus emociones y preocupaciones a los profesionales. Ayuda a mejorar la comprensión de su situación por parte de los profesionales.
  • Comuniquen su nivel de estrés y compartan las situaciones complicadas por las que estén pasando con su hijo.
  • A pesar de la experiencia del resto de los profesionales, son ustedes los que mejor conocen a su hijo y tienen información muy valiosa que deben compartir. Prescindan de ideas preconcebidas derivadas de opiniones recibidas previamente por parte de la familia, o incluso de otros profesionales. Expresen abiertamente sus temores y sus dudas.
  • Dado que la información que les trasmitan los profesionales puede ser difícil de asimilar y recordar en los primeros momentos, es aconsejable que no acudan solos/as a las entrevistas. Procuren ir acompañados por su pareja, algún familiar o amigo que les puedan ayudar a comprender mejor la información.
  • Hagan una lista de las dudas que les vayan surgiendo para aprovechar las visitas y resolverlas con los profesionales.
  • Soliciten que la información se les proporcione en un lenguaje sencillo, evitando los tecnicismos. Recuerden que al final del proceso se les proporcionará un informe con todas las pruebas realizadas, los resultados obtenidos, el juicio diagnóstico, las pautas de tratamiento propuesto, las revisiones, etc., que deberán guardar bien para poder utilizarlo cuando sea necesario.
  • Si no están de acuerdo con la información recibida, pueden solicitar una segunda opinión al respecto.
  • Mantengan la comunicación y aclaren los problemas que vayan surgiendo con los profesionales.
  • Procuren anotar las cosas, tanto la información recibida como las citas programadas, nombres, fechas, incluso las llamadas telefónicas. Mantenga, en lo posible, una agenda detallada.
  • En caso de que su hijo necesite atención sanitaria, procuren informar de sus necesidades y peculiaridades antes de la visita para que los profesionales puedan preparar dicha consulta.
  • No olviden ponerse en contacto con asociaciones de padres que puedan orientarlo en función de sus experiencias y sobre los profesionales que colaboran con ellas.

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Última actualización: noviembre de 2012

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